3月30日,助残社会组织“瓷娃娃罕见病关爱中心”在北京居然之家丽泽桥店举办了“公益乐拍会”,中国残联副主席吕世明及中国肢残人协会常务副主席王建军和中国残联组联部相关人员出席。
瓷娃娃,是成骨不全症患者外貌和容易骨折的特征的寓意。
瓷娃娃罕见病关爱中心成立于2007年5月,是一个非盈利性的民间公益组织,由成骨不全症等罕见病患者自发成立,该中心成立后,在为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务,促进社会了解与尊重,消除社会歧视等方面做了大量的工作。
会上,中国肢协和太阳雨太阳能集团共同向“磁娃娃罕见病关爱中心”捐赠了适用于瓷娃娃使用的小型电动轮椅30台,中国肢协代表中国移动北京分公司捐赠了二手笔记本电脑40台。用于支持该中心更好地为罕见病群体开展服务。“瓷娃娃罕见病关爱中心”现场同时拍卖了由爱心人士捐赠的数件物品,所得款项用于磁娃娃公益事业。