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政策
1.25万亿!北京官宣:发展医药健康,布局面向疑难罕见疾病应用基础研究
行业资讯
2024/05/27
2024年5月23日,北京市人民政府办公厅印发《北京市加快医药健康协同创新行动计划(2024-2026年)》。
国家药审中心启动罕见疾病药物研发试点工作计划,秉承以患者为中心
行业资讯
2024/05/24
5月24日,国家药品监督管理局药品审评中心发布关于公开征求《以患者为中心的罕见疾病药物研发试点工作计划(“关爱计划”)》申报指南和实施框架意见的通知。
罕见病临床试验增幅超40%!刚刚,重磅报告发布
行业资讯
2024/05/20
2024年5月20日,国家药监局药审中心发布《中国新药注册临床试验进展年度报告 (2023年)》。
5月起生效!山西将该罕见病纳入门诊慢特病保障范围
行业资讯
2024/05/10
为进一步减轻肝豆状核变性患者医疗费用负担,决定山西省医保局将肝豆状核变性患者门诊治疗费纳入门诊慢特病保障范围
广西罕见病协作网医院诊疗病种发布!涵盖30多家医院,数百种罕见病
行业资讯
2024/05/10
近日,广西壮族自治区卫生健康委、自治区中医药局联合公布广西罕见病协作网医院诊疗信息通知。
民政部:最高80万,支持罕见病儿童援助帮扶项目
行业资讯
2024/04/25
4月19日,民政部办公厅印发关于《2024年中央财政支持社会组织参与社会服务项目实施方案》的通知。
北京市实施“实施罕见病药品‘白名单’制度”
行业资讯
2024/04/22
关于印发《北京市支持创新医药高质量发展若干措施(2024年)》的通知
网民建议加大罕见病药品研发和引进力度,国家药监局答复
行业资讯
2024/04/19
国家药监局收到中国政府网转去的网民留言后,认真研究办理,作出如下答复
国家药监局药审中心关于发布《罕见病酶替代疗法药物非临床研究指导原则(试行)》的通告
行业资讯
2024/04/16
国家药监局药审中心关于发布《罕见病酶替代疗法药物非临床研究指导原则(试行)》的通告
事关罕见病 北京九部门发文
行业资讯
2024/04/09
关于发布《罕见病超药品说明书用药专家共识(血液系统•2024年版)》的通知发布
报告/指南
2024/02/25
2月22日,广东省药学会发布关于发布《罕见病超药品说明书用药专家共识(血液系统•2024年版)》的通知。
已正式实施!罕见病用药被列入鼓励类产业目录
行业资讯
2024/02/04
国家发展和改革委员会发布《产业结构调整指导目录(2024年本)》(以下简称《目录》),进一步推进产业结构优化升级。《目录》由鼓励、限制和淘汰三类目录组成,覆盖医药、新能源、人工智能、网络安全等领域。其中,罕见病用药、基因治疗药物被列入鼓励类产业目录。
重症肌无力等4种罕见病纳入江西省门诊慢特病管理
行业资讯
2024/01/23
近日,江西省医保局发布《江西省本级职工基本医疗保险门诊慢特病病种目录、认定标准》的通知,目录将地中海贫血、血友病、重症肌无力、原发性慢性肾上腺皮质功能减退症四种罕见疾病纳入江西省门诊慢特病管理,并取消门诊慢特病就诊医疗机构数量限制。
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