资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
国际PID患者联盟（IPOPI）将在英国时间9月26日下午2时召开第三届临床护理网络研讨会
首届儿童造血衰竭高峰论坛圆满落幕 爱佑助力儿童血液病行业发展建设
活动报名 | LCH天使之家首届医患交流会【8.18北京】开始报名啦！
可怕！温州一男子患了罕见病 心脏血管大得像洋葱头
厦门2岁娃患病不治疗活不过10岁 父亲:不后悔生下他
国外3岁女孩患罕见病导致面部畸形，常有人围观并嘲笑她像外星人
瓯海一病人 患凶险罕见病
感动！恭城女子照料“渐冻人症”丈夫永不言弃
Vertex三联疗法在美申请上市，治疗90%患者
INMARK试验结果表明尼达尼布可减缓特发性肺纤维化疾病进展
日本批准首个在动物体内培育人类脏器的研究项目
冰桶挑战5年后 渐冻人症新药希望初现
标签出错，拜耳召回近1000瓶血友病药物
Science子刊：罕见的遗传性酶紊乱导致纤维化
武田皮下注射剂型Entyvio治疗克罗恩病III期临床获得成功！
丽水市将苯丙酮尿症特殊治疗食品纳入医保范围
奇迹！遇三种致命疾病 15岁男孩惊险闯过“鬼门关”
FDA批准Xpovio用于治疗多发性骨髓瘤
卖房也要治！“救命药”遭致死性副作用，14岁少年伤口触目惊心
《大家快来救助这俩孩子！》追踪 筹到善款50万 一个患儿得救了！
4岁女娃1年没长个去打生长素 却像喝了女儿国水20天后变“孕妇”
2019年山西省第二届杜氏肌营养不良症（DMD）医患交流会圆满结束
EC批准首个用于治疗PNH的长效补体抑制剂
2019年小胖威利国际研讨会暨小胖威利医患交流会圆满举办！
2019睿优澳“睿动未来·公益行”活动在京圆满启动
花季少女患罕见病 新化县人民医院成功救治
一儿一女同时遗传罕见病，治疗费无力承担，婆婆：换个女人重新过
母亲患尘肺病儿子患罕见病 他深夜痛哭：孩子不移植活不过10岁
死亡率近100%！顺德二孩妈妈突患罕见病，医护人员惊天逆转
多个治疗恶性肿瘤药有望加速上市
<
...
200
201
202
203
204
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
国内首个！APDS靶向药临床首例疗效显著，患者招募启动
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子，他却说：这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年，我多了1300个好友
每一个孩子，都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部
