7岁的张轩赫出生未百天确诊发病率仅十万分之一的WAS综合征（湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征）。在保守治疗6年病情突然恶化，于2019年12月进行骨髓移植。2020年1月21日，农历腊月二十七，张轩赫出仓。这时疫情只有些许苗头，短短几天，发展至全国封村封路。

在这期间，张轩赫出现感染、尿血性膀胱炎，血象低，需要输血维持。可一时间，人们不敢出门，更不敢进医院献血，导致血库紧张，等待输血的患儿陷入血荒危机。

“孩子等不得，我问医务人员，能花双倍的钱买血吗？医生告诉我们买不到。”轩赫母亲周俊霞焦急地说。不得已，医院组织家长和医护人员去献血，再重新分配给需要的孩子，暂缓燃眉之急。可即便这样，原本患者只要用血随时可以输上，现在排队两三天也未必等到。

张轩赫来自陕西榆林的农村，父母结婚8年才生下他，然而在轩赫出生40天时高烧不退，身上伴有出血点，在当地医院检查不出病因。周俊霞隐约感到儿子病情不简单，于是辗转西安儿童医院和北京儿童医院，经反复检查，在轩赫3个月大时确诊为WAS综合征。

据了解，每年全国确诊WAS综合征的患者只有不到20例，且传男不传女，死亡率高。轩赫是不幸的，同时又是幸运的。经检查，轩赫由于基因突变导致患病，骨髓移植是目前唯一根治的办法。但移植花费高昂，父母没有积蓄，只好把轩赫带回家服药保守治疗。

轩赫在6岁之前，就像一个玻璃娃娃，不能跑不能跳，每年依靠注射药物控制病情。2019年11月，轩赫突然腿部剧烈疼痛，无法下地走路，嘴里面满是血泡。转到西安儿童医院时已经胃肠道出血，大口吐血，因失血过多休克，当天住进抢救室。父母一晚上签下两次病危通知书。“如果还想救，准备移植吧。”医生一句话，周俊霞夫妇如坠深渊。这些年给轩赫治病，他们欠下不少钱，为了救回儿子，只好再次借钱奋力一搏。等到轩赫病情好转，立即转入北京治疗。

2019年12月25日，轩赫进仓移植。进仓之前，轩赫禁食禁水一下子瘦了10多斤，只能在母亲的搀扶下坐起来。好不容易顺利出仓，却没想到遇到疫情。医院氛围一下子变得紧张起来，同病房病友匆匆出院，大年初五以后，医院只允许一位家长陪护。父亲张福存近一个月未见到孩子，只能把饭菜送到病区门口。“疫情快点过去吧，想孩子啊。”说着，张福存抹了一把眼泪。和张福存一样在外守护孩子的爸爸还有很多，他们不敢聚集，每天发微信相互打气。

轩赫没有及时输上血小板，皮肤出血，身上青一块紫一块，可父母急又急不得。除了缺血，口罩也是大问题。近期轩赫肺部感染，在病房陪护的周俊霞口罩却快没了。“口罩不能断，对孩子太危险。”张福存跑遍附近医院没能买来一个口罩，他给朋友病友发消息求代购口罩，仍然买不到。

一波未平一波又起，紧接着轩赫出现尿血性膀胱炎，无论是住院费还是治疗费，都让张福存束手无策。“原本我还可以送外卖，补贴一点费用，现在什么也做不了。”张福存懊恼地说，“罕见病孩子比癌症更难治，我们坚持到这一步太难了，盼着疫情赶快过去，让孩子顺利治疗。”