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政策
从明年起这三种疾病将纳入医疗保障 浙江建立罕见病医疗保障机制
2015/12/25
为了帮助群众化解巨额灾难性医疗费用支出风险,完善大病保险和医疗救助制度,建立健全多层次的医疗保障体系,近日,省人力社保厅、省民政厅、省财政厅和省卫生计生委联合下发《关于加强罕见病医疗保障工作的通知》,明确从2016年1月1日起,将戈谢病、渐冻症和苯丙酮尿症患者纳入浙江省罕见病医疗保障范围。
冬至:不得不说的罕见病医保政策
2015/12/25
今天(12月22日),浙江省人社厅公示3个罕见病特殊药品的谈判结果,健赞的注射用伊来苷酶(思而赞)、默克雪兰诺的盐酸沙丙蝶呤(科望)、以及恩华药业的利鲁唑谈判入围。公示时间 2015年12月22日起到2015年12月25日止。
美国孤儿药开发的政策、策略与实践
2015/11/16
孤儿药(orphan drug)是用于预防、诊断、治疗罕见病和罕见状态的诊断试剂、疫苗、药物、医疗器械等。罕见病一般具有以下特点:①多为严重威胁患者生命和健康的疾病;②80%的罕见病是由遗传缺陷引起的;③具有较强的区域性发病特征。
关于公开征求《浙江省人力资源和社会保障厅等4部门关于加强罕见病医疗保障工作的通知(征求意见稿)》意见
2015/11/13
根据我省行政规范性文件制定管理的相关规定,现将《浙江省人力资源和社会保障厅等4部门关于加强罕见病医疗保障工作的通知(征求意见稿)》予以公布,征求公众意见。如有修改意见或建议,请于2015年11月15日前通过电子邮件、传真、信函等形式反馈至省人力社保厅医疗保险处。
国家食品药品监督管理总局关于征求《关于解决药品注册申请积压实行优先审评审批的意见(征求意见稿)》意见
FDA/EMA /CFDA
2015/11/13
为加强药品注册管理,解决当前药品注册申请积压的矛盾,充分利用审评资源,加快具有临床价值的新药和临床急需仿制药的研发上市,根据《国务院关于改革药品医疗器械审评审批制度的意见》(国发〔2015〕44号)要求,食品药品监管总局起草了《关于解决药品注册申请积压实行优先审评审批的意见(征求意见稿)》,现向社会公开征求意见。
CFDA最新公告,罕见病用药首次列入加快临床药品审批名单
FDA/EMA /CFDA
2015/11/13
根据《中华人民共和国药品管理法》、《国务院关于改革药品医疗器械审评审批制度的意见》(国发〔205〕44号)等有关规定,为解决药品注册申请积压问题,提高药品审评审批质量和效率,经国务院同意,实行如下药品注册审评审批政策。现予以公告。
基药目录调整三大动向!
2015/11/02
每年年初,卫计委都会组织一些重大课题委托相关科研机构进行研究,而公布的科研课题可以管窥卫计委下一步的政策走向。为加强药物政策和基本药物制度相关政策研究工作,1月29日,卫计委公布了2015年度的课题研究计划的公开招标,从招标课题上,仿制药将迎来多重利好。
澳新两国药品供应保障情况及启示
2015/08/19
澳大利亚和新西兰都属英联邦国家,医疗卫生管理体制与英国的NHS比较相似,通过税收筹资保障公民的身体健康。2013年,澳大利亚和新西兰卫生总费用占GDP比重分别为9.6%和9.7%,药品占卫生总费用的比重分别为16%和9.5%。
FDA新指导发布孤儿药开发中常见问题
2015/08/19
在美国,孤儿药,或者用于治疗患病人数少于20万的罕见疾病的药物,是有优惠政策的,如税务优惠,更长时间的市场独占期,费用减免等。首次提出这些优惠的是1983年的孤儿药法案,意在刺激对罕见病药物的开发,在此之前制药行业往往忽略这些药物。
给CFDA有关对罕见病用药(孤儿药)注册申请加快审批的建议函
FDA/EMA /CFDA
2015/08/13
我们建议在第七条"加快临床急需药品的审批"中,增加对申请人提出的"罕见病用药(孤儿药)注册申请"同样实行单独排队,加快审评审批。
李定国:建罕见病医疗保障制度尽快为罕见病立法
2015/03/20
李定国教授是中国罕见病领域开拓者、上海市医学会罕见病专科分会主委、博导。从2009年起至2012年,李定国教授连续四年在全国两会期间提交政协提案,谏言国家建立罕见病医疗保障制度,成立专门机构加强罕见疾病管理。
白化病联合国决议
2015/03/12
国际白化病宣传日,回顾人权理事会2013年6月13日关于对白化病患者的攻击和歧视的第23/13号决议。
深圳网上会诊平台落户 罕见病可网上约专家会诊
2015/01/28
1月19日,罕见病疑难病会诊平台(17会诊网)有了首个线下“实体店”。该网站将罕见病疑难病会诊平台深圳影像会诊中心的牌子授给市第二人民医院。今后,深圳的患者如需要影像学的病例会诊,除网上上传资料外,又多了一个求助的途径,就是将资料送到市二医院放射科。
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