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一针69.97万元患儿家庭：药再贵，也不放弃希望

病友故事

2019/12/30

第一次是他看到一张69.97万元的药费发票照片时。他瞅着那个数字，蹲在路边呜呜哭了一通。“作为一个父亲，没有办法救自己的儿子，觉得自己无能。以前是无药可医，现在有药了，却医不起。”
郭明义爱心团队又结硕果，15岁早衰少女重获新生！

病友故事

2019/12/29

来自辽宁黑山县的少女小凤患有“皮肤早衰松弛症”，这是一种发病率仅有八百万分之一的罕见疾病，致使她的面部皮肤以正常人25倍左右地速度衰老。年仅15岁的她，却有着六七十岁一般的容颜。花样年华的孩子遭受着异样的眼，不得不辍学在家，未来一片迷茫。
杭州年轻姑娘一上班就累！医生：这是病，得治！

病友故事

2019/12/29

这原本是个开朗活泼的姑娘，工作之余喜欢健身和户外运动，身体素质很不错。但大约半年前，小林的身体开始“不对劲”：上班对着电脑，没看一会就觉得很累，眼睛睁不开，脖子酸、抬头很费劲。
云南昆明“轮椅女孩”607分考入大学：要把自己过成一朵花

病友故事

2019/12/29

徐瑞阳两岁时被诊断为脊肌萎缩症，这种病会让肌肉不可逆的萎缩，骨头会严重变形。
19岁华师直博班少年得了这个罕见病，病房内一句话戳中泪点

病友故事

2019/12/27

郑煜从小体弱多病，上小学后，一次上楼梯时，突然感到双腿无力，一阵头晕，差点从楼梯上跌落，吓得家人赶忙把他送往当地医院，才发现他患有罕见的肺动脉高压。
2岁女童面容苍老原来是得了这种罕见病

病友故事

2019/12/26

因为它会导致细胞迅速衰老，这让这名两岁大的女童，看起来比实际年龄大得多。
向阳而生：脊髓性肌萎缩症患者的困与斗

病友故事

2019/12/22

徐芯是一位脊髓性肌萎缩症患儿的妈妈，杭州人，跟中国数千万罕见病患者的父母一样，深刻地体会着罕见病家庭背后，步履维艰的辛酸和不言放弃的坚持。
12岁男孩患罕见怪病怕晒太阳发病时嘴眼出血

病友故事

2019/12/22

全球不超500例
“瓷娃娃”骨折后坚持返校，发现教室里摆了张病床…背后的故事很暖

病友故事

2019/12/19

李文龙从小患有成骨不全症，也就是常说的“瓷娃娃”病。因为患病特殊，一次小小的意外，对他来说可能就是莫大的身体伤害。
男子患病从腰部180度“折叠” 四次手术终于挺直脊

病友故事

2019/12/15

从不到20岁，李华就受到强直性脊柱炎的困扰，五六年前，他的上半身已经从后背处弯曲，向身前彻底弯了下去，呈现出“折叠”的姿态。而从今年6月起，深圳大学总医院的医生经过四次手术，终于让李华重新挺直了脊梁。
“这个看起来像感冒的罕见病，差点要了我儿子的命”

病友故事

2019/12/15

川崎病的初期症状和感冒很像，尽快治疗一般可以痊愈；但要是治疗不及时，后果不堪设想。
付宇慧：妈妈对我说，即使生病也要阳光、快乐

病友故事

2019/12/15

SMA轻则导致患儿四肢肌肉无力萎缩，重则会累及患者的呼吸、吞咽功能，危及患者的生命。首款特效药诺西那生钠注射液已于年内上市，但每年100余万的药费让本已因病背负沉重经济负担，甚至“因病致贫”、“因病返贫”的患者家庭望而却步。

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