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携手四地专家对复发说“NO”，系列医患交流会不容错过！｜2021NMOSD患者关爱日活动

围绕防范疾病复发、科学诊疗康复、呼吁社会关注，每一站活动，我们将继续邀请权威医学专家，分享NMOSD疾病的治疗、护理知识，讲述患者故事，还有更多惊喜，欢迎收看直播！

湖南省结节性硬化症医患交流会及病友交流会圆满召开

国内外知名专家开展了TSC相关专题讲座，并进行了义诊、咨询等，吸引了近百名TSC病友及家属参加活动。

复旦大学附属妇产科医院“罕见病专项基金”启动

深耕十年 “赋能”女性全生命周期健康支持

广东省罕见病重大举措！线上求医问药公众号开通

5月13日，“广东省罕见病诊疗协作网关爱中心”微信公众号正式上线，在提供罕见病科普和诊疗信息之外，未来还将进一步开放互动服务功能，链接全省罕见病医药诊疗资源，搭建罕见病广东版“医疗地图”。

SMA患者康疗计划（2021年）即日开放申请

在广大爱心人士的支持下，美儿SMA关爱中心筹集了部分善款，现通过“SMA患者康疗计划（2021年）”项目开放接受申请，用于对SMA患者的呼吸护理、身体及运动功能管理、急症治疗、特困家庭救助等进行公益补助支持。

五月国内罕见病会议统计 | 蔻德

本文为五月份蔻德参与及主办罕见病会议统计

关于召开 2021 年河南省医学会罕见病学分会学术年会的通知

会议时间：2021 年 6 月 25-26 日

未来可期！针对这种疾病的创新思路，或将成为神经退行性疾病治疗的曙光

近年来，中国多项亨廷顿舞蹈症的转化医学研究成果在国际舞台备受瞩目，与此同时在临床诊疗方面也积累了丰富的实践经验，在北京时间5月15日的第二场活动中，中国转化医学和临床诊疗专家也将加入讨论，共同关注亨廷顿舞蹈症。

国际成骨不全症日：罕见病患者讲述“不罕见的爱”

成骨不全症是一种罕见的遗传性骨疾病，患者又称“瓷娃娃”，往往从小发病，在反复轻微外力下可以发生多次骨折。

医路同行，专注消肿 | HAE Day

医路同行，专注消肿

5月16日｜2021年脑白质营养不良病友大会暨医学研讨会，等你来！

以ALD为例，男性ALD 的发病率为1/21 000～1/15 500，而男性ALD 和女性杂合子携带者的共同发病率为1/17 000，按此比例计算，中国有8万名患者受此疾病影响。虽然其它的脑白质营养不良罕见病发病要低于ALD，但初步计算，脑白质营养不良罕见病合计影响的中国家庭超过50万个。

ATTR公益宣传片“主角大咖” 等你来

每一个人都是家庭的一员，当疾病来袭，影响的往往不仅是患者本人，也将影响患者家庭的生活。而家庭也感染患者的心情以及面对疾病的态度。ATTR患者多为老年人，老年人也不应该放弃生活的希望。

Lennox-Gastaut综合征（LGS）家长线上顾问会议邀请

研究期间的大多数不良事件都是轻微的，组间发生频率相似。最常见的治疗紧急不良事件（TEAE）是头痛和恶心，安慰剂组比治疗组更常见。

ATTR—PN医患交流会邀您参会

蔻德罕见病中心（CORD,原罕见病发展中心）联合中南大学湘雅三医院神经内科定于2021年5月22日在湖南湘雅三医院院内举办“2021年ATTR—PN医患交流会

推动中国软骨发育不全患者可诊可治可及

软骨发育不全（ACH）是引发短肢侏儒症的主要原因，这一罕见疾病由于缺乏流行病学数据及充分的临床研究，我国软骨发育不全患者一直面临着缺乏有效诊疗手段、缺乏有效药物及患者经济负担沉重等难题。

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公益项目

科研招募

卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者

人物故事

视频

「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

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蔻德罕见病中心2024年度招聘计划

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