2013壹基金海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目已正式启动。为贯彻实行民主、透明、公开的管理机制，网络内各机构通过民主选举产生了2013年的项目管理委员会，共同决议通过项目管理重大决策，完善项目管理。具体名单公示如下。

为《首届全国罕见病儿童征文绘画比赛作品汇编》邮寄费募捐

袖珍人在行动！

喜结连理，百年好合！

北京小蚂蚁袖珍人皮影艺术团成立于2009年，是一家致力于传承和发扬国家非物质文化遗产——皮影戏的研究和演出团体。艺术团现有成员十余名，平均身高1.28米，平均年龄25岁，是一支不折不扣的专业袖珍人团队。艺术团始终秉持“传承民族文化、弘扬皮影艺术、成就袖珍人生”的发展宗旨，以“挽救文化遗产、光大民间艺术、活跃演出市场、丰富市民生活、促进袖珍人就业”为永恒追求的目标。

2012年2月6日元宵节，为了让外地在津血友病儿童家庭不感到孤单，活跃孩子们的寒假生活，天津血友病联谊会邀请了3个血友病儿童家庭到办公室参加联欢会。共有11位血友病儿童和家属参加了本次活动。

月亮孩子之家----中国白化病患者及家属交流互动平台转眼间已经开办了三年有余，从线上的QQ、论坛等的在线互动，到线下的培训联谊宣传活动，月亮孩子之家也和其他罕见病及残障人士民间组织一样，努力的向前发展。

​10月28日，中华少年儿童慈善救助基金会“童缘”资助项目签约仪式在京举行，第十届全国人大常委会副委员长、中华儿慈会名誉会长顾秀莲、中华儿慈会理事长魏久明以及得到“童缘”项目资助的69家慈善救助机构的代表出席了会议。月亮孩子之家非常荣幸的成为该项目首批获资助的69家机构之一。

袖珍人学车可以学C5驾照，身高在1:20到150 应该都可以学，上肢正常、视力正常、听力正常就可以了。

第一次与大章见面是在他朋友的茶馆里。1月隆冬的阳光灿烂却没有温度，懒洋洋斜进房间。偶尔铜铃响起，走进来两位顾客，习惯性地侧头把周围打量一番。他们的目光在大章身上顿住，随即躲闪开，礼貌性地垂下双眼。“这是大人还是小孩啊？怎么个子这么小？”两人把头凑在一起窃窃私语。

凡身高低于同一种族、同一年龄、同一性别的小儿的标准身高的30％以上，或成年人身高在120厘米以下者，称为侏儒症或矮小体型。

通过袖珍人之家网站、热线、论坛、QQ群、期刊等形式，与医学专家联合向病人群体及家庭提供医疗咨询，就业指导、心理支持、接受处理求助信息等，形成良好的袖珍人互助网络，目前已经覆盖全国2000多个家庭。

你笑起来真好看，像春天的花儿一样------颅颌面部骨纤异常增殖症患者的福音来了。为了让病友及家属获取颅颌面部骨纤相关疾病知识，针对颅颌面部骨纤造成功能受限及影响容貌该如何干预，以及手术干预的时机和疗效，蔻德罕见病中心联合骨力（FD/MAS）关爱中心于2023年5月27日将开展颅颌面部医患线上互动课堂。此次互动课堂为骨纤维异常增殖症（FD）/McCune-Albright综合征（MAS）系列医患交

共同探讨在大数据时代背景下，患者组织如何发挥自身优势，利用真实世界数据，参与药品的研发、临床试验、审评审批等药物全生命周期过程，从而提高药物可及性，惠及更多患者，助力实现健康中国2030年目标。