· 我与爱人·

我记得刚加入病友会时，第一次与黄铮汇大哥通电话，我问他，“我现在的状况，对于另一半我有时候感到很难过。”黄大哥当时的回应是，“人的生命有长有短，重要的不是你们在一起能有 40年，还是50年，重要的是哪怕只有20年，30年，你都能做到让她开心与快乐。”

在确诊法布雷病前，我有着一段稳定的恋情，女友小我2岁，是个极为安静的女生，喜欢读书，绘画，健身等，喜欢梁文道，陈丹青，偶像是张韵蜜。如果没有确诊法布雷病，和所有普通的情侣一样，遇见“另一半”，走入婚姻，组建家庭，成家立业，按部就班地去实现这些目标，仿佛就是我们眼前最合乎情理的道路。然而疾病的确诊，却让我对这段稳定的恋情产生了恍惚与动摇，不可逆转的多脏器损伤，平均生存寿命41岁，不可避免的透析，非特异治疗下的手术，只能选择生儿子，我不想成为对方人生道路上的绊脚石；我不想作为一个男人，理应承担更多家庭责任时，却没有一副好的身体去应对；我不想看到因为自己身体的关系，最终无法实现那些我们曾一起期许的愿望。现在看来，这些想法其实很幼稚，如果我们总在想自己到底还能活多久？既死不了，也活不漂亮。

关于疾病，不知道是不是因为话题过于沉重，女友其实很少与我谈及，我印象中也就只有两三回对话。一次是在刚确诊慢性肾脏病时，对于疾病对未来所形成的不确定性，我害怕地患得患失，女友说，“你只是30岁得病了而已，我以后也会生病，需要你来照顾我。”另一次是在刚知晓法布雷病时，我给她打了通电话，说了一些关于疾病的信息，她在电话那头说，“这对我而言，才是一次巨大的挑战呐”。

我的女友对我的疾病常常“疏于关心”，她很少问我复查的指标，也不会通过除我以外的其他渠道了解关于法布雷的信息，我们之间关于疾病、以及对于未来生活可能造成的影响也很少讨论。但她总会在吃饭点菜时，跟服务员说上哪几道菜是不需要放盐；她总会在过了晚上十一点后，慌忙赶我去睡觉，哪怕自己还在加班完成工作；偶尔也会问上一句“你们最近有什么新进展吗？”等我回复后，说上一句“那我就安心了”。

我知道，她的这份 “疏于关心”，是出于对我的尊重，但更多地，她在用她的实际行动向我诉诸期待与信心，她希望我快乐，她需要我自律，她在要求我扛得起“疾病”这个责任。她喜欢物来则应，在她的认知里，生活本就是苦涩的，老去是苦，疾病是苦，死亡是苦，没有人可以跳出这个法则，重要的不是苦涩本身，重要的是面对苦涩时，我是积极面对，还是一蹶不振？她给了我足够的时间与空间，她相信我可以做好自我管理，她相信我会积极争取用药权益，她相信只有在困难面前依然可以坚持做好自己的人，才能在未来人生道路中真正值得携手同行。

她教会了我，作为一名病人，首要的任务是要知道如何让自己快乐。一个连自己的快乐都做不好的人，又如何去影响他人感受到快乐？她教会了我不要去推卸自己的责任，如果这场疾病是命运对我的安排，那承担起这场疾病所给我带来的结果就是我的责任，一个连自己的责任都无法承担的人，又如何要求他人愿意与你一同承担？

日本演员树木希林，她对于疾病所写下的文字

我的女友和我都非常喜欢一位日本已逝女演员，被称为“奶奶”的树木希林。奶奶于61岁时确诊患有乳腺癌，70岁时坦言癌细胞扩散至全身，75岁与世长辞。她留下过许多关于无常，关于珍惜，关于如何看待生命的思考。在她所写的《即使癌细胞转移全身各处，我还是想善用自己》的文章中，分享了一段关于佛陀释迦牟尼的故事：

“提婆达多是释迦牟尼佛的堂兄弟，起初加入释迦牟尼佛的僧团，后来反叛，成了企图杀害佛陀的人物。然而释迦牟尼佛说因为有提婆达多，他才能悟到更多的事。要是将不合自己的心意，妨碍自己的东西全都视为恶的话，自然也会把生病一事视为恶，也就无法从中领悟到什么。凡事都有好的一面，也有坏的一面，互为表里。”

在生病前，爱情与婚姻对我而言，像是规划好的行程与安排。我们总是不断以“找到一个能共度一生的人”为目标去经历感情，也都会以“这个人适不适合结婚”去考量对方，同样少不了以“是否拥有美满的婚姻”来衡量自己是否幸福。而生病后，对于爱情与婚姻，我更愿意理解为两个人决定携手共同面对未来未知的一切，无论这份未知是好还是坏。这或许就是一次凡事都有的好坏，互为表里的转变吧。参加婚礼时，我们常听到那段誓词，“从今往后，无论顺境或是逆境，无论富裕或是贫穷、无论疾病还是健康，都彼此相爱、珍惜、直到死亡，将我们分开。” 我想她已做到了她所能做的最好，而接下来的事情，就交给我吧。

· 我与孩子 · 

我还没有孩子，但年轻时候，每每遇到家里亲朋结婚或者孩子办满月宴，就一定会被催婚，会被催赶快给父母生个孙子或者孙女。倒不是不喜欢孩子甚至我非常喜欢孩子。但确实，或许是因为始终都觉得自己还不够成熟，自觉对这个世界，这段人生的看法还不够稳定，总觉得自己都还是个孩子，将他带到人间的我该如何承担起这份责任来？总之，一直以来我很少有感觉或者说冲动，认为自己需要生个孩子。

然而确诊后，我却反而对于孩子有了自己的向往与憧憬。可能是因为我与父母的关系变得越发紧密，如流水一般传承的生命，开始变的值得起来。可能是我们有了自己的爱人，当我们全力去爱一个人时，我们自然不会拒绝因爱意而带来人间的天使。也可能是因为自己对于生命这段旅程的看法有了一些变化，生命由生到死，对于孩子这样一个来自于生命的奇迹馈赠，我们应该勇敢地去接纳那份亲密、陪伴、交付的旅程，去承担活着才有的那份的质感和重量。总之，当两个人可以一同为新生命的到来而去做好准备时，是一件如此幸福，以及美好的事情。

然而，对于每一个法布雷病患者而言，每当提及“生下一个孩子”，便仿佛是在提醒自己这段生命的痛楚。作为遗传性代谢缺陷疾病，女性患者会有50%的概率将疾病遗传给自己的儿女，而男性患者将会100%将疾病遗传给自己的女儿，儿子的得病概率为0。其实，生命真的很神奇，如果没有这场疾病，对于我的孩子，关于他的到来，我希望一切都是命运的安排，他可以自己选择到来的时机，自己选择想要做个男孩还是女孩，到底是善于绘画、想象还是精于算数、理化，生命的馈赠自然应该有生命最好的安排。然而，对于我而言，对于法布雷病患者而言，我们都会害怕自己的孩子与自己有着同样的生活轨迹，同样的疼痛，同样的沮丧，同样的无力。生命的馈赠有着生命最好的安排，但我们又不得不与生命展开博弈，我们需要拒绝这份“最好的安排”，是为了避免那百分百的遗传概率，是为了避免那孩子去经历本可以避免的痛楚。我想我的孩子，我会用一些更为科学的、特殊的方式将他带到这个世界上来，虽然这一切看起来让我错过了一段生命最为原本、最为自然、最为神奇的进程，但他已然是另一段生命的奇迹， 另一份生命的馈赠。

我还没有孩子，我还不能确定未来的自己会成为一个怎样的父亲。但我想，如果有一天，当我和我的爱人收获了一份生命的馈赠时，我会对他说，“孩子，很高兴遇到你，我们将会一同去度过一段几十年的人生历程，在这段历程中，我们将会遇到许多令我们感到幸福的事情，善意、爱情、友谊，我们也会经历一些令我们感到沮丧的事情，愚蠢、贪婪、功利，但这些都是生命中必不可少的经历。我期盼我们都可以和这个世界好好相处，我们会相互陪伴，相互支持，共同去面对这一切的经历。你来到这个世界的方式是如此的与众不同，你完成了一次关于生命孕育的魔法，你，便是爸爸在生命的馈赠中最好的安排。”