小口腔溃疡,背后却可能隐藏着一种罕见疾病;如果不加以控制,甚至可能引发眼睛失明、内脏器官受损。这幕后的真相究竟是什么?——正是又名丝绸之路病的白塞病。5月22日,由白塞联盟主办,北京大学出生缺陷防控协会BBA承办的520国际白塞病关爱日宣传活动在北大医学部逸夫楼举行。
白塞病科研专家杜宏武教授、北医三院风湿免疫科医生张警丰大夫、北京大学出生缺陷防控协会指导老师赵心亮老师、白塞联盟负责人老骏马及北京大学师生、白塞病友30余人出席。与会嘉宾和北医的师生共同了解了白塞病的相关知识和科研进展,并通过白塞病友的现场介绍更加深刻地认识了白塞病对患者健康、生活等方面的影响,大家纷纷表示支持白塞联盟推动的白塞病相关公益活动,希望能通过自己的努力改善白塞病患者的生存状况,帮助大家及早诊断白塞、控制病情。
会议在《白塞人,你并不孤单》的MTV中开始。首先由北医三院风湿免疫科张警丰大夫做了题为“白塞病”的知识讲座。张大夫在讲座中总结了白塞病的流行病学特征,并详细介绍了白塞病的主要症状及常用药物,以及针对不同类型的白塞病的常用治疗方案。
随后白塞病科研专家杜宏武教授以“白塞病人不应被放弃”为题介绍了他自2000年以来十几年如一日的坚持进行免疫疾病科研的创新思路,即科研回归到以病人为中心。杜教授特别介绍了近年来开展白塞病相关研究的成果。目前杜教授的112实验室已经取得了部分白塞病研究成果,如抗增殖蛋白阳性、白塞病起源于微生物感染、人电子转移黄素蛋白β肽、首个白塞病细胞膜自身抗原等。下一步杜教授希望与白塞联盟及更多临床医院合作,共同建立基于白塞病人为主体的白信息共享系统,共同验证科研成果,探索临床诊断试剂和特效药物,早日造福白塞病人。
参会的部分来京求医及在京白塞患者现场向各位专家、师生介绍了自己的病情和对白塞病科研和临床治疗的期望。白塞联盟负责人老骏马向大家汇报了白塞联盟的主要项目,并热忱邀请大家参加今年国庆期间在北京召开的第二届全国白塞病友大会。
据了解,每年的5月20日,是国际白塞病关爱日。在这一天,世界各地的白塞病友会组织各种活动,希望借此提高大众对白塞病群体的关注与正确认识,减少歧视,给予更多关爱。今年的白塞病关爱日宣传活动主题是“乐观、分享,改变从了解开始”。