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一岁女婴患上罕见病后续!手术顺利完成 女婴即将返厦
发布时间:2020/04/07

▲本报4月2日A13版关于小雯的报道引起市民广泛关注。

4月2日,本报A13版《比渐冻人症更严重 一岁女婴患上罕见病 厦门发起爱心接力 孩子将在榕接受手术》的报道发出后,感动了许多读者,引起广泛关注。

(戳链接查看一岁女婴患上罕见病 厦门发起爱心接力 孩子将在福州接受手术)

昨日,记者从小雯的母亲邱女士处了解到,小雯在福州的手术已顺利完成,即将返回厦门,小雯的家人希望通过本报对网友的关心表示感谢。

进展改善小雯进食方式

胃造瘘手术已完成

报道发出后,记者收到邱女士发来的一段视频。视频中,小雯的父亲黄先生抱起罩着呼吸机的女儿,望着小雯的双眼轻声说:“你要加油啊。”这暖心的一幕,拍摄于小雯做胃造瘘手术前。前日,手术已顺利完成,目前小雯正在留院观察,即将返回厦门。

小雯去年8月被诊断患有脊髓性肌萎缩症1型,这类病患在婴儿时期发病,按照医生的说法,大多活不过2岁。因肺炎入院后,小雯的肺功能退化,戴着呼吸机呼吸,只能通过鼻饲管进食。胃造瘘手术在小雯的肚子上“安装”了一个直通胃部的“纽扣”,可以改善小雯的进食方式。

“虽然治愈还遥遥无期,但是我们现在有了盼头。”邱女士说,在有关部门协助下办理的残疾人证和低保,为他们提供了很大帮助。目前,他们正在等待治疗脊髓性肌萎缩症的特效药能够在国内上市。

反响热心网友留言鼓励

多个平台同步报道

4月2日,关于小雯患罕见病的报道在厦门日报刊出,厦门日报微信平台同步发布题为《一岁女婴患上罕见病,全天不离呼吸机,厦门发起爱心接力……》的推文,厦门晚报抖音号也在当晚推出视频《加油!相信我们,你来人世不是为了受罪,而是为了让我们看到爱》……一系列报道引起市民广泛关注,阅读量过万,不少网友留言鼓励小雯。

网友“T”留言:“加油,阿姨每天都会祈祷你快点好起来,可怜的孩子。”网友“最丑的帅哥”留言:“这就是父母,即使前路坎坷也不会放弃。”

看到网友的留言,小雯的家人第一时间表达感谢:“感谢各级领导的关心与支持,也谢谢厦门日报社的关注!我代表宝宝谢谢你们了!”

记者还收到不少网友通过各个渠道的留言,希望帮助小雯。有市民拨打本报热线,表示要捐助小雯;有网友想给小雯邮寄奶粉、尿不湿等婴儿用品;还有爱心组织希望为小雯提供慰问金。

故事捐款捐物爱心涌动

咨询电话不断打来

前日,厦门市民廖先生致电记者,表示想尽点绵薄之力帮助孩子。廖先生的儿子刚出生不久,同为人父,他很能体会小雯父母的感受。考虑到贸然登门拜访不方便,他希望通过邮寄的方式,给小雯和她的家人寄一些慰问品。

昨日下午,海西晨报的“六一爱心格子”专项基金也关注到小雯一家,想以慰问金的方式表达关怀。

报道发出后,记者先后接到近10个类似的捐助电话。不断有热心市民通过各种途径联系记者,希望帮助小雯。记者将情况反馈给邱女士,并安排双方取得联系。邱女士代表小雯向所有满怀爱心关注小雯的厦门市民表示感谢。

记者手记

爱心接力 传递温暖

在采访小雯一家的过程中,记者不断听到好消息,也不断看见温暖的爱的传递。

有网友留言盛赞小雯的父母,在医生、病友都劝他们放弃时,他们的不放弃、积极治疗,点燃了小雯生的希望。

在市卫健委、市民政局、市残疾人联合会的帮助下,小雯顺利办理了残疾人证和低保,缓解了医疗费用的压力。政府部门不负百姓期待,践行“爱心厦门”理念,小爱中见大爱。

在网络的另一头,一群素未谋面的爱心网友,手牵手为这场爱的长跑助力。奶粉、尿不湿、自热饭……这些点滴关怀,都给这个家庭送去了温暖。

厦门日报也成了这场爱心接力的一环,更多的厦门市民加入这场爱心传递中,这场爱心接力在厦门这座满溢爱心的城市,传递下去、蔓延开来。

春暖花开,在这座城市,人心更暖。