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罕见病患儿坐轮椅结伴逛西安：生命再短暂也要努力过好每一天

DMD是一种罕见病，与遗传有关，全世界都无法治愈，只能长期服用激素延长生命。一般患儿在12岁左右就不能行走，他们的生命旅程停留在20-30岁，但是，家长们希望孩子在短暂的生命里，也能开心快乐每一天。

让罕见病患者“病有所医、药有所保”

肢体动作笨拙、面部有眨眼伸舌等奇异表情、吞咽困难、情绪不稳定，是亨廷顿氏舞蹈症的临床表现……这些少为人知的病被称为罕见病。

NMOSD患者关爱日：联动亚洲，对复发说“NO”

NMOSD多发于青壮年、女性偏多，且会不断复发。60%的患者在1年内复发，90%的患者在3年内复发，随着一次次的复发，病痛不断累积加重，50%患者需要终生与轮椅相伴，62%患者再也无法看到美好的世界，甚至失去生命。疾病让她们错过了本该美好的人生，也无法为家庭和社会做出更多贡献。她们梦想有一天可以摆脱疾病复发带来的困境，大声对复发说NO！

ATTR-PN医患交流会顺利举办 | 湖南

会议邀请到中南大学湘雅医学院第三临床学院神经内科张如旭主任、心血管内科李静乐副主任、中信湘雅生殖与遗传专科医院遗传中心杜娟副主任、医药企业代表、ATTR病友及家属共计二十余人，并同步在腾讯会议直播，共同探讨——转甲状腺素蛋白淀粉样变性(ATTR)的相关诊疗进展以及遗传等共同关心的话题。

罕见病家庭女性职业发展与家庭平衡 | 101心理讲堂

很多时候我们无法控制磨难本身，但当磨难来临，我们是否能有更有力的心理能量去面对它？是否有更有效的方式从磨难带来的冲击中恢复积极的情绪？

2021第五届全国白塞病友大会在长沙隆重开幕

来自全国各地的100余名白塞病患者及家属和参会的医学专家、科研人员、捐赠人、医学生、罕见病兄弟组织的代表、媒体、志愿者共计130余人，一起见证了这场两年一度白塞公益盛会的第五次到来。

第十届TSC关爱日回顾 | 湖南省结节性硬化症医患交流会顺利召开

上午的医患交流会由中南大学湘雅医院儿科何芳医生主持。会议首先邀请到蔻德罕见病中心主任黄如方、中南大学湘雅医院党委副书记陈子华、北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心主任刘金柱进行致辞。

2021年脑白质营养不良病友大会暨医学研讨会顺利举办

这是亮点连接罕见病关爱之家的第一次，也是脑白质营养不良病友家人们的第一次，更是中国脑白质营养不良罕见病患者群体争取医疗界和公众关注的第一步！

携手四地专家对复发说“NO”，系列医患交流会不容错过！｜2021NMOSD患者关爱日活动

围绕防范疾病复发、科学诊疗康复、呼吁社会关注，每一站活动，我们将继续邀请权威医学专家，分享NMOSD疾病的治疗、护理知识，讲述患者故事，还有更多惊喜，欢迎收看直播！

湖南省结节性硬化症医患交流会及病友交流会圆满召开

国内外知名专家开展了TSC相关专题讲座，并进行了义诊、咨询等，吸引了近百名TSC病友及家属参加活动。

复旦大学附属妇产科医院“罕见病专项基金”启动

深耕十年 “赋能”女性全生命周期健康支持

广东省罕见病重大举措！线上求医问药公众号开通

5月13日，“广东省罕见病诊疗协作网关爱中心”微信公众号正式上线，在提供罕见病科普和诊疗信息之外，未来还将进一步开放互动服务功能，链接全省罕见病医药诊疗资源，搭建罕见病广东版“医疗地图”。

SMA患者康疗计划（2021年）即日开放申请

在广大爱心人士的支持下，美儿SMA关爱中心筹集了部分善款，现通过“SMA患者康疗计划（2021年）”项目开放接受申请，用于对SMA患者的呼吸护理、身体及运动功能管理、急症治疗、特困家庭救助等进行公益补助支持。

五月国内罕见病会议统计 | 蔻德

本文为五月份蔻德参与及主办罕见病会议统计

关于召开 2021 年河南省医学会罕见病学分会学术年会的通知

会议时间：2021 年 6 月 25-26 日

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国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动

人物故事

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《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片

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