5月27日,在第七个世界多发性硬化日到来之日,来自全国的50名多发性硬化及视神经脊髓炎的患者齐聚北京,分享多发性硬化前沿科研及理疗知识。北京医院神经科主任许贤豪教授,国际多发性硬化联盟的代表,以及北京多家医院的神经内科主任和医生参加了本次会议。
会上,专家们为患者讲解了疾病相关知识,带领患者进行家庭康复训练,病友之间还交流了轮椅的挑选窍门和使用技巧。医生和患者通过共同参与“谁是卧底”等互动游戏增进了关系,改变了医生在患者中间的形象。
今年世界多发性硬化日的主题是“爱,凝聚”。多发性硬化患者应当和正常人一样,拥有一个“无障碍的世界”。这种“无障碍”不仅仅局限于能够在地铁、公交、博物馆、商场等公共设施中无障碍行走这样的生理层面,更深一层的意义是能够顺利融入社会生活的方方面面,比如在社会交往中不受到歧视,能够像常人一样参与政治和经济生活等。而多发性硬化患者也应该依靠自己的力量团结起来,进行互帮互助。同时凝聚社会各界的力量帮助多发性硬化患者健康、快乐的走向社会。
“多发性硬化之家”网络社区已经成立一年多,截止2015年5月27日已有注册会员607人。在这一年期间,“多发性硬化之家”利用网络传播多发性硬化及视神经脊髓炎的基本知识,为患者提供治疗、康复方面的指导,提供心理辅导和就业指导方面的服务,并开发上线了‘多发性硬化之家’网络社区苹果平台及安卓平台的手机客户端,方便患者在日常生活中阅读了解到疾病最新的发展情况,使患者可以更方便的交流。
背景介绍
多发性硬化(multiple sclerosis,MS)是累及中枢神经系统的自身免疫性脱髓鞘疾病,以多发性炎性脱髓鞘、轴索变性和胶质瘢痕形成为主要病理学特点。主要累及中青年,复发率和病残率较高,给家庭和社会带来沉重的经济压力,已受到各国政府和医药机构的高度重视。
世界多发性硬化日(World MS Day)由国际多发性硬化联盟于 2009 年 5 月 27 日建立,并约定每年五月的最后一个星期三为世界多发性硬化日,旨在唤起全世界对多发性硬化症的关注,推动相关研究和医疗进展。