资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
搜索
山东罕见病患儿来榕求医 医生安装神奇“纽扣”解难题
力气渐渐消失!罕见庞贝病仍被患者忽视……
这个罕见病手术 做不好就会一辈子面瘫
“松软女孩”以专业成绩第一名考入青大
初二“女生”长出喉结 体内无卵巢子宫竟是疾病作祟
福州六旬老人染上城市少见病 医生:系“钩体病”
颈部有小孔可能是罕见病“鳃裂瘘管” 专家提醒治疗别走弯路
国外一女子患罕见病 每天洗热水澡4次 依然乐观面对生活
泪奔!7岁女童得罕见疾病 父母忍痛做了一个决定
身患残疾、儿子得病……这位妈妈靠自己撑起了一片天
参会感想 | 我们在一起
国外女婴患罕见病出生时仅4斤,目前患此病能存活的只有几例
孩子,我们别无他求,只愿你看得见 | 故事
婴儿皮肤大面积出血命悬一线
罕见!凝血因子异常被确诊为“血友病待排”
18岁女孩腰椎“大脱轨”将瘫痪 医生“搭架子”让她正常走路
可怕!温州一男子患了罕见病 心脏血管大得像洋葱头
厦门2岁娃患病不治疗活不过10岁 父亲:不后悔生下他
国外3岁女孩患罕见病导致面部畸形,常有人围观并嘲笑她像外星人
瓯海一病人 患凶险罕见病
感动!恭城女子照料“渐冻人症”丈夫永不言弃
卖房也要治!“救命药”遭致死性副作用,14岁少年伤口触目惊心
《大家快来救助这俩孩子!》追踪 筹到善款50万 一个患儿得救了!
4岁女娃1年没长个去打生长素 却像喝了女儿国水20天后变“孕妇”
花季少女患罕见病 新化县人民医院成功救治
一儿一女同时遗传罕见病,治疗费无力承担,婆婆:换个女人重新过
母亲患尘肺病儿子患罕见病 他深夜痛哭:孩子不移植活不过10岁
“青春痘”竟是遗传病 罗江10岁女童患上罕见皮肤病
女孩从小脾气暴躁被认为是不良少年, 原因却是得了罕见疾病
女孩鼻窦炎反复 医生发现竟是因为骨头变“石头”
<
...
14
15
16
17
18
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
卡纳万病新希望!全球基因疗法临床研究招募中国患者
广告
人物故事
更多 +
生下罕见病的孩子,他却说:这是命运最好的安排
成为罕见病患者22年,我多了1300个好友
每一个孩子,都是生命的礼物
广告
视频
更多 +
《罕罕漫游》宣传片
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
广告
报告下载
更多 +
招聘
和我们一起助力中国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部