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人物故事
黑龙江32岁“渐冻人”平安产女 全球罕见!
病友故事
2019/05/22
据媒体报道,去年5月,山西一26岁“渐冻人”顺利产子,是国内成功实施的第二例“渐冻人”剖宫产手术,在全世界范围亦属罕见。
70厘米瓷娃娃 南锣鼓巷里卖剪纸救女
病友故事
2019/05/22
张永红说,他今年46岁,家中还有4个兄妹,身体都很正常,唯独他从小被发现患有一种让自己频繁骨折的病症,而且身材难以长高。后来经北京知名专家诊断,得知这种病名叫“成骨不全症”,也就是俗称的瓷娃娃。
17岁女孩毅然弃考救母,百万医疗费难住一家人
病友故事
2019/05/21
希望赵思琦的家庭尽快筹够医药费,手术顺利,早日走出阴霾。
有爱的“520”,崇明“企鹅病”姑娘圆了她的婚礼梦
病友故事
2019/05/21
现在在家中,黄柳坚持做自己能力所及的事情,而陆海荣也需要打点好黄柳的一日三餐以及日常琐事。
湖南一残疾记者获评“全国助残先进”,曾三次考上大学被拒录
行业资讯
2019/05/21
出生于1979年的谭里和,是一名肢体残疾人。在从事新闻工作的12年记者生涯中,他拄着拐杖走遍了湖南省偏远山区,许多人的命运因为谭里和的报道得到改变。
儿子患上重症肌无力 妈妈坚持了11年天天背儿上学
病友故事
2019/05/19
姚文是玉屏民族中学高二(3)班的一名特殊学生,因患有重症肌无力疾病,11年来,母亲杨大连始终陪伴在他身边,用脚步丈量了母爱的伟大。
重病之下不离弃 蓝调16岁与64岁患病球迷的感人坚守
病友故事
2019/05/19
当妈妈告诉11岁的莱拉-安德森可以去看圣路易斯蓝调主场的比赛时,安德森激动地哭出来。
脊髓性肌萎缩症(SMA)患者包珍妮被评为“最美温州人—最美残疾人”
病友故事
2019/05/18
她仍用自己唯一能动的右手大拇指,创作出《予生》、《故乡游》等40余首高品质的诗和歌词,还鼓励自己的父母要勇敢面对现实。
张景懿:她给“瓷娃娃”带来快乐
行业资讯
2019/05/18
很多人问张景懿为什么这么热衷于公益?她说,参加公益活动让她在付出的同时收获了快乐。在她看来,让困境中的孩子拥有美好的未来,是一件开心、幸福的事。
甘肃一女孩患上世界罕见病!卖掉两套房仍杯水车薪
病友故事
2019/05/17
甘肃一女孩患上世界罕见病!卖掉两套房仍杯水车薪,天价医药费难倒父母
母亲:最坚强的人不是我,而是您!
病友故事
2019/05/15
梁倍源同学目前就读于中央财经大学工商管理专业,在母亲节到来之际,特此写下自己人生路上的感想,回忆母亲为自己做的点点滴滴,为母亲说上一声感谢。文章感情真挚,字里行间,真情实意地流露出一个DMD患者对母亲的感恩之情,让人动容,他值得广大患者学习!
“妈妈,吃药、打针、切头,我都不怕。” | 全球结节性硬化症关爱日
病友故事
2019/05/15
TSC 是一种基因突变导致的疾病,突变的基因可能遗传自患有 TSC 的父母,也可能是由于自发性突变。如果父母中有一人患有 TSC,其子女有 50%的可能遗传该疾病。
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