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给他一片清晰的世界，他的生命必定五彩斑斓

病友故事

2019/04/11

他所患的Leber遗传性视神经病变（LHON）为视神经退行性变的母系遗传性疾病。他家族中十多位亲属也同样生活这样混沌的世界中。
舍命产子网红”吴梦逝世生前拒绝必需的用药治疗

病友故事

2019/04/10

3月31日凌晨，她的心脏骤停了3分钟，接受紧急心肺复苏术后，陷入昏迷。后来，家人遵从她生前的愿望，用救护车把她送回郊区的家。进家门摘下呼吸机不过3分钟，她就停止了呼吸。
“多想和普通孩子一样蹦蹦跳跳”

病友故事

2019/04/10

白白净净的金辉，不仔细看，和其他孩子无异。当金辉奶奶撸起他的袖子和裤管时，全身关节处出现大面积的皮肤黄色瘤让人惊诧。他患的是一种叫“家族性高胆固醇血症”的遗传代谢性疾病。
澄迈5旬女子腹大如“鼓” 原因竟是得了这种罕见病

病友故事

2019/04/07

悉，布-加氏综合症是一种复杂的血管性疾病，十分罕见，因其临床症状酷似肝硬化，常被误诊误治。
高中毕业还能长高12厘米别高兴，那是一种罕见病！

病友故事

2019/04/07

这种叫“卡尔曼综合征”的怪病，让宁波小伙做什么事都“没劲”
小女孩身上有不知名恶臭原来得了罕见病

病友故事

2019/04/06

详细检查后，孙莉颖主任发现，多多是罕见的生殖道畸形患儿，得了一种叫“阴道斜隔综合征”的罕见病，该病全球发病率仅0.1%—3.8%。
挺身斗顽疾的“中国好医生”

行业资讯

2019/04/06

她就是首届中国“最美女医师”、市第一医院名誉副院长、重症肌无力诊疗中心主任乞国艳。
年轻女子莫名乏力、消瘦、腹部肿大竟是这个原因造成的！

病友故事

2019/04/04

“一定要为我女儿手术啊，就算是从手术台上下不来，也要搏一搏！”一位六旬老父亲向医生求助。老父亲口中的女儿张某今年26岁，其腹中的巨瘤已累及多个脏器，若再不手术，会导致机体严重消耗，甚至危及生命。
希望我能比我的孩子多活一天！因为爱你，我们怎敢老去

病友故事

2019/04/03

他们的孩子，是“星星的孩子”。
大四女生患上罕见病 10多万元医疗费让母亲愁白了头

病友故事

2019/04/03

大一时她顶着高烧打寒假工，病倒在车间，被确诊患罕
“超人妈妈”有一颗伟大的心

病友故事

2019/04/03

他们照顾一对“长不大”的儿女，13年不离不弃
“舍命生子”的网红妈妈去世，一句“作死”太轻佻

病友故事

2019/04/03

吴梦留给我们的，有痛心、有警示，但也有人性的影子。无论如何，既然吴梦本人已经付出生命代价，再多苛责，已是无益。

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