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资讯
新版医保目录正式实行，新纳入七个罕见病
行业资讯
2021/03/03
值得一提的是，此次新增119种药品通过谈判纳入，谈判总成功率为73.46%。谈判成功的药品平均降价50.64%。
一起传递“罕见的骄傲”——西安交大一附院国际罕见病日义诊活动周来啦
罕日专列
2021/03/02
2月28日——3月6日，西安交大一附院将举办为期一周的罕见病多学科联合义诊，届时，来自神经外科、神经内科、儿科、血液内科、肾脏内科、内分泌科、呼吸内科的十四位专家将组团解答罕见病患者的诊疗与护理问题。
罕见病用药问题何解
罕日专列
2021/03/02
多层保障体系探索搭建共治模式
省一院义诊罕见病 送免费筛查名额
罕日专列
2021/03/01
云南省第一人民医院医学遗传科主任朱宝生表示，基因检测已成为罕见病诊断与防治的重要手段。
您了解什么是罕见病吗？
罕日专列
2021/03/01
罕见病是众多患病率极低疾病的统称，又称“孤儿病”，下图带您了解常见的罕见病。
携手同心，让罕见病患者“不孤单”
罕日专列
2021/03/01
新医保目录今起实施，已纳入数十种罕见病药物
2021国际罕见病日 | 集爱罕见病新书在线发布会成功举行
罕日专列
2021/02/28
作为集爱直播节目首秀，本次活动吸引了1400多人次的集爱家友、患者及罕见病关爱者们的积极参与。
近10年罕见病药物临床开发成功率为17%，孤儿药获批数量占比创新高！ | 国际罕见病日
罕日专列
2021/02/28
根据最新发布的一份药物临床开发成功率报告：在2011年-2020年，罕见病（不含肿瘤适应症）药物从1期临床到获得美国FDA批准上市的平均成功率为17.0%，高于整体药物的平均开发成功率7.9%。而统计显示，在2020年FDA批准的新药中，孤儿药数量占比也达到了近10年来的新高。
2021国际罕见病日：让“罕见”的人生充满不“罕见”的爱
罕日专列
2021/02/28
想要告诉人们，罕见的生命也有着不凡的力量。
诊断难、用药难、保障难，罕见病患者寻求药物以外解决方案
罕日专列
2021/02/28
白皮书指出，在我国，罕见病患者仍然面临诊断难、用药难、保障难三大问题。
国家医保局密集回复罕见病提案建议，医保最后的短板如何补上
行业资讯
2021/02/26
据统计，121种罕见病治疗药物中，目前已在我国上市且有适应症的50余种药品中，已有40余种纳入国家医保药品目录。
本周日是“国际罕见病日” 珠江医院儿科专家办义诊咨询
罕日关注
2021/02/26
据介绍，罕见病的不罕见（Rare is many）体现在两个方面：一是种类，全球已经鉴定出7000余种；二是绝对数量，据估计，国内发病人数超过2000万。而罕见病的罕见，则是因为发病率低，容易导致误诊，药物生产也面临许多困难。
以你我之力，守护世间4亿生命 | 首届药明康德罕见病日公益音乐会
罕日关注
2021/02/25
2月28日是国际#罕见病日，@药明康德 将在当天上午10-11点举办一场线上公益音乐会。本次音乐会邀请了海内外众多乐团，他们将以冲破屏障的音乐，娓娓道来的故事，传递属于罕见病群体的正能量。
两岁半女孩天天微笑妈妈却心痛是为啥？原来患了这个“罕见病”
行业资讯
2021/02/24
每天看着女儿拍手欢笑，却有难以言说的心痛。原来，孩子患了一种罕见的怪病——天使综合症。
4岁娃患上罕见皮肤病无法根治 上学只能专挑阴天
行业资讯
2021/02/24
着色性干皮病是一种常染色体隐性遗传的遗传性疾病，这类患者对紫外线非常敏感，表皮细胞中的DNA在紫外光下会受到破坏，正常人细胞内有一种核酸内切酶可将受到破坏的DNA修复，但着色性干皮症患者细胞内缺乏该酶，无法修复紫外线照射造成的DNA损伤，继而引起水疱性晒伤、表皮组织坏死和各种皮肤癌。
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