资讯
News
孤儿药
Orphan drug
政策
Policies
活动
Activities
科研
Research
罕见病百科
研究报告
机构报告
组织目录
科研招募
特别关注
Focus
人物故事
视频
招聘
资源下载
诊断与治疗
Diagnosis
首页
>
特别关注
>
人物故事
“青春痘”竟是遗传病 罗江10岁女童患上罕见皮肤病
病友故事
2019/07/18
最为可怕的是,结节性硬化症还会遗传。“目前暂时还没有能够治愈这种病的药物或手段,但可以控制。”
女孩从小脾气暴躁被认为是不良少年, 原因却是得了罕见疾病
病友故事
2019/07/18
Jennifer 就开始抱怨自己经常头痛、昏厥甚至性格发生变化。但是医生告诉她这些症状都是因为青春期引起的。
女孩鼻窦炎反复 医生发现竟是因为骨头变“石头”
病友故事
2019/07/14
在会前临时更换了两次,因为一个小女孩的病一直没有明确诊断。
先天无臂女子成为首位用脚驾驶飞机的持证飞行员
病友故事
2019/07/12
· 36岁的Jessica Cox来自亚利桑那州凤凰城,出生时即没有双臂。 · 这种病症被称为无肢症,极其罕见以至于不知道美国有多少患者。 · 2005年,Cox开始练习驾驶双控飞机,一只脚踩驾驶杆,另一只脚踩油门。
献血达人“直播”捐髓:一名小朋友正等我的骨髓救命
行业资讯
2019/07/12
中国对造血干细胞移植的需求存在较大缺口。中华骨髓库成立于2001年,目前库容260多万志愿者信息,截至今年5月底已完成了8418例非血缘造血干细胞捐献。
姐妹”竟然是“兄弟” 性发育异常需警惕
病友故事
2019/07/12
据了解,17α-羟化酶缺陷症等遗传疾病,通常是由于父母携带隐性致病基因导致的,也就是说,很可能是父母家族里就存在这种基因缺陷。
这两位漳州籍毕业生红了 一个向往星空一个立志医学
病友故事
2019/07/11
从“拄拐少年”到“肌肉小哥” ,他的故事走红网络
“烟雾女孩”汪瑶画给厦门的一封“情书”
病友故事
2019/07/11
在语言、文字功能基本丧失,右半身瘫痪的情况下,汪瑶用左手画,绘出100多幅水彩作品。
一家四代人同患遗传“怪病”,12岁少年幸遇专家转危为安
病友故事
2019/07/11
小翔一家四代人患的是黑斑息肉综合征,主要特征是口唇黑斑、胃肠道多发息肉,这是一种罕见病,属于显性遗传疾病,男女均可发病。黑斑息肉综合征有出血、坏死甚至恶变的风险。
女子12年前摔一跤摔成“美女病” 现在只能扶墙走
病友故事
2019/07/10
多发性硬化症是一种中枢神经系统自身免疫性疾病,主要损害脑部和脊髓。”福建医科大学附属第一医院神经内科林艾羽主任医师介绍,患者身体的免疫系统会错误地把大脑、脊髓的正常髓鞘组织识别为“入侵的异己”,发起攻击。目前这种病的病因尚不明确,可能与遗传、环境和病毒感染等有关。
小思莹很快就能“站”起来啦
病友故事
2019/07/04
一个月前,南方日报报道了茂名化州市文楼镇甲隆小学45名学生轮流背同学思莹上学的事迹,引起社会广泛关注。在各方的努力下,思莹到广东省第二人民医院就诊,被确诊为患罕见遗传病,治愈难度极大,但在专属支具的帮助下,或可实现站起来的梦想。
有人冒雨赶来报社捐款有人默默无闻微信转账 双胞胎兄弟收到1.5万元
病友故事
2019/07/03
冒雨赶到报社捐款、默默无闻微信转账……他们为双胞胎小兄弟的病情担忧,他们的爱心举动同样感动着记者、感动着我们这座城市。
<
...
36
37
38
39
40
...
>
公益项目
罕罕漫游
罕友荟月捐计划
科研招募
更多 +
卡纳万病新希望!全球基因疗法临床研究招募中国患者
广告
人物故事
更多 +
每一个孩子,都是生命的礼物
从志愿者到月捐人 | 月捐人故事
18个患者家庭药物研发的自救之路
广告
视频
更多 +
「如影随形」2024年国际罕见病日宣传片
「生命的礼物」2023年罕见病科普宣传视频
广告
报告下载
更多 +
招聘
蔻德罕见病中心2024年度招聘计划
公众号
捐赠
返回顶部