每个人平凡如生命长河中的一粒微尘，又珍贵如稀有罕见的夏威夷蜗牛。负重前行，勇敢不息。
罕罕是一只夏威夷蜗牛，色彩鲜艳，所有现生种亦属濒危物种。正如它的珍稀与不被大众所了知，罕见病患者同样如此。
很多罕罕宝贝们因稀有的病症无法自由地行动和生活，造成内心的孤单、封闭和社交回避。有些家人朋友们会因对病情的紧张和担忧，出现过度照顾的情况，使罕罕宝贝们很难感受到独立、平等及被尊重的正常生活。部分家长们也因长期面临经济、生活和疾病的三重压力下，造成彼此的交流长期处在紧张、焦虑的状态中。
2022年11月18日-20日，蔻德罕见病中心组织了4个罕罕家庭一起来到上海魔都，实现了罕罕宝贝们畅游中国梦想的第一步。
我们希望可以通过这次旅行提升罕罕宝贝们的社会融入感与自我认同感，重拾属于他们的生活权利，帮助缓解患者家庭的紧张关系，让家庭成员彼此间感受到被理解与爱。
在具体的旅行中，家长和罕罕宝贝们，究竟收获了什么呢？让我们一起看看吧！
开营与夜游黄浦江
第一站，四个罕罕家庭相聚上海。虽然罕罕宝贝们来自于五湖四海，但是他们都对此次旅行表现出了极大的好奇与期待。
最先来到开营仪式的是宸宸（化名），初见的宸宸，活泼开朗，富有探索精神，酒店的鱼缸、沿途的树叶、摄影师的照相机都想一探究竟。他对画画富有热情，向老师和其他小朋友们展示了自己设计的独特爱心。宸宸妈妈说：“因为害怕孩子摔倒、受伤，平时对孩子过于保护了，孩子很少有独立成长和社交的机会。这次孩子从上高铁开始就一直很兴奋，不停地看窗外的风景。”
康康（化名）今年8岁，此次同行的是家庭里的爸爸和龙凤胎的妹妹笑笑（化名）。初次见面的康康，虽然比妹妹矮了半头，但是很有哥哥气场，戴着黑框眼镜，沉稳大方，主动向每一位小朋友和家长介绍自己。在第一天的创意开营上，康康设计的旗帜特色鲜明。很多时候出口成章、巧言妙思，还分享了即兴创作的一首诗。我们都说，康康是“绍兴小诗人”！
辰辰，10岁，整洁的西装，腼腆的笑容，刚开始还不太愿意和其他小伙伴交流。但随着开营的游戏环节和气氛烘托，他在创造旗帜的游戏环节，告诉了大家他最喜欢的科目是外语，并且荣登罕罕冒险小分队的老大。虽然第一次比较内敛，但是作为小分队的老大，每个隐藏任务都认真地完成，在接下来的旅程中起到了很好的凝聚力。
文文（化名）小朋友今年5岁，作为冒险小分队的最小成员，文文是大家的开心果。他活泼好动，会跟着哥哥姐姐们一起看隐藏任务卡，给他人拍照，每次见面都会主动问好。这次的乐高探索乐园也是他期待已久的旅行。
我们希望通过旅行，让父母们可以去发现罕罕宝贝们在生活中被忽视的闪光点，去站在孩子的角度看待问题，所以，罕罕漫游活动也设计了系列的任务卡——儿童任务卡和家长任务卡。
相互认识后，罕罕宝贝们成立了冒险小分队，五位小朋友们正在秘密开会，讨论怎样完成此次的隐藏任务。
带着任务卡！出发！行走在武康路的街头，本来还稍显陌生的孩子们也开始互相讨论起了上海的马路，一起倾听宋庆龄的故事。
随后大家一起结伴去黄浦江时，各位爸爸妈妈们也开始交流起了育儿经验，治疗病症的最新信息，平常生活里的琐碎小事。
往返于黄浦江的轮渡见证了“东方华尔街”的诞生。笑笑小朋友兴奋地说，她终于见到了梦寐以求的东方明珠了！
辰辰则对江水的波浪更感兴趣，一直在观看这来来往往的船只，辰辰的爸爸也在登上船的那一刻露出了喜悦的笑容，迫不及待地推着辰辰去甲板上观看风景。
宸宸家庭终于有了一家三口的合照。宸宸妈妈兴奋地开启视频，和老家的亲人分享夜游，宸宸每看到灯光闪烁的建筑都会指给妈妈看，仿佛这是他画笔下最亮丽的一道风景线。
最小的文文则被两岸的灯光吸引，当到达第三层的甲板上后，本来被抱在妈妈怀里的文文也开始兴奋地跑起来。
每个家庭都被不同的景象吸引着，用他们自己的方式去表达喜悦，孩子们内在的快乐和爱玩儿的天性也在一点点展露。
康康非常善于观察，像大哥哥一样起着榜样的力量，随身携带的物品会自己保管好，把看风景的绝佳位置留给弟弟妹妹。
冒险小分队经此夜游，互相的感情更进一步，彼此照顾的画面越来越多，还约定了第二天的探险之旅。看着我们的罕罕宝贝们，像不像上海滩的结义五兄弟？
自然博物馆
第二天，冒险小分队一大早就迫不及待地来到了上海自然博物馆。从“宇宙大爆炸”到“文明史诗”，无不在向罕罕宝贝们展示着生命的独特与可贵。
家庭间的交流也随着场景变化在不断地拉近。罕罕宝贝们勇于发问，决定自己的行动路线。辰辰和爸爸妈妈一起讨论起了家乡的大熊猫，向大家展示了他喜欢的一面背景墙，认真地学习科学自然知识。
康康小朋友带领爸爸去观察植物化石，惊叹大自然的神奇，沉浸在森林音乐会的奇妙声中。笑笑小朋友一路走一路观察动物，学习熊的习性、恐龙的结构等等。
康康爸爸分享道：“康康很喜欢看书，专注力很强，一旦对某个事情感兴趣，他就要把关于这个知识点的内容系统地了解，而不只是浅浅地看。
但因为免疫缺陷，康康很多的力气都放在了和身体斗争上，眼睛也更容易近视。不想让他老看电子设备，但是整个环境又都充斥着这些，有时候挺矛盾的”。
康康爸爸也诉说了他的担忧：“其实我的内心一直担忧康康和笑笑长大后，我应该怎样跟他们说这件事。因为XLA是基因携带，是父母的基因造成的，而且只有男孩才会发病。这样的基因携带又会影响他们自己的后代，结婚生子可能是个问题。小时候总觉得要补偿康康，但是后来发现不能那样，应该把他当成正常的孩子对待，弱化疾病对他生活的影响，每次去治疗也会告诉康康是每月一次‘加油’。”
康康爸爸又看到孩子们开心的模样，自己开导自己：“谁知道未来是什么样呢！也许他们不想生孩子，也许他们有自己的生活方式，也许医疗技术的突破，这些都是可能的，生命要他们自己去探索。”
爸爸妈妈们开始在这样的环境下，和孩子有了更多的互动，拓宽了交流的话题，不再只是围绕着病痛，而是带领他们去看这五彩纷呈的世界。
自然博物馆带给孩子们的不仅是丰富的科学知识，更是让他们感知到了生命存在的珍贵与奇特，每个生命的起源、发展和消失都会在这个世界上留下痕迹，每个人都有其存在的价值。
罕罕宝贝们的天马行空，对自然界无限的求知探索，如同化茧成蝶，再厚重的茧层也无法遮挡内在的五彩斑斓。
上海乐高探索中心
第三天，我们终于来到了期待已久的上海乐高探索中心。
冒险小分队在这里如鱼得水，所有的小朋友们好似都打开了任督二脉，欢呼雀跃地穿梭在乐园里。
辰辰会主动地让爸爸妈妈去自己喜欢的主题场景，和笑笑控制船舵比赛龙舟，康康在旁边一起喊出加油，罕罕宝贝们完全释放了天性。
辰辰从第一天开始，就展现出了超强的动手能力，来到乐高探索中心后，脸上的笑容越来越灿烂。叠星星、纸飞机，乐高拼出不同类型的赛车，知道如何让车跑得更快，我们从辰辰光芒闪闪的眼睛中看到了快乐和满足。动手能力超强的宝贝们，用乐高拼出城堡、赛车、恐龙等等都不在话下。
旅行的意义
最后，冒险小分队向大家分享自己旅行中最喜欢的照片，每张照片都代表了一个美好的记忆瞬间。罕罕宝贝们挑选了自己喜欢的照片打印出来，我们也随着小朋友们的分享仿佛又回到了那帧帧动人的时刻。
通过旅行任务卡，罕罕宝贝们发现了爸爸妈妈以及小伙伴之间的“超能力”，他们用不同于父母的眼光去发现世界、感受世界、创造世界。
康康发现了辰辰是一位善于观察的“老大”，乐于助人的他帮“老大”推轮椅。辰辰发现了所有人在这次旅行当中都特别能玩儿，妈妈点菜很厉害，身为老大的他也大方地把蜗牛罕罕的玩偶分享给弟弟妹妹。
在孩子与孩子的交流与分享中，他们逐渐发现了那些曾经他人和自己都被忽略的能力，发现了“原来我们这么厉害！”
父母也分享了在此次旅行中，他们发现了孩子们的另一面，原来他们在生活中有这么多的“超能力”。
罕罕宝贝们的第一次自主点餐，第一次在机场问路，第一次决定出行路线，第一次主动和其他的小朋友打招呼，第一次全程自己拍照留念，第一次完成乐高选图制作，第一次向爸爸妈妈们表达不希望被要求做不喜欢的事情，第一次学会大胆地说出来自己的想法，而不是哭。
当我们问到辰辰为什么要自己点菜呀？辰辰大声地说：“因为爸爸妈妈点的菜是我不喜欢的！所以我才自己点餐！”，康康和笑笑紧跟着说：“原来你是有苦衷啊！”。
最后罕罕宝贝们举起双手，一致决定他们要过更自由的生活，自己做主！
旅行结营后，辰辰妈妈感叹道：“辰辰是近一年才没办法行走，原来很开朗的性格，现在变得很消极。这几天是我第一次看到他主动交朋友，每天这么高兴。”
辰辰妈妈也学会了询问孩子的想法，比如他喜欢什么样的书夹、喜欢哪些照片等等。我们看到了辰辰妈妈开始鼓励孩子表达自己的想法，慢慢接受孩子的情绪，不管是积极或消极的。
每个成人的心中都有一个孩子，每个孩子都有好奇、爱玩儿的天性。罕罕宝贝们和爸爸妈妈们都打开了心扉，互相分享着这次的旅行回忆，所有的心结和困难在这一刻仿佛都消融了。这就是罕罕漫游旅行的意义——通过旅行，见天地、见自己、见众生。
离别的时候，罕罕宝贝们也不像第一次见面的时候生疏，大家约定了彼此的再次相见。这场跨越千山万水的相遇，让彼此的心不再远离。每个生命的里程碑，都是从第一次到每一次。
罕罕漫游，让梦想不再是梦。
