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家有罕见病孩子，我们应如何做个“好”父母？ | 101心理讲堂

湖南蔻德罕见病中心在湖南省妇女儿童基金会和长沙市爱道拾助困公益中心支持下特发起【101罕见心理战】公益项目。项目旨在服务湖南的101个罕见病家庭，从精神和心理层面给予支持和赋能，树立积极向上的生活态度。

17家机构组建罕见病群体“守护者联盟”

新浪微公益平台、中国红十字基金会、七色堇罕见病联盟、蔻德罕见病关爱中心、美赞臣中国、美赞臣公益基金会、京东健康等全国17家机构与组织，与公益守护官张信哲、曹曦月共同组建“守护者联盟”

让爱不罕见，浙江在行动

所以罕见病与每个人都息息相关。罕见病这个问题是全人类、全中国全力以赴应该要解决的问题，是为人类自己的明天“。

罕见病主题国际公益文创设计征集活动作品展 | 国际罕见病日

在国际罕见病日这个特殊的日子里，这些优秀作品在国家级专题博物馆——中国航海博物馆展出，之后也将会在浙江图书馆等地进行展出，来一睹为快吧！

国际罕见病日：你好，泡泡宝贝！

2月28日，是国际罕见病日，让我们一起走进“泡泡宝贝”的世界，一起看见被忽视的罕见病！

2.28| 国际罕见病日，遗传与产前诊断中心系列活动圆满结束

我们深知罕见病防治任重道远，我中心会秉承为祖国罕见病防治奉献一份力量的信念，不断努力。

您最重要 | 期待您的投票

送出票数TOP60的用户将获得腾讯视频年度vip会员卡一张，或创益人定制礼盒一份！

国际罕见病日 | LND专家患者联合会议

2月28日 8:00-9:30

因爱无罕 | 主题活动

你听说过蝴蝶宝贝、瓷娃娃、月亮孩子吗？

聚焦前沿关爱天使 | 会议

由复旦大学附属儿科医院神经内科联合中华医学会儿科学分会罕见病学组共同发起的“Angelman综合征国际论坛暨天使综合征病友大会2021”，聚焦国际脑科学前沿和基因治疗最新进展、天使综合征临床挑战与需求，通过线上直播为大家带来了一场精彩而难得的学术盛宴。

中国Leber遗传性视神经病变医患交流会诚邀您的参与 | 会议

Leber遗传性视神经病变(Leber’s hereditary optic neuropathy，LHON)是一种神经退行性线粒体疾病，1871年由德国眼科医生Theodore Leber首次描述。

拆盲盒·做公益 | 国际罕见病日

2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURORDIS）发起了首届国际罕见病日活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。蔻德罕见病中心（CORD）是国际罕见病日中国区的推广伙伴。

国际罕见病日|科普讲座、筛查、义诊……“罕”动你我，为爱助力

2021年2月28日是第十四个国际罕见病日。为了让更多人了解罕见病，上海市医学会罕见病专科学会携手上海市第一妇婴保健院开展科普讲座及网上义诊活动。

【直播预告】第四届Alport综合征专题医患联谊会

2021年2月27日

第2届西北儿科联盟儿童罕见病学组罕见病病例大赛

2021年2月28日，线上直播

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公益项目

科研招募

卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者

人物故事

视频

「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

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蔻德罕见病中心2024年度招聘计划

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