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湖北一岁女童眼珠浑浊，罕见病吓坏妈妈

病友故事

2019/09/05

小欣被诊断为双眼永存原发性玻璃体增生症、双眼病理性白内障、双眼眼球震颤、右眼角膜白斑、右眼内斜视。
漳县双胞胎患上罕见病追踪：北京传来好消息小子豪即将接受移植手术

病友故事

2019/09/05

9月3日，我们收到刘元宏从北京发来的好消息：刘子豪已经排仓，顺利的话一个月后便可准备接受骨髓移植手术！
10岁女孩胃中取出巨型“石头”，原来她常年吃这个……

病友故事

2019/09/04

孩子入住消化感染专科后，院方立即安排完善相关检查，果然是“发胃石”作祟。巨大的黑团已塞满胃部，造成了胃肠道梗阻，病情再延误，后果不堪设想。
小女孩总爱翻白眼，一查竟然患有罕见病

病友故事

2019/09/04

吴建华院长介绍，永存性玻璃体增生症，是一种在出生时即出现的先天眼部罕见疾病，是原始玻璃体未退化并在晶状体后方增殖的结果。
英国女子患罕见病两年不能上厕所，男友陪在身边不离不弃

病友故事

2019/09/04

想象一下要是让你一天不上厕所，你能受得了吗？但是英国有一名年轻的女子因为患上罕见怪病导致膀胱紧闭，已经两年多没上厕所小便了。
14岁少年患怪病不能进食 10天内体重骤降十余斤

病友故事

2019/09/03

据童童的父母介绍，今年初，童童突然发烧、吃不下东西，“之前童童一直非常健康，连感冒都很少。可是近半年来吃什么东西就吐什么，短短10天，身高一米六的大男孩，现在体重只有35公斤，足足瘦了十几斤。”
3岁儿子患罕见病，我送外卖赚治疗费，连续工作12小时后晕倒

病友故事

2019/09/03

经过抽血、腰穿、骨穿、胸穿等一系列检查，确诊孩子为免疫力低、血小板减少。
合肥一17岁少年确诊罕见病，一年药费300多万

病友故事

2019/09/02

查出得了一种叫“庞贝氏症”的罕见病，医生告诉他们这种病需要终身服药，一年药费高达300多万。
“只要孩子好好活，一切付出都值”

病友故事

2019/09/01

经检查，明明被诊断为血友病。当医生把这一消息告诉兰家萍时，她感觉天都快要塌下来了。作为一种遗传性罕见病，血友病难以治愈，治疗费用昂贵，而且需要不断输血，孩子随时都有生命危险。
14岁少年患怪病不能进食 10天内体重骤降十余斤

病友故事

2019/09/01

经过医院进一步检查，童童被诊断为贲门失弛缓症，这是一种罕见疾病，是指食管下段神经肌肉的接头出现了异常。
这位南京小伙身患罕见DMD！微笑面对，他是最坚强的UP主

病友故事

2019/08/31

再过几天，就是他20岁的生日。像时下年轻人一样，他喜欢电脑，是“R星游戏（一个国外游戏公司的名字）的死忠”，还是B站的一个口音魔性UP主（指在视频网站、论坛上传视频音频文件的人）。
沈阳：“拇指姑娘”病倒仍心系爱心超市

病友故事

2019/08/30

她被大家称为“拇指姑娘”，因为她身患罕见疾病，身高只有1.38米。但是，她身残志坚，十多年来坚持做公益，开了七家爱心超市，这位充满大爱的姑娘，叫李婷婷，辽宁鞍山人。

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