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2015年MS-NMO病友聚会成功在京举办
发布时间:2015/05/29


527,在第七个世界多发性硬化日到来之日,来自全国的50名多发性硬化及视神经脊髓炎的患者齐聚北京,分享多发性硬化前沿科研及理疗知识。北京医院神经科主任许贤豪教授,国际多发性硬化联盟的代表,以及北京多家医院的神经内科主任和医生参加了本次会议。  

会上,专家们为患者讲解了疾病相关知识,带领患者进行家庭康复训练,病友之间还交流了轮椅的挑选窍门和使用技巧。医生和患者通过共同参与谁是卧底等互动游戏增进了关系,改变了医生在患者中间的形象。  

今年世界多发性硬化日的主题是爱,凝聚。多发性硬化患者应当和正常人一样,拥有一个无障碍的世界。这种无障碍不仅仅局限于能够在地铁、公交、博物馆、商场等公共设施中无障碍行走这样的生理层面,更深一层的意义是能够顺利融入社会生活的方方面面,比如在社会交往中不受到歧视,能够像常人一样参与政治和经济生活等。而多发性硬化患者也应该依靠自己的力量团结起来,进行互帮互助。同时凝聚社会各界的力量帮助多发性硬化患者健康、快乐的走向社会。  

多发性硬化之家网络社区已经成立一年多,截止2015527日已有注册会员607人。在这一年期间,多发性硬化之家利用网络传播多发性硬化及视神经脊髓炎的基本知识,为患者提供治疗、康复方面的指导,提供心理辅导和就业指导方面的服务,并开发上线了多发性硬化之家网络社区苹果平台及安卓平台的手机客户端,方便患者在日常生活中阅读了解到疾病最新的发展情况,使患者可以更方便的交流。  


 

背景介绍  

多发性硬化(multiple sclerosisMS)是累及中枢神经系统的自身免疫性脱髓鞘疾病,以多发性炎性脱髓鞘、轴索变性和胶质瘢痕形成为主要病理学特点。主要累及中青年,复发率和病残率较高,给家庭和社会带来沉重的经济压力,已受到各国政府和医药机构的高度重视。  

世界多发性硬化日(World MS Day)由国际多发性硬化联盟于 2009 5 27 日建立,并约定每年五月的最后一个星期三为世界多发性硬化日,旨在唤起全世界对多发性硬化症的关注,推动相关研究和医疗进展。