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2021年中国脊髓小脑性共济失调医患交流会开启报名啦!
发布时间:2021/08/18

2021年第十届中国罕见病高峰论坛(9月10日-12日)由蔻德罕见病中心(CORD)、浙江大学医学院、浙江大学医学院附属第二医院联合主办。为促进单病种医患之间的交流,每年罕见病高峰论坛均会邀请到数个单病种的患者组织加入并举办医患交流会。本次,蔻德罕见病中心(CORD)也将联合多家单病种组织在分会场联合举办医患交流会。


9月12日,由蔻德罕见病中心(CORD)联合北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心共同主办的2021年中国脊髓小脑性共济失调医患交流会将于罕见病高峰论坛同步召开。


脊髓小脑性共济失调(SCA),是一种罕见的神经系统遗传性疾病,由于小脑萎缩,患者出现进行性加重的走路不稳、动作笨拙、说话不清、喝水呛咳等症状。每年的9月25日是国际共济失调日。为促进共济失调患者与医生之间的联系和互动,并进一步解决患者与家属在面对疾病时出现的困惑,帮助患者科学地认识疾病、积极面对人生。


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本次会议旨在连接全国各地患者、家属及关注这个疾病及群体的家属,为患者、家属科普共济失调的专业知识,促进病患与医师之间的联系与互动,为共济失调患者及家属提供遗传咨询、诊疗进展、药物研发进度、家庭护理、康复训练、心理支持等各方面的知识。使患者和家属能够更全面地了解共济失调的诊疗进展、学会如何与疾病共处,以更加理性、坚韧、积极的态度面对疾病、努力生活。我们在这里诚邀患者及患者家属的参与,请填写下方问卷进行报名。


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2021年第十届中国罕见病高峰论坛由蔻德罕见病中心(CORD)、浙江大学医学院、浙江大学医学院附属第二医院联合主办。中国罕见病高峰论坛(ChinaRare Disease Summit)始发起于2012年,是国内规模最大、更专业的综合性罕见病论坛,也是国内外最新的诊疗产品与服务展示平台,更是国内外最新罕见病政策对话平台。


论坛每年召开一届,目前会议已成功举办了九届,旨在加强患者群体、医生专家、医药公司、测序机构、政府政策制定部门及患者组织等各利益相关方的交流与合作,通过行业专家权威观点呈现和碰撞,逐渐成为世界了解中国、中国了解世界的最佳窗口,同时在政策倡导、多方协作和国际交流等方面发挥重要作用。


时间:9月10日 -9月12日


地点:杭州·丁兰君尚云郦酒店