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瓷娃娃万里赴杭州举报假药，期待正确医疗信息普及

引言：作为一名脆骨病患者，小编最怕老妈看到各类虚假的医疗广告，怕她上当受骗。脆骨病是一种典型的先天基因缺陷类疾病，目前，国内外没有任何方法可以根治。实际上，老妈何尝不知道这一点？但希望孩子能康复的心，让她一次次充满幻想。

关于瓷娃娃“梦想支点”启动仪式的节目征集

大家好！我是北京瓷娃娃罕见病关爱中心的朱丽玲，目前我们正在筹备有关2014年的“梦想支点”的项目。还记得2012年瓷娃娃通过“梦想支点”支持了几十名各类罕见病病友奖学金。2014年，瓷娃娃罕见病关爱中心联合各个行业热心公益的爱心人士，继续发起“梦想支点”。在众多梦想中，主要选择“教育”和“助人”两个方向的梦想进行支持，支持对象包括以罕见病为主的疾病、残障群体的梦想。

中国罕见病组织发展小额资助项目（2014-2015年）终审通过项目公示

在壹基金海洋天堂计划和中国公益先锋计划（CSSP2）的资助下，罕见病发展中心(CORD)于2014年4月启动罕见病组织发展小额资助项目。自招标公告发布之日起，我们收到30家机构的申请，经初审共有18家机构进入现场终审答辩环节。非常感谢各位参与者对罕见病的关注和支持。

花开半夏【病友故事】

花开半夏，呵呵，提笔想到这个词，听上去就是灿烂而美好的，可是倘若花开半夏，却又恰逢雷雨呢？我想，GH群里的好多故事就应该这样形容，而且每天还在上演着，不止一幕，而我，也只不过是这生动故事里的一例，不够惊心动魄，却也曲折离奇……

《午间道》今天是世界多发性硬化日

《午间道》今天是世界多发性硬化日

2014年5月28日，国际多发性硬化日病友交流会之专家访谈【视频】

2014年5月28日，国际多发性硬化日病友交流会之专家访谈【视频】

情歌随笔•我的帕金＂声＂

得帕是不幸的，幸运的是在帕路上遇见了你，遇到了众多帕友，才让自己不孤独......帕路是难走的，既要忍受身体上被疾病的折磨带来的痛苦，又要承受经济上以及其他外来的种种压力，还要过得了自己内心这一关......

多发性硬化症病人的生存现状【组图】

吴女士第一次发病是2009年，当时突然手脚不灵便，耽搁了两三天准备去附近一家区级医院时，腿已经不能动弹，要靠双手抱着腿才能挪动下床。当时医院怀疑中风，或者是脑瘤，但都未能确诊。病情减轻后出院，随后大约以半年一次的频率复发，一次比一次严重。直到第四次发作，才被基本确诊为“多发性硬化症”。

从不能自理到再次站起来

从不能自理到再次站起来

中国罕见病组织发展网络顾问导师服务申请通知

中国罕见病组织发展网络于2014年4月19日在北京举办的“2014全国罕见病组织发展网络年会暨2014年能力建设培训会”上正式成立，并通过了章程，组建了执行委员会（以下简称执委会）。

《2014年第3届DMD康复与治疗国际研讨会》专家邀请函

我们怀着感恩之心，诚挚的邀请您参加2014年8月23-24日在北京武青会议中心举行的《2014年第3届DMD康复与治疗国际研讨会》。

CCTV 警惕亚健康状态主要危害年轻人

CCTV 警惕亚健康状态主要危害年轻人

我们兄弟的生命---“转弯”于东方今报一篇报道

9年前的2005年8月，三门峡市卢氏县五里川镇五里川村焦飞、焦涛这对帕金森少年兄弟，曾寄给东方今报一封信，称“不愿意窝在家中等死”，愿意死后将身体捐献用作科研，甚至愿意活体捐献有用的器官。东方今报记者驱车9小时（那时不通高速），赶到大山深处这对兄弟的家里采访。

15日讲座之南京行

6月15日，天空灰暗夹杂着零星的雨丝，却丝毫不能阻挡我和魏大姐赶往南京的脚步。抵达南京辗转地铁，南京病友太狼早已经守候在路口，远远地招手，初次见面却是久违的感觉！迎至1912街区的民都荟等候这里的是南京另外两位病友小秋和融融姐，病友相聚同样的肢大体征和相似的经历让我们如久别的亲人一般亲近，说不完的心里话。病友的小礼物带来的是春一样的温暖，太狼的盛情款待令人不安！

病友聚会的意义

病友聚会的意义很大，从某种程度上讲，是病友群体自发组织的最有意义的活动。

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公益项目

科研招募

卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者

人物故事

视频

「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

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