伟大的祖国刚刚过完70周岁的生日，国庆的余温还未褪去，我的脑海里不停的在重播“我和我的祖国”这部电影，其中《北京你好》讲述的是2008年北京奥运，那是万众瞩目，值得载入历史史册的一刻。同年，还有另一件震撼全国的事件，2008年5月12日“汶川大地震”，这也是全国人民难以忘记的日子。对于我，更是刻骨铭心的日子，就在那一天，我在北京协和医院的东院区皮肤科确诊了“系统性硬皮病”,也是从那一刻开始，多年的手指溃烂、手遇冷变紫、皮肤发紧发亮这些奇怪的症状有了答案，我的大脑一片空白，机械的配合着大夫留存病理图像，我不清楚我为什么生了这个病，更不知道该如何治疗这个病，我开了大包小包的药回到家，等待我的是大学恋人的分手电话。在他得知我得了一种罕见且无法治愈的病以后，态度坚决的和我分了手，彻底划清了界限。疾病本身带来的痛苦还未退散，情感的背叛让我一段时间以来都无法释怀，怀疑自己，怀疑人生。俗话讲“屋漏偏逢连夜雨”，这种境遇下的我，毕业后连工作也没有找到，失业+失恋+患病的三重打击让我几乎喘不过气。我天性其实还算乐观，但即使这样我也无法劝慰当时的我，经常想“为什么是我？”“凭什么是我？”陷入了越来越深的泥潭。从疾病症状初显到最后确诊我用了八年的时间，2000年到2008年，我没有经过任何有效药物的治疗，直到2008年5月12日那天确诊。

老话常讲否极泰来，可能是上天不忍看我如此痛苦下去于是施舍了一点甜蜜给我,我遇到了我现在的老公,我俩本来是大学同学，毕业后分别在两个不同的城市工作，偶然的一次QQ聊天，他问我:你什么时候结婚呀？我就如实相告:结不了了，分手了，可能以后都不会再结婚了,因为我生病了。于是他很关心的问了我生病的病情，我的生活等等，表现出了比较多的关心和关注。同时，他也对他的工作等等多方面想办法跟我聊天，努力寻找话题。我的患病待岗生活不再那么难熬了，每天只要我QQ一上线，他的消息准会第一时间过来，告诉我他今天做什么、他的城市天气怎么样、他昨天又吃了什么好吃的、发生哪些糗事等等，后来我才知道，为了准确知道我的上线时间，他办了QQ会员设置了一个叫“好友上线提醒”这样的一个功能，我们白天聊晚上聊，聊生活聊工作，谈过去谈未来，突然有一天，他跟我说:要不我们在一起试试吧！我的心好像有那么几秒钟的空白，我觉得我的病这样不确定，还分隔在两地，将近三千公里的距离，让我不敢接受他的感情。后来又经过了一段时间，他的态度依然坚决，感情依旧热烈，我的内心也涌动着一团火，试试就试试吧！还能比现在的情况更差吗？于是，我们开始了长达一年半的异地恋，和正常情侣一样，我们也甜蜜过、争吵过、想念过、挣扎过，努力经营着这份来之不易的感情。

在2009年中旬，我找到了心仪的工作，正式入职上岗了。上岗以后没有想象中的顺利，由于公司需要新员工入职前参与军训，天性要强的我并没有因为自身的身体原因打退堂鼓，我和所有入职的同事一样，出早操、站军姿、参与各种训练，部队的条件有限，没有那么多的热水，加之是盛夏，每天汗水一箩筐，回到宿舍等不及去打水就都冲到水房去冲凉，二十天军训下来，我的10个手指溃疡了8个，其中比较严重的溃疡有2个，后来这两个溃疡直接导致了我右手中指和食指第一指节的缺损。溃疡是无比痛苦的，8个手指的严重溃疡导致我生活无法自理，夜里难以入睡，钻心的疼痛让我每天都在痛苦中煎熬，更别提好好工作了。我每天临睡前需要吃两粒止疼片，用来缓解疼痛，渐渐地止疼片不那么好用了，我换成了布洛芬，又渐渐地，布洛芬的作用也微乎其微了，夜深人静疼痛袭来的时候，我能做的只有望着天花板默默流泪。父亲得知我的情况以后坚定地让我请病假，要我治疗好手指再去上班，我再坚强也抵抗不住无休止的疼痛和生活不能自理的自卑和窘况，入职两个月后，我向单位请了病假，回家专心治疗溃疡的手指。可能是天无绝人之路吧，幸运的遇到了我父亲战友的一个治疗溃疡的秘方，用活血化瘀和去腐生新的膏药将手指全部缠住，每天早晚换药，就这样过了两个月，我大部分手指都已经痊愈，溃疡疽面已经清理掉，长出了新肉，只有最严重的两个手指，由于溃疡太过于严重，指尖的尾骨缺少血运和营养，尾骨缺血自行脱落了。我从一个外表还算看起来正常的爱漂亮的女人变成了一个双手有残疾的内心无比自卑的女人。有一段时间我极度讨厌自己，不愿意看到我的手，也不愿意照镜子，觉得我看到的自己无比难看、丑陋，无法接受这样的自己。这种自卑的心理也在很大一部分程度上影响了我的生活、我的工作。同事们都不知道具体情况，他们只觉得我这个人好奇怪，为什么手总是包着白布？为什么手常年也不好？为什么不论去哪都要戴手套？她的手怎么总像中毒了一样又青又紫？她为什么不太合群？她是有什么疾病吗？同事们背后的议论和疑惑，我是知道的，但我无法开口向所有人一一解释，只能将痛苦自己默默消化。有时出去公共浴室洗澡，搓澡大姐总是略为好奇地问：你的皮肤是被烧伤了吗？又或者：你过敏了吗？怎么身上那么红啊？久而久之，我不再去公共浴室洗澡，我拒绝了那些“关心”和注视，他/她们或许永远不知道，自己无心的一句话会给对方造成多大的伤害，其实我所需要的仅仅是理解和尊重，仅此而已。

集体生活没有持续太久，在2011年我结婚了，感谢老公给了我一个温暖的家，让我离开了宿舍的集体生活。离开后，反而与同事的关系近了一些，我的关注点不再是宿舍里女生之间的小龃龉和小团体，我的重心转变到我的家庭。时至今日想起还是非常感激，老公让我拥有了一个幸福的家庭，他爱我、包容我、尊重我、照顾我，在我为病痛难过哭泣的时候，他能给我一个温暖的怀抱和坚强的后盾，在我为生活里的小确幸欢欣雀跃的时候能与他一起分享，渐渐地，我不那么敏感和自卑了，我觉得我也是被人爱着的，他人的目光好像也没有那么重要了，毕竟，生活是自己的，快乐也是自己的，不是吗？

我其实是比较喜欢小孩子的，但是系统性硬皮病的复杂性和严重性很多医生是不建议女性患者生育的，我老公在结婚之前就表明了态度，孩子可以不生，只要我们两个过得好就可以了。但是我当时的身体状况还算稳定，我去做了全套的孕前检查，到北京协和医院咨询了医生，医生觉得我可以试试，但是要确保有两粒激素的维持量，不能停药，我听取医生的建议在两粒激素的维持量情况下顺利怀孕并在2013年底生下了女儿。女儿的到来让我没有时间和精力去胡思乱想，一心只想照顾好她。

女儿三个月左右我到协和复诊，其实当时是有一点心理准备的，果然，医生看了我的各项报告以后说你的病情有一些进展，还是继续吃药吧。不得已我停掉了母乳，继续吃激素+免疫抑制剂治疗。看着这小小的人儿一天天长大，我常常想，我希望我的孩子成为一个什么样的人？我希望她拥有什么样可贵的品质？作为母亲，我能给孩子什么样正向的引导？思考的多了，我逐渐开始反思我自己，你想让孩子成为什么样的人，你就要先成为什么样的人。我想到了我自己，那个曾经自卑的自己，我逐渐的正视、接纳了这个不完美的自己。生活总有不尽如人意的地方，关键看你用什么样的眼光去看待它。我开始变得无所畏惧，也不再担心别人异样的眼光和打量了，遇到好奇询问的，我就坦然地告诉他/她，我只是生病了，这是一种表现而已，不要紧的。渐渐地，我觉得周围的异样眼光和议论也没有那么多了，那些小龃龉好像也不见了，反而收获了两个挚友，在特殊的环境里我们互相扶持，互相依偎，偶尔吐槽偶尔美食打卡，我的心充满了阳光，满眼是大大小小的美好。

2019年5月初，我接到了 “硬皮病关爱之家”公益组织创始人郑嫒女士的电话，她邀请我参与中国首个硬皮病公益微电影的拍摄，可能她觉得我的心态比较积极和阳光，希望我的态度能影响更多的病友。接到电话后我几乎没有任何的犹豫，我觉得能够参与这样的记录和拍摄是一件幸事，更重要的是，我要给我的女儿一种积极的指引：虽然妈妈生病了，但是生病这件事本身不会成为妈妈生活的全部，它就像一件事，它只是存在而已。妈妈的生活还很精彩，妈妈还有很多事情想做，妈妈正在通过自己的努力一件件完成，希望你也像妈妈一样，遇到困难不退缩，有梦想就奋起直追，生活太美好，不要虚度每一天的光阴！时间很快到了拍摄的日子，我和成都的小嫒、重庆的霞姐一起到了上海，共同拍摄微电影。微电影从一个摄影师的角度，记录了我们三个病友对待病情、生活、工作的感悟，成片出来以后于2019年6月29日在“第三届中国硬皮病大会暨第十个世界硬皮病日”首映，微电影里的我不算漂亮，但是摄影师很好的还原了我的乐观和自信，相信再过一些年，我的女儿看到这个微电影的时候，也会为妈妈的心态和选择感到骄傲和自豪吧！

在6月29日大会的晚会上，我以病友的身份参与了晚会演出，身患疾病不会成为我们自卑甚至自弃的理由。晚会上病友们的演出都非常成功，才艺也十分动人，我觉得不论什么时候，我们都要心中有爱，眼里有光。结束这次硬皮病大会以后，我被这次大会的志愿者感染了，他们/她们化小爱为大爱，为组织投入了太多的精力和热情，确保大会能够圆满成功举办，保障了后期工作的平稳过度，再联结了无数的病友及其家属，让一颗颗焦虑不安的心得到安抚，进入到组织抱团取暖，这一切让我十分感动。我立即向组织提出了申请，我也要为这个组织尽我自己的一份力！于是，经过申请和组织考察我进入了“硬皮病关爱之家宣传组”，从零开始与前辈大咖们学习着，贡献着自己微弱的力量。

其实每个人的一生或多或少都会遇到一些困难和阻碍，生病也好，失恋、失业也好，都是你人生经历里宝贵的一部分。斯蒂芬·威廉·霍金在21岁时患上肌肉萎缩性侧索硬化症（卢伽雷氏症），全身瘫痪不能言语，手部只有三根手指可以活动，但他仍然是二十世纪最伟大的物理学家、享有国际盛誉的伟人；史铁生是中国作家、散文家，原本是非常健康和多才的人，延安插队后三年因双腿瘫痪返回北京，后来又患上肾病，进而发展到尿毒症，需要每周三次透析维持生命，可是即使这样也没有磨灭他自带光芒的人生，他自嘲“职业是生病，业余在写作”。他是新时期中国最优秀的作家之一，在病痛中创作出了350万字，这是一个正常人都很难达到的创作数量，但是，史铁生却做到了！韩少功这样评价史铁生：“史铁生是一个生命的奇迹，在漫长的轮椅生涯里至强至尊，一座文学的高峰，其想象力和思辨力一再刷新当代精神的高度，一种千万人心痛的温暖，让人们在瞬息中触摸永恒，在微粒中进入广远，在艰难和痛苦中却打心眼里宽厚地微笑。”虽然我们未必都会成为那样的伟人，但生而为人，我们每个人都是特殊的、珍贵的、独一无二的，我们可能无法选择生命的长度，却可以决定它的宽度，能够成为什么样的人、能够留下什么让人记得你曾经来过，这是我们每个人都需要去思考并可以为之付诸行动的事。

一路走来，回想需要感恩的还有很多人和很多事，生活还在继续，生命还在延续，希望我的故事可以给你一些鼓励和启示，那些打不垮我的，必将使我更加强大！在漫漫人生长路上，我们携手并进，未来可期！