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女子患硬皮症 不能碰冷水和硬物
“药物可及性”是最大困难 13种罕见病药物无医保支付
重磅！《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》全球报告中文版正式发布
肢带型肌营养不良症基因疗法显示早期疗效
因为珍稀，爱不罕见：2019国际罕见病日，药明康德集团用心行动！
罕见病基因疗法小巨头$1.65亿收购同类公司 扩充资产线
国际罕见病关爱日：因你珍稀，所以珍惜
国际罕见病日 | 凝聚医学力量 冲破“罕见”人生
儿童罕见病误区重重 易耽误治疗
长春市儿童医院“国际罕见病日”多学科专家进行义诊
明天是国际罕见病日 河南省妇幼保健院举办义诊
多学科协作诊疗为罕见病患儿精准“把脉”
“互联网及新技术在疾病诊疗中的应用”研讨会 | 2月28日 北京
2019世界罕见病日慈善活动顺利举行
男孩出生四个月后像吹气球一样疯长 2岁40斤
从小“不出汗”四处求医 35岁才被确诊患罕见病 三代人身体受影响
“特食”费用纳入医疗救助,16岁PKU患者母亲喜极而泣
罕见病新药！小野制药推出Demser(甲基酪氨酸)
《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》全球发布会
西安：鼓励企业仿制供应短缺药品 同等纳入医保支付范围
国家卫生健康委办公厅关于印发罕见病诊疗指南（2019年版）的通知
今年，吉林省城乡居民医保政府补助标准由490元提高到520元
重磅喜讯！Biogen脊髓性肌萎缩症新药Spinraza在中国获批上市
真性红细胞增多症(PV)新药！台湾药华医药Besremi获欧盟批准，成首个治疗PV的干扰素
Amicus公司AT-GAA治疗庞贝氏病获突破性疗法认定
惠州唯一的戈谢病患者：期盼救命药能入医保
罕见病患者家庭求医难药费贵
2月28日（星期四），华西医院举行罕见病大型义诊活动
“宝贝，我们在一起”2019罕见病日主题活动举行
深圳二院功能神经科助力腓骨肌萎缩症
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