资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
特别关注
>
视频
视频时长：
粘宝宝的童话世界
影片以粘宝宝的视角来讲述，将其童真、想象和情感融合，并对粘多糖症状本身进行普及，以及对救助方式的努力探索，呼吁社会各界对这个群体进行关注与帮助，通过深入粘宝宝家庭，向观众传递积极的信念，呈现一个神奇而充满正能...
视频时长：
2016国际罕见病日主题宣传片-感谢篇中文版
2月29日是四年一遇的国际罕见病日，罕见病发展中心（CORD）作为国际罕见病日中国区的官方合作伙伴，推出《感谢有你》主题视频。 每一天，我们都在向身边的很多人说“谢谢”，有时出于礼貌，有时因为举手之劳，甚至只是一个习惯，然...
视频时长：
一人一故事：龙飞
卡尔曼综合征病友龙飞的故事
视频时长：
一人一故事：杨硕的故事
北京杨硕罕见病患友关爱中心负责人杨硕的故事
视频时长：
致童年——一个戈谢病小女孩的内心独白
公益宣传片致童年——一个戈谢病小女孩的内心独白
视频时长：
2013国际罕见病日宣传视频
关于罕见病
视频时长：
谭雪松一人一故事
一人一故事
视频时长：
母亲节的由来
母亲节的传统最早可以追溯到古希腊时代，他们为了向众神之母Rhea（Cybele）表示敬意而举办节日活动。而现代的母亲节主要是起源于美国，由Anna Jarvis于1908年创立，1914年母亲节成为美国官方节日，此后渐在世界各国流行。母亲...
视频时长：
《一切的一切》，重症联合免疫缺陷患者，2017正能量爱情新片
《一切的一切》（Everything, Everything）已发布首款预告，电影改编自同名畅销青少年小说。影片中，Maddy患有重症联合免疫缺陷（severe combined immunodeficiency），这种罕见的遗传性疾病，使得她几乎对一切东西过敏，17岁的她...
视频时长：
《我的妈妈不爱笑》国际罕见病日宣传片（对话篇）
想象一下，你去看病，却被医生告知不知道你的身体怎么了，他们不知道你得了什么病……想象一下，医生能够诊断疾病，却告诉你你的病无法治愈，甚至没有可以服用的药物……
视频时长：
《春天在哪里》国际罕见病日宣传片（访谈篇）
想象一下，你去看病，却被医生告知不知道你的身体怎么了，他们不知道你得了什么病……想象一下，医生能够诊断疾病，却告诉你你的病无法治愈，甚至没有可以服用的药物……
<
...
6
7
8
9
10
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
蔻德罕见病中心2024年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
