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北京医学会和北京医学会罕见病分会

2014年3月1日在北京将召开第二届北京罕见病学术大学，北京各大医院的罕见病学科专家均会到会参加，现邀请在京的各位罕见病患者自愿参加此次大会的开幕式，可能还有与医生互动环节。并从中挑选出2-3名患者上台发言，讲述自己生病的过程及如何积极乐观的与疾病斗争，现在的生活工作情况。

中国罕见病医疗学术研讨会邀请函【2月28日】

由深圳华大基因研究院主办的“中国罕见病医疗学术研讨会”将于2014年2月28日在北京万寿宾馆举行。作为支持方罕见病发展中心（CORD）将负责病友组织的召集工作，请愿意报名参加的组织尽快发回执给我们。

天津血友病联谊会举办国际罕见病日宣传活动

每年的2月28日是国际罕见病日，为此天津血友病联谊会于2014年2月在天津血研所举办了罕见病日主题活动：爱不罕见，血友病抗体治疗公益讲座，邀请天津血研所薛峰大夫为大家做了主题演讲，受到30余位血友病儿童家长和有抗体的患者的欢迎。

壹基金海洋天堂三周年纪录片

壹基金海洋天堂三周年纪录片

逃离爱情---GH病友真实故事讲述

去看望了美丽，身形清瘦，皮肤白皙，薄薄的嘴唇，披肩的卷发，一副眼镜看起来斯斯文文的，虽然下颌见宽，却仍是一个清秀的小美女！倒不大像是我们这群的人。

正确认识帕药、与帕斗其乐融融------病友日记:康定情歌

经常听到有人在说，帕金森病人发病后的前2一3年不建议吃帕药，我认为对于这个问题不能一概而论，首先要根据病情的发展速度快慢、影响生活质量的程度来决定是否吃药

告别曾经的我

时光飞逝，想想我已经到青年帕金森之家１年多的时间了，我的心态也有了翻天覆地的变化了，我从无助到彷惶到如今的积极，乐观，阳光，每一步都那么的艰难，在这里我要非常感谢西门办的青年帕金森之家ＱＱ群，给我带来了希望和动力，让我有机会发挥我的能量和热情。

与帕金森病症状相似容易混淆的几种病

事实上，帕金森病的一些症状也可出现在其他疾病中，因此并不是一出现这些症状就应诊断为帕金森病。虽然这些疾病的病理和病因不同于帕金森病，但最初很难与帕金森病区分，几年之后它们的差别才变得明显。

重视帕金森病，改善患者生活质量

左旋多巴使用三到五年后，容易出现“剂末现象”，“开关现象”以及异动症。而要预防这些并发症，必须首先清楚产生这些副作用的机制和原因。产生“剂末现象”，“开关现象”，异动症的机制是不完全一样的，但其最根本的原因都是病情的进展。

罕见病发展中心提前祝全国朋友新春快乐！

罕见病发展中心将于2014年1月25日至2014年2月9日正式放假，2014年2月10日上午九点半恢复正常工作。放假期间机构各邮箱正常使用，如遇到回复不及时情况请见谅。办公室电话将无人接听，如有需要，请发送邮件。

有爱，就有希望

我叫焦飞，今年22岁，哥哥叫焦涛，今年27岁，都是青年帕金森患者，家住河南省三门峡市卢氏县的一个小村庄，从我记事起，哥哥就因为常常摔跤，震颤，不能正常生活，妈妈20年如一日，无怨无悔，精心照顾。

台湾病友组织（垂体瘤）活动及组织建设见闻

台湾病友组织（垂体瘤）活动及组织建设见闻——大肢俱乐部二十周年交流会成果分享

季节姐：盼索马杜林能入医保名录

小季远远走来的时候，看上去和其他人并无不同，走近了你才会发现，她的鼻子特别高，颧骨也很明显，手指比一般女孩子的要粗上一倍。她说，她患的肢端肥大症让自己变“丑”了，每月工资都不够买药，但即使是这样，她始终充满笑容。

瓷娃娃招募团队20140120

瓷娃娃罕见病关爱中心（前身为瓷娃娃关怀协会）成立于2008年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。本中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织。

朱常青：点燃“渐冻人”

上海第二工业大学的教授朱常青，作为一个“渐冻症”患者，十多年来一直努力筹办神经肌肉疾病协会(MDACHINA)，身体渐渐被“冻”住了，她依然坚持不懈地告诉身边的人，携起手来，大家“一起解冻”！

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基因治疗苯丙酮尿症(PKU)项目报名来啦！

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《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

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