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政策
国家药监局:罕见病新药审批速度在所有药品中最快,将继续加速
行业资讯
2023/07/05
7月5日,国务院新闻办公室就“强化药品监管 切实保障人民群众用药安全”举行发布会。国家药品监督管理局局长焦红和国家药品监督管理局副局长徐景和、赵军宁、黄果介绍“强化药品监管 切实保障人民群众用药安全”有关情况,并答记者问。
两款罕见疾病药物纳入优先审评审批
行业资讯
2023/06/30
6月29日,勃林格殷格翰宣布中国国家药品监督管理局药品审评中心(CDE)正式授予其罕见皮肤病创新靶向生物制剂圣利卓®(通用名:佩索利单抗注射液)用于预防泛发性脓疱型银屑病(Generalized Pustular Psoriasis,GPP)发作新增适应症优先审评审批资格。据悉,该拟定新适应症于5月11日全球率先在华递交上市申请,早于欧美日,开创了行业先河!
2023医保目录调整即将启动!罕见病用药申请不受获批时间限制
行业资讯
2023/06/30
6月29日,国家医疗保障局发布关于公布《2023年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整工作方案》及申报指南的公告。根据《方案》,今年的工作程序仍分为准备、申报、专家评审、谈判、公布结果5个阶段。7月1日正式启动申报,争取11月份完成谈判并公布结果。
多个罕见病纳入医保慢特病门诊报销
行业资讯
2023/05/06
4月24日,湖南省新化县人民政府发布关于印发《新化县城镇职工基本医疗保险慢特病门诊管理实施方案》的通知。
CDE发布《基因治疗血友病临床试验设计技术指导原则》
行业资讯
2023/04/19
近日,国家药监局药审中心发布《基因治疗血友病临床试验设计技术指导原则》
皖北地区儿童罕见病联盟在蚌成立
行业资讯
2023/04/12
2023年4月7日-8日,由蚌埠医学院第一附属医院和安徽省全科医学会罕见病专业委员会联合主办的“国家级继续医学教育项目《危重新生儿管理新技术和儿童罕见病防治培训学习班》暨皖北儿童罕见病联盟成立大会”在蚌成功举办。
重磅!国家级罕见病医疗质量控制中心及其专家委员会委员名单发布
行业资讯
2023/04/06
2023年4月4日,国家卫生健康委官网发布了国家级医疗质量控制中心及其专家委员会委员名单。
罕见疾病创新药重磅利好!CDE加速审评规范出炉
行业资讯
2023/04/04
3月31日,中国国家药监局药品审评中心(CDE)发布《药审中心加快创新药上市许可申请审评工作规范(试行)》,鼓励儿童用药、罕见病用药创新研发进程,加快创新药品种审评审批速度。
中共中央 国务院印发《关于进一步完善医疗卫生服务体系的意见》
行业资讯
2023/03/24
推进医学医疗中心建设。支持高水平医院建设疑难复杂专病及罕见病临床诊疗中心、人才培养基地和医学科技创新与转化平台,以满足重大疾病临床需求为导向加强临床专科建设,组建专科联盟和远程医疗协作网。
广东省罕见病专业质量控制中心工作机构、职责及成员名单公布
行业资讯
2023/03/23
近期,广东省卫生健康委员会发布了《广东省卫生健康委关于成立广东省胸外科专业质量控制中心等10个省级质量控制中心的公示》,其中包括了《广东省罕见病专业质量控制中心工作机构、职责及成员名单》。
全国政协委员彭军:建立多层次的罕见病医疗、用药和社会保障机制
两会与罕病
2023/03/13
“建议以国家罕见病诊疗中心为核心,结合各省常见的罕见病病种,组建专业的人才队伍,打造以诊疗、教学、科研为一体的省级罕见病诊疗中心。”
全国政协委员霍勇:完善罕见病创新药品医保准入和多层次医疗保障
两会与罕病
2023/03/08
针对“创新药未能有序进入多层次医疗保障机制的其他问题”,霍勇建议:建立健全省级及以下多层次医疗保障体系,多层次医疗保障体系的建立和落实,需要重心下移、实施路径以及工作机制,尤其需要与创新药品的支付相衔接。
全国政协委员蔡威:保障罕见病患者特医食品及用药需求
两会与罕病
2023/03/08
全国政协委员,农工党中央原副主席、上海市委原主委,上海市儿科医学研究所所长、上海市儿童罕见病诊治中心主任蔡威持续多年为罕见病群体发声。
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