名单涵盖治疗高苯丙氨酸血症、Noonan 综合症、Prader-Willi综合症（普拉德-威利综合征）、X连锁低磷佝偻病、黏多糖贮积症I型、II型（MPS）、法布雷病（Fabry）、乙型血友病、高胆固醇血症、肺动脉高压、克罗恩病（CD）、多发性硬化（MS）、遗传性血管性水肿、肌萎缩侧索硬化（ALS）在内13种罕见病的17个临床急需药品。

为贯彻落实党中央、国务院决策部署，进一步提高参保人员用药保障水平，规范医保用药管理，根据《中华人民共和国社会保险法》及相关文件，现制定2019年国家基本医疗保险（含工伤保险和生育保险）药品目录（以下简称药品目录）调整工作方案。

海西州将17种抗癌药及36种国家谈判药品，共53种明确纳入职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险乙类范围，保障参保患者特殊药品用药需求，减轻参保患者就医负担。

《2019年国家医保药品目录调整工作方案（征求意见稿）》

意见提出，加速医疗资源和诊疗流程透明化，让百姓在挂号、住院、查询等环节“不求人”。同时向社会发布《医护人员落实“看病不求人”承诺书》，接受社会监督。

如何办理特殊病门诊？根据办法，需按照申报、鉴定、确认的程序进行。申报环节，参保人员要携带相关病历材料到参保地医疗保险经办机构申报。

2月26日，西安市政府下发《西安市改革完善仿制药供应保障及使用政策工作方案》。

组织国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室（中国医学科学院北京协和医院）牵头制定了《罕见病诊疗指南（2019年版）》

严格执行国家医保药品目录动态调整机制，突出基本保障，将更多救命救急的好药，特别是人民群众高度关注的癌症等重大疾病、慢性病、罕见病及儿童用药等纳入医保。调整完善特药保障政策，适当提高国家谈判抗癌药医保支付水平并向贫困人群倾斜。

根据《关于印发山东省新生儿遗传代谢性疾病免费筛查项目实施方案的通知》（鲁卫妇社发〔2013〕8号）要求，对父母一方或双方具有山东省户籍、在山东省内具备助产技术服务资质的医疗保健机构住院分娩产妇所娩新生儿，可享受免费新生儿苯丙酮尿酸症初次筛查，力争做到早发现、早治疗。

参加烟台市基本医疗保险的苯丙酮尿症患者、四氢生物蝶呤缺乏症患者等临床路径规定的必需检查项目、治疗药品，以及患者必需的(国家批准生产的限制苯丙氨酸成分的配方粉、米、面等)特殊治疗食品，纳入保障范围。

2月19日下午3时，国务院新闻办公室举行国务院政策例行吹风会，各部委相关负责人就落实癌症（或罕见病）防治工作和药品税收优惠政策有关情况进行介绍并答记者问。

今日，首批21个罕见病药品和4个原料药正式公布！此政策是罕见病领域的又一大利好。这不仅会使得罕见病患者及医药企业获益，也意味着中国罕见病市场将发生巨大变化。