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幼子患罕见病，夫妻花20万把出租房改病房维持生命，等特效药救命

病友故事

2020/03/04

航航因患有脊髓性肌萎缩症，刘燕和丈夫黄将每天不间断地轮流护理.
湖北单亲妈妈求助，8岁女儿患罕见病蝴蝶结症，救命药只够两周

病友故事

2020/03/04

疫情当下，封城封路，交通不便，便宜药买不到、昂贵药吃不消。这些都让开心继续服药变得困难重重。如果没有药，开心会陷入持续癫痫的状态，呼吸困难，抢救不及时会有生命危险。
宝宝呕吐2天，以为是常见情况，却没想到是致命危机

病友故事

2020/03/03

更令儿科医生不安的是，许多罕见病表现出常见的临床症状与体征，如果没有警惕，常常会导致严重的临床结局。“呕吐”是常见的主诉，多见于急性胃肠炎，但有时候也可能是危及生命的罕见病的表现，今天我们一起来看看这个以常见症状为表现的罕见病。
视网膜色素变性患者的平凡人生（一）

病友故事

2020/03/03

只是我觉得我应该做出选择了，真一念之间，我，只能选择自己。
30 岁面临瘫痪，她对女儿说：余生很贵，且行珍惜

病友故事

2020/03/03

多发性硬化症是一种自身免疫疾病。发病时，脑和脊椎受到攻击会出现各种症状。最严重的症状包括视力下降，肢体无力甚至瘫痪，如果影响脊髓还会出现大小便失禁；也有可能出现记忆力与语言能力的损坏。
北大休学、公司辞退、医院抢救，我背着罕见病生活的 47 年

病友故事

2020/03/03

但无论如何，于你我而言，罕见病并不遥远。只要生命有传承，就有发生罕见病的可能。关注罕见病患者的生活质量，就是关注我们自己的未来。
新西兰一名女子患罕见病却被错当精神病治疗8年

病友故事

2020/02/24

但医生始终告诉她所患的是精神抑郁，当作精神疾病治疗。直到不久前，她才确诊患上了一种罕见疾病——库欣病，伴随一个巨大的脑瘤。
绘画导师患罕病不足半年左眼全盲

病友故事

2020/02/14

购自资药物花光积蓄
【罕见病】全港唯一染色体突变6岁仍不懂沟通　妈妈：无条件地爱

病友故事

2020/02/11

启宏半岁仍不懂爬、抬头有困难　一岁确诊第16条染色体突变
印度7岁女孩患罕见皮肤病全身长“鱼鳞”

病友故事

2020/02/07

她的四肢、背部和腹部都长满了水泡，就像成片的鱼鳞，疼痛让她连走路和坐下都困难。
【生命斗士】患罕见病身体随时肿胀　港爸几度跨进鬼门关：曾不知自己何时会死

病友故事

2020/02/07

但原来是遗传性血管性水肿（HAE）的征兆。病症跟随了Davy超过20年，蔓延至多个身体部位，肿胀情况更曾使他屡次进出鬼门关。
两个男孩患罕见病，医生决定互换左半肝

病友故事

2020/02/03

减体积肝移植、亲属活体肝移植等新术式最初都是根据儿童肝移植的需求而发明的。

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