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政策
生物技术公司等呼吁保留罕见病药物研发税务减免政策
2013/10/28
美国参议院和众议院税务委员会,在夏季休会期间一直忙于草拟预定于秋季提出的税务改革法案。此次改革可能导致“孤儿药税务减免”法案的取消,后者旨在促进制药公司的孤儿药研发。多家生物技术公司正与制药厂商以及患者权益保护组织联合呼吁,以争取使该法案继续生效。
山西运城将儿童苯丙酮尿症纳入农村居民大病
2013/07/17
运城市农村居民重大疾病提高医疗保障水平工作实施方案(试行)的通知。
国家药监局发布意见鼓励罕见病药物加快审评
2013/06/14
国家食品药品监督管理局关于深化药品审评审批改革进一步鼓励药物创新的意见,国食药监注[2013]37号,2013年02月22日 发布。
庆祝孤儿药法案通过和美国罕见病组织成立30周年
2013/01/10
2013年1月4日,华盛顿特区。30年前的今天,罗纳德·里根(Ronald Reagan)总统签署了《孤儿药法案》(Orphan Drug Act),使之生效为法律,以鼓励研发惠及百万计的美国罕见病患者的治疗方法。
青岛大病罕见病患者使用特药特材有救助
2012/07/05
山东省青岛市《关于建立城镇大病医疗救助制度的意见(试行)》自7月1日起试行,救助范围包括基本医疗保险统筹范围外个人自负费用的救助、基本医疗保险统筹范围内个人自负费用的救助以及特殊救助。
卫生部公布《特殊医学用途婴儿配方食品通则》
2012/02/05
卫生部网站2月3日公布《特殊医学用途婴儿配方食品通则》,对无乳糖配方或低乳糖配方食品、早产/低出生体重婴儿配方食品营养素设计、母乳营养补充剂、氨基酸代谢障碍配方食品等均作出明确规定。
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