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16岁女孩患罕见病功能退化奶奶每天晚上托着她的头睡觉

病友故事

2019/06/22

今年16岁，由于不幸患了罕见的瑞特综合征，各种功能逐渐倒退。面对如此重大的打击，父母先后离家，褚阿婆和老伴却不忍抛下一手带大的孙女，四处求医未果，不离不弃地照顾菲菲的生活起居，一直到现在。
“稻虾”是脱贫的好抓手 ——凌小木一家脱贫纪实

病友故事

2019/06/21

凌犬子、凌小木、章文英三人办理慢性病证，享受健康扶贫180政策。顶格享受产业扶贫。
中山男子来珠海突发怪病“烟雾病”昏迷不醒！患病率仅万分之四……

病友故事

2019/06/21

6月18日晚上8点47分，交警机动大队正在人民西路珠海路桥管理处开展夜查整治行动，一辆白色丰田小车突然在检查点处停了下来。
5岁小男孩得了罕见戈谢病全国只有300多例

病友故事

2019/06/20

赵彩霞说，目前，浙江、宁夏、山西、上海、天津、青岛等省区市，均已将戈谢病纳入医保范围，大大缓解了戈谢病患者的医疗费负担过重问题。
五龄童患世界罕见戈谢病一年需百万元治疗费

行业资讯

2019/06/20

“一年百万元的治疗费用让我们陷入绝望，多希望西安市能将戈谢病纳入医保。”
病友故事 | 生命的连接

病友故事

2019/06/20

在这里，让我们对一直陪伴我们求医问药，始终在我们身边不离不弃的亲人们说一声：谢谢你们的爱！谢谢你们的照顾！！谢谢你们的支持和鼓励！！！
茂名残疾女孩怪病确诊，特制支具或成“双腿”

病友故事

2019/06/15

她欢快地唱起了歌：“我想出去走一走，看看这个大世界，还有太多的梦想等我去冒险……”
一个微信群能装下全部的他们，却装不下他们的百万梦想

病友故事

2019/06/15

方爸爸说，这个病是在和时间赛跑，最不想看到的是，在等政策的过程中，孩子走了。
5岁女孩患罕见溶血症高额手术费愁坏一家人

病友故事

2019/06/14

　之前，小雨薇每个月都输一次血，但输血维持的同时也带来副作用，体内增加太多铁元素，久需要吃排铁的药，一盒药话费2000余元，只能吃10多天。
青岛7岁男孩捐献器官追踪：接连带走小天使的是什么病？

病友故事

2019/06/14

换来的是逝者另一种方式的重生，拯救的是更多的生命和家庭，希望爱心能在人间继续传递下去！
胎儿出生竟抱个“西瓜”！诊断为罕见病，只因妈妈没注意到这点

病友故事

2019/06/13

近日，江苏淮安38岁的胡女士经剖宫产手术，诞下一名9斤重的男婴。然而孩子腹部有一个巨大的透明包块，里面包裹着肠管和肝脏，就像抱着一个“小西瓜”一样！医生诊断这是罕见的"巨型先天性脐膨出" 。
叔侄俩同患罕见遗传病，竟然被电击大脑治好了……

病友故事

2019/06/13

在大脑中植入电极这个说法，听起来怪吓人的。其实，DBS手术不用开颅，是一种损伤小、恢复快、安全性高的手术，只需在颅骨上钻孔即能完成，是原发性肌张力障碍的首选外科治疗方法。做完DBS手术1年后的侄子小周，看起来已经和常人没什么区别！

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