资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
特别关注
>
视频
视频时长：
2012罕见疾病校园宣传影片--"罕"你做朋友
2012年由中国台湾罕见病基金会制作发行之认识罕见疾病校园宣传影片，主要是希望强化校园师生对罕见疾病的认识，进而协助就学的罕见疾病。
视频时长：
国内首个重症肌无力科普视频出炉
近日，由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心制作的“重症肌无力”疾病科普视频《爱力水手的故事》出炉。这是国内首次制作的关于重症肌无力疾病知识的科普视频。 这一视频由“北京民政局福彩公益金政府购买服务项目”提供支...
视频时长：
《中国好人》
辽宁卫视《中国好人》4月19日本周六18:00播出“罕见的力量”专题节目，将镜头聚焦于罕见病群体，近距离接触一群为罕见病事业而努力工作的人们。本次拍摄由罕见病发展中心全程参与协助。通过镜头让我们见证罕见的美丽，感...
视频时长：
MED：黄如方:罕见世界
罕见病发展中心黄如方主任，于2014年2月受邀参加MED活动，进行了生动的演讲。
视频时长：
《致童年》2014国际罕见病日宣传片
韩硕，9岁，患有戈谢病（Gaucher's disease），是一种遗传性罕见病，发病率仅为二十万分之一，患者最明显的表现就是肝、脾肿大，俗称大肚子，不及时治疗常常危及生命。 韩硕3岁时被发现患有戈谢病，病情发展很快，现在她的脾脏...
视频时长：
“罕见的世界”罕见病家庭记实摄影展
“罕见的世界”罕见病家庭记实摄影展
视频时长：
三分钟了解罕见病
视频时长：
走好人生第一步-新生儿筛查公益视频
视频时长：
2012国际罕见病日宣传片
出品：瓷娃娃导演：李震时间：2012.02鸣谢：谭悦敏、桔子等所有台前幕后的朋友2012年2月—3月，瓷娃娃将联合国内近20家各类罕见病组织共同发起“改变从了解开始”国际罕见病日中国区宣传月活动，呼吁社会公众、政府部门关注罕...
视频时长：
2013国际罕见病日（中国）宣传片
瓷娃娃、月亮孩子、不食人间烟火的天使……这些美丽名字的背后有一个共同的名字——罕见病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口千分之0.65到千分之一的疾病，也就是说，一万人里只有六到十位患者。国际确认的罕见病有...
<
...
8
9
10
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者
广告
人物故事
更多 +
每一个孩子，都是生命的礼物
从志愿者到月捐人 | 月捐人故事
18个患者家庭药物研发的自救之路
广告
视频
更多 +
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频
广告
报告下载
更多 +
招聘
蔻德罕见病中心2024年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
