涂思嘉和她的父亲(章娣 摄)
中国江西网/新余头条客户端讯 周新华、章 娣、记者何 琪报道:在涂思嘉5岁时,患上一种罕见病——皮肌炎,行走十分困难。父亲涂旭宙在忘我工作的同时,背着她四处求医问药21年,从未放弃,担起了父爱如山的责任。
现在,涂思嘉完全失去了行走能力,只能坐在轮椅上,而且眼睛也失明了。可是,她凭着玩强的毅力,与病魔抗争,利用语音输入写文章,前不久成功与国内著名的文学网站晋江网签约,成为了一名签约作家。
5岁时患上罕见疾病
涂思嘉5岁时,上学总喊膝关节疼痛,身体无法背书包,肌肉活动也困难,有时同伴们轻轻一碰,她就倒在地上站不起来。父母带着她到医院检查,医生诊断她患上的是一种叫做“皮肌炎”的罕见病。
在病重时,涂思嘉的全身肌肉会剧痛,所有关节溃烂流脓。脓水全身流淌,一天换几次衣服仍无济于事,如不及时换洗,脓水将衣服和伤口粘在一起,脱衣时感觉就像刀割。
据医生介绍,涂思嘉的病,相当于慢性癌症,国内尚无有效治疗方法,只能利用激素缓解病情,最终会引发肌肉萎缩,全身不能动弹,直至器官衰竭。
涂思嘉的父母并没有放弃,四处求医,希望能奇迹出现。
与病魔抗争圆大学梦
升入初中以后,随着学科的增多、作业量加大和学习难度增强,加上不时要外出治病,涂思嘉的父母想要女儿暂时放弃上学。
“我一定要读书!就是爬,我也要上学!否则我也不去治病了。”涂思嘉选择了向命运抗争,誓不放弃学习。
在涂思嘉的书桌上,写着“战胜病魔,自强不息”的座右铭。她很坚强,有时关节痛得厉害,就由家人送她上学;平时她能忍则忍,坚持自己上学。每次走累了,她就倚着墙壁小憩一会儿,接着又一踮一踮地向前走,同学看见都会扶她一把。
涂思嘉学习成绩在学校名列前茅,2008年中考,她以694分、全校第2名的成绩考取重点高中,令全校师生折服。
这年9月,涂思嘉荣获第八届宋庆龄奖学金,并入选《成长的榜样》一书。
2012年,涂思嘉与病魔抗争,考取了大学。尽管已经失去了行动能力,她仍然努力自学文学写作。
父亲背着女儿四处求医
为了能让女儿得到最好的治疗,涂旭宙带着她四处求医,脚步遍布了大城市的各家医院。女儿不能走了,涂旭宙就推着轮椅;轮椅走不了楼梯,涂旭宙就背着女儿爬上爬下。
涂旭宙年纪大了,有时候背着女儿一不小心会闪到腰而疼痛。面对着察觉到异样的女儿的询问,涂旭宙往往只是咧着嘴苦笑一下,用一句“不碍事”打发过去。
他经常对女儿说:“我人在,不要怕。你看不见了,我就是你的眼睛;你站不起来了,我就是你的双腿。”
虽然这样,涂旭宙心里却还是很内疚:“大城市里的医院都是要挂号抢号的,去年本来有一位认识的医生帮我家女儿预约了8月份去上海看病的号,可是当时自己忙于公司升改项目的采购工作,只能一拖再拖,直到11月才抽出空带女儿去了一趟上海。”
涂旭宙一边说着一边抹了一把眼泪:“说实话,自从我忙升改采购业务开始,家里照顾女儿的工作都落在了我爱人身上。但我女儿一直都很懂事,总让我以工作为重。为了不让我担心,每天我下班回家时,女儿都尽量笑脸相迎。但我知道,她妈妈也知道,她坚强的笑容不过是在努力遮盖病痛带来的折磨。”
靠语音写作成为签约作家
在父亲的影响下,涂思嘉没有因为命运的不公而叹息,没有因为身体的病痛而踟蹰。病魔残忍地损坏了她的身体,夺去了她的行动能力和视力,但没有摧毁她毅力,她的梦想。
现在,失去视力的涂思嘉能在轮椅上利用电子产品的语音输入写文章。就在前不久,她还成功与国内著名的文学网站晋江网签约,成为了一名签约作家。
让我们一同祝福这位自强不息的新钢公司子弟,在父亲的呵护下,用文字成就属于她的梦想。