白塞联盟2014年3月项目跟踪
（截止日期：2014.3.27）
一、项目进展情况
1、2014国际罕见病日宣传
重庆：3.1，3.8，3.15在重庆沙坪坝公园及慈善公益活动现场宣传
2014年3月1日，早上十点，沙坪公园，白塞病友互助联盟的病友加上一位罕见病病友还有二十多位山城志愿者及90后正能量的志愿者团队精神饱满，热情洋溢的给参观的群众发放罕见病宣传资料、讲解罕见病知识，并与群众共同探讨罕见病政策、现状。热心的社区民众认真的观看展板上的宣传内容，并对罕见病患者表示了同情。不少人希望更多的人能够献出爱心，帮助弱势群体，对我们的活动赞不绝口，热情鼓励我们日后多做此类公益活动，并表示他们一定会给予关注和支持。
重庆电视台爱心帮帮帮、重庆日报的记者对我们此次的活动进行了采访。
重庆日报报道地址：http://www.abbao.cn/page/5497686651497
江阴：3.8在江阴步行街宣传
8点30分，白塞联盟，江阴慈善义工艺术团与江阴人民医院协办的“宣传罕见病，关爱罕见病”的主题活动举行。义工们陆续来到现场，布置场地，安装展板……忙得不亦乐乎。医护人员，义工逐一认真给群众讲解不明白的地方。步行街上虽然阳光普照，风却很大，展板总被吹倒，义工们病友们坚持一直扶着展板，用自己的胳膊固定住展板，当起了“人体支架”整整一天！
3月15日，武陟县卫生局组织志愿者走上街头，通过义诊、展板和发放宣传材料，向群众宣传罕见病、精神性疾病及眼病等疾病防治知识，进一步提高了群众的自我保健意识。图为白塞联盟老骥正在向群众介绍白塞病知识，发放白塞病宣传三折页。
本月支出：
重庆活动884+江阴活动888=1772
郑州活动费用由老骥姐个人承担，向她表示感谢！
本月收入：无。
2、为福建失明眼白塞病友刘文腾募捐
本月新收到3人捐赠捐款1006元。项目捐款地址：http://gongyi.weibo.com/211267
3、《我想要怒放的生命》姊妹篇《带我去飞翔》出版
本月收到2篇投稿。来搞作者分别为上海旦曲、北京老骏马。
本月无收支。
4、病友数据库
在白塞联盟各全国性病友群发动各个管理员和热心病友继续收集数据。本月收到60份病友数据表单。
同时，针对已加入病友的数据收集暂告一段落，下一步将重点针对新加入成员进行收集。
本月无收支。
5、2014新年向白塞病友送温暖活动
3月14日， “冬天里的温暖”病友白马为病友送保暖裤活动圆满结束。至此，2014新年向白塞病友送温暖活动全部完成。活动期间，7位病友经过自荐或推荐后均获得了2条保暖裤、1张新年贺卡；同时，白塞联盟还通过登门拜访、电话沟通等方式向病友送去温暖，带去祝福！
本项目全部支出由非洲白马病友和粗茶淡饭病友个人承担，向他们表示感谢！
6、白塞基因序列测序研究项目
本月华大基因确认元月份参加抽血测序的15名病友志愿者数据有不错的结果，下一步拟在北京、深圳等地扩大样本进行进一步的验证，最终结果可能为白塞病诊断提供有力支持。
本项目全部研发经费由华大基因承担，白塞联盟无收支。
7、5月国际白塞发现日宣传活动
5月20日为国际白塞发现日，白塞联盟拟举办环西湖公益宣传活动，本月确定活动策划方案和江浙沪地区义工团队为执行团队。
本月无收支。
二、日常服务工作
1、QQ群及病友论坛：组织病友们交流、在线解答病友疑问。本月白塞病友论坛访问来源统计如下所示：
本月平均每天161人访问（最高：258，最低：106），新增38用户。
2、收到病重病友求助：
山东2岁半病友在儿童医院住院，持续反复高烧。http://www.behcet.com.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=15279
3.23老骏马、狐惑、阿土三人前往北京儿童医院探视，了解其现状，赠送了《白塞病健康手册》和宣传三折页，交流分享了白塞治疗经验，转达了病友们的建议和关心。
3、白塞联盟微信公众平台（公众平台账号baisailianmeng2005），本月新增收听人员9人，共发布2期共7篇内容，主要关注罕见病日宣传活动相关报道。
