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“特食”费用纳入医疗救助,16岁PKU患者母亲喜极而泣

病友故事

2019/02/27

这一天，程海英已经盼了16年。
惠州唯一的戈谢病患者：期盼救命药能入医保

病友故事

2019/02/26

这一切没有及时引起大人们的注意，像很多戈谢病患者的家属一样，在确诊前他们都以为那只是肥胖的表现。直到梁智超7岁那年的一个周末，他被姨妈接到家里玩，姨妈在给他洗澡时摸到他的肚子里有硬块，于是赶紧将他带到重庆市儿童医院。
一直不肯吃饭的孩子突然饭量无底，原因让家长震惊

罕日关注

2019/02/25

在今年“国际罕见病”即将到来之际，2月23日，浙江大学医学院附属儿童医院滨江院区为“小胖威利”患儿举行了义诊。
深圳10岁娃高烧后小便困难几乎失明，一查竟得了这种罕见病

病友故事

2019/02/24

视神经脊髓炎是一种罕见的神经系统自身免疫炎症疾病，患病率为0.5-10/100,000，存在种族、地域及性别差异。女性发病率可高达男性发病率的10倍，而儿童和老年病例报道较少。10岁的小灿得这种病非常罕见。
就是爱得这么任性：川妹子抱着“瓷娃娃”夫君走天涯

病友故事

2019/02/24

那一刻，他们目光流转，碰撞出不可思议的火花，一幅动人心魄的爱情画卷，徐徐展开……
16岁女孩患罕见白血病养父母一家不离不弃 “只要能救闺女，俺啥都不在乎”

病友故事

2019/02/16

为给女儿治病，刘兆学一家借遍了亲戚，找银行贷款，大儿子更是为了能多挣些钱给妹妹治病，辞去教师工作外出打工。“我们什么都不在乎，只想把闺女救回来”。
杭州—阿克苏：一场跨越千里的隔空救治

病友故事

2019/02/16

在新疆阿克苏地区第一人民医院，一大早，阿克苏地区第一人民医院儿童重症医学科迎来两位特殊的客人，她们手里拿着锦旗，来感谢刚刚挽救了自己生命的医生。
养了3年的女儿竟然是男孩!罕见常染色体隐性遗传病导致异常

病友故事

2019/01/31

医生告诉小美的父母，孩子得的是一种常染色体隐性遗传病，由于缺少双氢睾酮，导致生殖器发育异常，需对性器官专业评估后进行手术矫形。
母众筹400万医7岁儿绝症

病友故事

2019/01/28

7岁男童李羿廷（Aidan）去年确诊患上罕见的扩散性骨肉瘤
爱与求知，带我打败恐惧

病友故事

2019/01/25

2017年10月19日，糖宝出生了。我迷迷糊糊在手术台上听产科大夫说，宝宝生殖器异常，男女不详。我心里一下子凉了……回到病房，妈妈告诉我，老公和婆婆带宝宝去上级医院做检查了。
放下“坚强”，我找到了真正的自己

病友故事

2019/01/25

大家都叫我小爱，一个四川女孩。八九岁时，双手红肿、脚底板特别疼，家人开始没在意，后来反复检查，爸爸带我到西安的大医院，最终确诊“系统性硬化症”，说是治不好。（编者注：系统性硬化症属于硬皮病的一种。）
河北石家庄戈谢病女孩：难以企及的“大好时光”

病友故事

2019/01/18

在石家庄南长街，王梓帆与家人蜗居在不足15平方米的旅馆单间内。就在上个月，王梓帆刚刚切除了脾，超过10厘米的创口显得有些狰狞。王梓帆的母亲谷翠轻说，“这次手术是在北京做的，大夫说切下的脾将近20公斤，肿大的肝脾让孩子没法吸收营养，如果不割除就会危及生命。”

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