2024年7月8日，云南省医保局联合省卫生健康委印发了《关于将脊髓性肌萎缩症等病种纳入云南省基本医疗保险门诊特殊病管理的通知》（云医保〔2024〕52号，以下简称《通知》）。

通知指出，为进一步做好云南省罕见病患者医疗保障及门诊特殊病管理工作，减轻罕见病患者及家庭医疗费用负担，省医保局结合医保服务生育支持政策体系，聚焦儿童及罕见病患者诉求和临床专家意见，结合该省实际，经充分论证和调研测算，将脊髓性肌萎缩症等6种治疗周期长、健康损害大、群众费用负担重的病种纳入门诊特殊病管理，其中，5种病种多发于儿童期（脊髓性肌萎缩症、普拉达—威利综合征、特纳综合征、儿童中枢性性早熟、肝豆状核变性），4种病种属于罕见病目录内病种（脊髓性肌萎缩症、普拉达—威利综合征、肝豆状核变性、视神经脊髓炎）。

病种增加后，云南省基本医保门诊特殊病保障病种由24种提高到30种，门诊慢性病特殊病（以下简称门诊慢特病）病种总数达到53种。新增的6个病种将惠及全省2000多名特殊病和罕见病患者。

此前，云南省已将血友病、肌萎缩侧索硬化（渐冻症）、特发性肺纤维化 （IPF）、多发性硬化（MS）、系统性硬化等罕见病纳入。

经备案后，参保患者按照所参加基本医保类别，享受相应医保待遇，其中：

职工医保参保患者统一按参保统筹地区现行职工医保门诊特殊病政策兑现待遇。在一个自然年度内，参保患者在医保定点医疗机构门诊（含开通基本医保门诊特殊病结算的定点零售药店）治疗特殊病或购买特殊病药品产生的医保政策范围内费用，单独设立一个起付线（不高于三级医院起付标准，具体由各统筹地区确定），超过起付线后的政策范围内费用，按住院报销比例报销，封顶线与住院封顶线合并计算。

居民医保参保患者按全省统一的居民医保门诊特殊病政策兑现待遇。在一个自然年度内，参保患者在医保定点医疗机构（含开通基本医保门诊特殊病结算的定点零售药店）治疗特殊病或购买特殊病药品产生的医保政策范围内费用，年度内累计起付线为1200元，超过起付线后的政策范围内费用报销比例70%，封顶线与住院封顶线合并计算。

《通知》自8月1日起正式实施。