罕见病信息网

首页 >特别关注 >人物故事

高考首日现励志考生：坐轮椅享受1人考场，交卷延时36分钟

病友故事

2019/06/08

瑞阳在两岁时，就被诊断出“脊肌萎缩症”，医生认为她“最多活到4岁”。然而，她现在不仅18岁了，而且品学兼优，成绩一直保持在昆明滇池中学文科年级前三名。
男童患罕见病全家着急，爸爸和爷爷做保姆，妈妈在自己身上练打针

病友故事

2019/06/08

确诊了胰腺母细胞瘤，田树芳又带着病理切片到北京儿童医院请专家会诊，结果依旧是胰腺母细胞瘤。
西安市儿童医院根治三岁心脏病患儿

病友故事

2019/06/06

未出月子，妈妈就带着小源源来到西安一家三级甲等大医院，经过详细的检查很快有了结论：源源患有罕见的先天性心脏病，完全型大血管转位（SDD）、室间隔缺损、肺动脉狭窄。
正阳6岁女孩得罕见“戈谢病”肚大如鼓每年治疗费高达百万

病友故事

2019/06/05

“戈谢病”不仅影响发育,还损伤全身多个器官需要终生服药,每年治疗费高达百万元。
23岁做过22次手术！患脆骨病的他……想站起来帮父亲撑起家

病友故事

2019/06/04

他出生后不到一岁，一次摔倒后哭过不听，身体异常。父亲将他送到医院检查，查不出什么病。后来，父亲带着他到一些大医院检查，才知道他患了罕见的成骨不全症。
9岁男孩比同龄人矮半头发育迟缓竟是因腹泻

病友故事

2019/06/04

首先要戒烟，禁食冷凉辣的食物和粗纤维食物，即使夏天也要忌食冷饮，要以低纤维、低渣食物为主，而且吃饭要细嚼慢咽，不要狼吞虎咽。
烟台两岁娃患罕见病,父亲割肝救女如果您想帮助他们可联系本报

病友故事

2019/06/03

家住烟台龙口的安安(化名)本该幸福的童年生活,突然被罕见的尿素循环障碍疾病所打破,高昂的治疗费用也让一个本来就生活困窘的四口之家处境更加艰难。
一家2个孩子患世界罕见病

病友故事

2019/06/03

目前，符学扬只能含泪把希望先给年仅3岁的小儿子，让他成为接受海南省首例异基因造血干细胞移植治疗的粘多糖贮积症患者。
你的生命闪着光 TA的未来才能亮

病友故事

2019/06/03

小树的妈妈是我们接触到的几位自毁容貌综合征患儿的妈妈之一，也是印象比较深刻的一位。
四川巴中派出所有位“假发民警”：患罕见病婉拒长假

病友故事

2019/06/02

在巴中市人民医院，王芊被确诊为“重度甲状腺功能减退症”住院。之前，王芊在2012年便被查出患有免疫性疾病银屑病性关节炎，这个病难以根治。出院后，她走路如果超过1公里，人就瘫软得站不起。但习惯了忙碌生活的王芊，却对单位说自己身体已经康复了，为了防止摔倒，她特地买了一把长雨伞当“拐杖”。
男子突发罕见病失去意识，数百烟大校友伸援手

病友故事

2019/06/01

王小兰怎么也想不到，徐立家会染上治疗费用耗资巨大却未必能治愈的罕见疾病，已经离开工作岗位8年多的她几度陷入绝望之中。
“坚强哥”轮椅上获中外名校硕士学位：求学的终点亦是新起点

病友故事

2019/05/30

对于这位坐在轮椅上的大男生，同学们并不陌生。虽然患有脊髓性肌萎缩症，但却拿到了天津外国语大学和美国东密歇根大学的硕士学位；虽然行动不便，却喜欢参加志愿活动并屡获奖项；虽然疼痛时常缠身，却表示要为兴趣“做到身体支撑不住的那一天”。

< ... 39 40 41 42 43 ... >

公益项目

科研招募

卡纳万病新希望！全球基因疗法临床研究招募中国患者

人物故事

视频

「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频

报告下载

招聘

蔻德罕见病中心2024年度招聘计划

公众号

返回顶部