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罕见病药物在中国：完全依赖进口无研发专项法律

2014/09/04

最近，一项名为“冰桶挑战”的接力活动，正通过社交网络从北美风靡至国内。许多科技和演艺界名人都接受了挑战，甚至连美国总统奥巴马也受到众多名人“点名”接力。这一行为艺术发起的初衷，旨在呼吁公众关注一种罕见病——ALS(肌萎缩性脊髓侧索硬化症，俗称“渐冻症”)，并为患者筹集善款。
我国罕见病仍无官方界定，政策法规欠缺

2014/09/04

据了解，保障治疗是中国罕见病患者所面临的首要问题，而在部分国家和地区已经有了针对部分罕见病所制定的保障措施。因此，一套系统的罕见病社会保障体系，对罕见病患者而言尤为迫切。
罕见病立法，积跬步而至千里

2014/09/02

近日，一项旨在宣传关注罕见病和为肌萎缩式侧索硬化症(ALS，又称“渐冻人”)募捐的活动传至中国，并在名人明星的参与下迅速走红，其推广的范围和力度可谓空前，“罕见病”、“ALS”等字眼在短时间内走进了公众的视野。
ALS冰桶挑战掀网络狂欢，业内呼吁出台罕见病政策

2014/09/01

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能治但无药？委员建议为罕见病药物开辟“绿色通道”

2014/07/22

早在今年初，另一种罕见病——婴儿痉挛症，因治疗药物促肾上腺皮质激素（ACTH）短缺而被媒体广泛关注。同样关注此事的还有医卫界全国政协委员严卫星和对外友好界全国政协委员韩方明。
苯丙酮尿症终涵盖到农合医疗大病保险

2014/07/22

国家卫生计生委日前印发《关于做好新型农村合作医疗几项重点工作的通知》，要求全面推开利用新农合基金购买大病保险工作。在巩固儿童白血病、终末期肾病、重性精神疾病、艾滋病机会性感染、肺癌等20个病种的大病保障工作基础上，将儿童苯丙酮尿症和尿道下裂纳入大病保障范围。
支持罕见病治疗，不止要“入医保”

2014/07/11

对于罕见病治疗的支持，远不止“入医保”这么简单，国家需要对罕见病药物从研发、审批、生产、销售，以及买单机制上拿出组合措施。
廖新波：罕见病用药政府应予以政策支持

2014/07/01

对于部分罕见病患者来说，国内治疗用药的极度缺乏，使得他们不得不通过其他途径从国外寻求治疗药物。对此，廖新波也坦言，在严谨的中国药品管理制度下，这些罕见病药物成批进入大陆必须要国家级的药监部门批文。
中国孤儿药政策为何千呼万唤不出来？

2014/06/18

国外孤儿药的研发进行的如火如荼，目前已有30多个国家出台了相应的孤儿药政策，1983年美国出台的孤儿药政策大大的刺激了这一领域的发展，FDA批准的孤儿药由政策出台之前不足10种，增加至目前的近400种。
民革无锡市委会提交提案，建议将罕见病纳入大病医保范围

2014/04/14

无锡女子吴梦患绝症，美国男友不离不弃，现代快报1月14日曾作相关报道。据了解，吴梦目前病情还算稳定，但由于所患肺动脉高压这种病的相关治疗药物，未纳入锡城基本医疗保险药品目录范围，每个月1万多元的医药费让她很吃力。
北京大学第一医院丁洁：让罕见病患者尽快获得救命药

2014/04/10

有这样一个小群体，他们大多是因为基因的问题，患有一般人听都没听过的疾病，这些疾病的发病率在几十万分之一，有一个统一的名字叫罕见病。全国政协委员、北京大学第一医院教授丁洁在大会上提交提案，呼吁全社会共同关爱罕见病患者，尽快落实罕见病药物相关政策，让罕见病患者有获得救命药的机会。
欧盟将通过立法使临床试验更加透明

2014/04/08

近日，欧洲议会批准新的措施，强制研究者提供他们的临床试验结果，并对不符合要求的试验予以罚款。议员们以压倒多数的投票通过新的《欧盟临床试验法规》，新的法规要求制药企业及学术研究者发布他们所有的欧洲临床试验结果，包括阴性研究结果。
卫计委开放基因测序临床应用试点

2014/03/19

继二月份国家两部委联合叫停基因测序临床应用后，卫计委（国家卫生和计划生育委员会）于3月16日，下发关于试点基因测序临床应用通知函。但是对申报条件进行了一定的限制。

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