导言：

2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛（12th Annual ICORD Conference and 6th China Rare Disease Summit 2017）将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开。

本次大会由国际罕见病与孤儿药大会（ICORD）、罕见病发展中心(Chinese Organization for Rare Disorders, CORD)、北京协和医院共同主办，主办方将邀请来自世界各地罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与，预计与会人员将超过700人。届时全球目光都将聚焦中国，各利益相关方围绕“罕见病的全球挑战与中国角色”这一主题展开交流与合作。

本次大会将邀请全球近100位最顶尖的专家学者，围绕19大会议专题，给大家带来一场“罕见盛宴”，此后我们将陆续更新全部专题信息，敬请关注。

Session:

相关专家简介 （已更新部分） 

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Bashaw博士于1986年获得肯塔基大学药学学士学位和药学博士学位。在国立卫生研究院临床中心（National Institutes of Health-Clinical Center）完成住院医师培训后，Bashaw博士接受了当时美国公共卫生服务委员会生物药剂学系的审稿任务。在FDA工作的30年中，现有职务之外，他还曾担任过初级审评员、小组组长和部门副主任，涉及多个治疗领域，包括神经药理学、外科药物、抗炎药、非处方药和呼吸系统药物等。他于2006年3月被任命为临床药理学三部（Division of Clinical Pharmacology-3，DCP-3）部门主任。作为DCP-3的主任，Bashaw博士负责监督27位理学博士和药学博士的工作。该部门负责以下领域药物的临床药理学首轮评价：胃肠道疾病和先天性代谢异常；骨与泌尿生殖系统药物；皮肤科与牙科药物及产品。

目前，除了部门主任的主要职责外，他还担任临床药理学专业的主题专家，负责为FDA制定皮肤科、皮肤渗透和孤儿药产品研发的相关政策。曾受邀在国内和国际会议上就相关研究领域进行汇报发言，并且正在领导相关领域FDA指导文件的制定和更新工作。

作为美国公共卫生服务委员会（USPHS）的委任官员，他曾受命参与指导卡特里娜、雨果、安德鲁和伊尼基等飓风的救援行动。另外他参加过各种健康促进活动，也是一名疫苗药剂师。

Jeff Gulcher博士是WuXiNextCODE基因分析公司的联合创始人兼CSO。1996年，Jeff Gulcher和Kári Stefánsson共同创立了deCODE基因分析公司，Jeff Gulcher任CSO。deCODE收集了超过40万冰岛人的全基因组序列及完整的医疗信息，创建了世界上最大的医学与基因组学中央数据库。这需要开发一种新的数据库结构，以便于从海量数据中快速获取信息，并进行临床解读与研究分析。

2012年，在deCODE被安进收购后，Gulcher博士联合创立了NextCODE Health，将deCODE的数据库结构和工具商业化。2015年，药明康德收购了NextCODE Health，并将其与美国CLIA和CAP双认证的药明康德基因中心合并，成立了WuXiNextCODE公司。WuXiNextCODE提供基因测序与生物信息服务，帮助客户解读临床基因信息，发现及确定新的致病基因。WuXiNextCODE系统可供医学中心、大型群体性研究及制药公司管理和分析测序及医疗数据。

在成立deCODE公司前，Jeff Gulcher博士于1993到1998年在马瑟诸塞州波士顿的哈佛医学院（HMS）和贝斯以色列医院神经内科就职。在这之前，他分别于1986年和1990年在芝加哥大学获得博士与医学博士学位，并在1996年完成了HMS贝斯以色列女执事医疗中心与布里翰妇女医院的神经内科“长木”联合住院医师培训项目。他在1981年于密歇根州立大学获得物理/化学学士学位。他在常见病及复杂疾病的遗传学领域发表过约200篇同行评议文章。

Wendy Chung博士是分子与临床遗传学家，儿科学与内科学肯尼迪家族教授。她在康奈尔大学取得生物化学及经济学双学位，在康奈尔大学医学院取得医学博士学位，并在洛克菲勒大学取得遗传学博士学位。Chung博士指导着一系列由NIH资助的人类疾病遗传学研究，包括肥胖，乳腺癌，肺动脉高压，及先天性膈疝，先心病等出生缺陷。她领导着哥伦比亚大学欧文研究所的精准医疗研究资源。

她是超过300篇同行评议文章，和50篇综述及医学书籍部分章节的作者，被授予美国儿科学会青年研究者奖项，Bonei Olam基金会医学进步奖，Doris Duke基金会职业发展奖。Chung博士因其出色的教学与学生指导而闻名，并获得哥伦比亚大学最高教学奖——杰出教学总统奖。她曾作为发起者之一，与美国国家医学院基因检测委员会一起参与到最高法院否决为基因申请专利的案件中。Chung博士乐于迎接医学遗传学领域中不断涌现的新挑战，并致力于推动医学遗传学高效融入健康领域的各个方面，保证其医学、科学、及伦理学的合理性，不断走近人们的生活。

郑波博士毕业于北京大学化学生物学系，先后在上海化工研究院和香港理工大学从事博士后工作，主要研究同位素稀释质谱技术、Ambient MS 新型离子化技术、HDX-MS 氢 / 氘交换质谱技术。随后加入香港力扬企业有限公司，任产品支持化学家，主要致力于干斑分析等自动化样品制备和高通量分析研究。目前任香港质谱协会会员，专注质谱和液相色谱-质谱领域研究超过10 年，具有丰富的经验。他的研究兴趣包括发展快速简便样品采集技术、自动化样品处理和高通量质谱分析。

张巍博士（美国临床分子遗传学，生化遗传学和线粒体疾病专家)。1996年毕业于天津医科大学临床医学系。从1998年到2003年在莱斯（Rice）大学获生化博士学位、2003年先后贝勒（Baylor）医学院和埃默里大学（Emory）医学院从事临床遗传病研究和基因诊断训练。是美国很少数拥有美国(ABMG)临床分子遗传学和临床生化遗传学双专科执照认证的诊断医师，美国医学遗传学院专家委员。

现任美国贝勒医学院客座副教授，南方医科大学客座教授，复旦大学儿科医院客座教授，广州嘉检医学医学主任，全国卫生产业企业管理协会实验医学专家委员。曾任美国贝勒医学院医学遗传学实验室副主任、贝勒医学院助理教授。

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