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当罕见病遇上迪士尼 罕见病家庭旅行梦想计划
当罕见病遇上迪士尼 | 罕见病家庭旅行梦想计划
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Alport综合征-科普宣传片
漫谈罕见病：Alport综合征
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《寻光/Seeking Light》
目前全世界已知的罕见病有七千余种，每一种疾病对身体带来的影响都不尽相同。在这其中，有一种病，它在患者十几岁时便开始影响视力。两三年时间就会让眼前只剩下一片模糊，对患者的生活造成重大影响。对很多人来说，“看见”只...
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罕见病诊断与防控
罕见病诊断与防控
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2018年第七届中国罕见病高峰论坛会议视频
2018年9月14日-16日，由上海四叶草罕见病家庭关爱中心(对外又称罕见病发展中心， CORD)、复旦大学附属儿科医院（国家儿童医学中心）共同主办的“第七届中国罕见病高峰论坛”隆重召开。
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罕见病微电影－《路》
罕见病微电影－《路》
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黄如方：患者社群组织如何推动药物研发
2019年9月20日-22日，第八届中国罕见病高峰论坛发布《患者社群组织如何推动药物研发-全球经验》研究报告。报告主编黄如方就患者社群组织如何有效建立、对其有效参与评估的问题接受了界面新闻专访。
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硬皮病带不走我们的笑容
她们渴望别人的认同和社会的接纳。她们常常说，自己没有什么不一样的。她们只是生了一场重病，生病的时间比较长，症状更加严重而已。
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SMA科普动画下篇《魔杖的秘密》
《魔杖的秘密》，一起来了解脊髓性肌萎缩症（SMA）这种罕见的遗传疾病吧。
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SMA科普动画上篇《基因小管家的烦恼》
想知道小主人出现什么问题了吗，敬请观看下一集《魔杖的秘密》。
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遗传性血管性水肿-科普片
遗传性血管性水肿（hereditary angioedema, HAE）是一种患病率为1/10000-1/50000的遗传性罕见疾病。这种疾病的主要表现为反复发生的皮肤、呼吸道和内脏器官肿胀，当水肿发生于气道时，可致喉水肿，如果抢救不及时，可窒息死亡...
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