她 是小炫羽，罕见病患儿

如果不是这场疾病，柴炫羽是个刚读小学二年级的8岁孩子，最爱妈妈，最喜欢爸爸，会说一口流利美式英语，喜欢吃锅巴、棒棒糖和冰棍，是个非常漂亮的大眼睛女孩儿。

三种罕见病的来袭，彻底改变了她的命运。

新闻背景

在天津百姓们的关心与关注下，全球仅三例的白血病加朗格汉斯罕见病患儿柴炫羽在2018年11月29日顺利进入首都儿研所移植仓。2019年正月大年三十，正式清髓回输移植。进仓120天，移植后44天，2019年3月29日小炫羽成功出仓，这个坚强的孩子在与病魔的斗争中，打了一场“胜仗”。

但是。

出院不到一周，小炫羽的头上，腿上，乃至全身，出现了紫色的皮疹。同时，血小板也迅速下降，重新入院检查后发现又引发了另一种不常见的疾病——外周T 细胞淋巴瘤，这意味着此时的小炫羽已经身患三种罕见疾病。

病情发展的速度，根本顾不上悲伤。5月18日夜肺出血，进了ICU抢救，出血基本控制；5月22日，再次肺出血，生命体征已经到达了不可逆的程度，医生下达病危通知书。

……

”

只要用力呼吸，就能看到奇迹

2019年5月22日深夜。首都儿研所ICU病房。伴随着监测生命体征仪器的滴答声，病床上的小炫羽浑身插满管子， 24小时打进血管的镇静药和各种药物，让她那双曾经漂亮的大眼睛紧闭。乳酸是作为人体内血氧代谢的一个重要参考值，一个正常人的乳酸只有1-2，一般到5时就有生命危险了，而这一晚小炫羽的乳酸值狂飙到了13，这表示她携氧和代谢氧气里垃圾的能力已经几乎为零，身体各器官也在持续衰竭中。

ICU里的小炫羽

有多年治疗经验的医生告诉小炫羽父母，已经尽力了，现在进去看看孩子吧……

走进ICU前，许蕊、柴振兴夫妇甚至已经哭着准备好了孩子临终时穿的衣服，鞋子。

柴振兴记得，锅巴、棒棒糖和冰棍，是小炫羽最想吃，也是生病后禁止食用的，由于得病后，抵抗能力很低，她每天都会用手机找各种好吃的食物图片发给爸妈来解馋，临进ICU最后一天红细胞只有三十多，人已经很虚脱的状态下，还坐着轮椅去了家门口的小超市转一转，那时小炫羽最大的愿望是爸爸能带自己去个大超市，看看琳琅满目的好吃的。

 小炫羽最喜欢去超市

“闺女，医生说过几天你就好了，出院回家时爸爸就带你去逛大超市……”这个一米八几的汉子，无限怜爱地轻轻拉着小女儿的手，用颤抖的声音一字一字说着。

似乎听到了爸爸的话，小炫羽在半昏迷状态下竟然流下了眼泪。而这一夜这个8岁的小姑娘怀着极强的求生欲，整晚大口大口带着呼吸机，使劲吸气，全力呼气，到了晚上十点，乳酸值从12降到9，第二天早上已降到6和4……

如同在一个没有氧气的环境里跑步，一般人跑累了就停了，在此前，没有人回来过。小炫羽创造了奇迹。

小炫羽爸爸柴振兴：

想活是孩子自己的选择

柴振兴现在最不想听见手机铃声响，最害怕医生忽然打来的电话，自从女儿进入ICU，他和妻子每天的睡眠时间不到3-4个小时，由于目前小炫羽的身体很多指标都在临界值，比起其他器官可能出现的出血，如果发生不可逆的脑出血和脑疝，只要几分钟就是人生死别。

说起可怜的女儿，柴振兴叹息地说，都说小炫羽懂事，其实孩子太懂事是不对的，小孩子就应该是会撒娇会耍赖，不高兴了就哭闹，高兴了马上活蹦乱跳，而懂事就意味着她经历了同龄人没经历过的苦难。女儿从六岁开始生病，病了整整两年，可以说她甚至没有吃过，见过什么好的东西，就从正常的生活一下子滑入了疾病的深渊。

 一个多月前小炫羽吃了一张脆脆的油饼，高兴坏了。

在隔离仓里依然活泼可爱

“有过很多人，包括一些医学专家都劝过我放弃，说孩子这样没有生活质量，其实不是我不放弃，是孩子自己要活，她用大口大口的喘气声那么清楚地告诉我，爸爸我想活下去！”柴振兴叹息地说，没有人知道小炫羽对幸福的预期特别低，为了灭菌长期吃高压锅压两个小时的饭菜，能有一个薄薄脆脆的饼吃就很开心很开心了。他曾许诺过女儿，等她病好了，就算再穷，也会给她买一万块钱的好吃的，多到可以放满整整一个房间，可是那天当医生说已经尽力了时候，他觉得一切都完了。

肺出血入院时

小炫羽妈妈许蕊：

不健康也没关系 只要孩子活着

许蕊清楚地记得，女儿出生的那一天，是个艳阳高照的好天气，望着襁褓里肉嘟嘟的粉色小人儿，许蕊有过很多期盼，她希望自己的女儿聪慧、优秀和完美……她和丈夫给女儿起了一个美丽的名字，希望女儿有一双炫丽的翅膀，在人生的路上飞得漂亮。

后来女儿长大了，慢慢长成一个乖巧伶俐的小姑娘，她对女儿寄予厚望，希望孩子品性高洁，能成为了一个对这个社会有用处的人才。

在病房认真作业的小炫羽幻想着重回校园

直到小炫羽生病了，仿佛一夜之间她放弃了曾经所有的愿望，只盼自己的孩子是一个有很多缺点的普通人，只要能重新健康。

“她是一个做活检时从腿上挖下一块肉都不哭的孩子，太难受了又怕我和她爸爸担心，就用被子蒙住头躲着小声哭……”2年的时间里，辞掉了工作的许蕊带着女儿辗转天津上海北京的各大医院，眼看着女儿面对疾病时的坚强，许蕊既欣慰又辛酸。

小炫羽和妈妈许蕊

“不健康也真的没关系！”坐在一张小折叠椅上，连续7天7夜守在北京儿研所ICU门前的许蕊，已经接受了女儿身患三种罕见病的残酷现实。她说，她愿意接受所有的残缺，只要她的孩子活着。

ICU门外的许蕊

回忆起女儿被抢救的那一夜，许蕊说，当时她和丈夫完全就是一口气提着，不敢问不敢说话，生怕错过任何一个关于孩子的消息。脑袋里一直出现女儿跟自己说的话，“妈妈，我会加油的，我们一家人要永远在一起”，“妈妈，我不疼，你别哭”……

仿佛女儿的小手就在自己的手里，正在紧紧拉着，就这样整整一夜。直到早上，医生出来说，奇迹真的出现了，孩子的乳酸已经降到了6，恶化的病情基本控制住了，从来没有见过意志力这么强大的孩子，真的了不起。

“谢谢你，我的女儿，谢谢你活着！”悬着的心终于放下了的一瞬间，许蕊泪如雨下。

主治医生：

坚持治疗还有生存活机会！

近日，小炫羽被诊断又合并了外周T 细胞淋巴瘤第三种罕见病

“炫羽的病情很复杂，治疗难度很大，如果不抢救孩子是一点希望都没有了，如果继续治疗，还是有生存下来的机会的！”柴炫羽的主治医师、首都儿科研究所刘嵘主任告诉记者，白血病加加朗格汉斯全世界的治疗病例目前只有两例：第一例是名日本患者，还没到移植的阶段就去世了；第二例病情没有小炫羽重，正在接受第二次移植；小炫羽是第三例，而且又合并了外周T 细胞淋巴瘤第三种罕见病，可以说是全世界没有治疗先例的。经过七天的抢救，小炫羽的病情刚刚稳定，目前的治疗方案是等到孩子的生命指标恢复到相对正常时，进行脾脏切除，来看是否可以解决大出血的问题。

刘嵘主任还告诉记者，小炫羽特别懂事，特别聪明，一般的孩子难受会哭闹，知道上夜班的医生叔叔阿姨辛苦，小炫羽只有一个状态，一不好受就蜷在那，不哭不闹，就自己忍着，舒服一点时还会亲手做小卡片作为礼物送给照顾她的叔叔阿姨。

医生表示，小炫羽的病情虽然说算是稳定了，但是仍然属于危重，至少还要在ICU里治疗20天。

小炫羽的懂事与强烈的生欲望感染了周围的每一位医护人员，医院会尽最大努力，只要有一线生机，就不会放弃这个孩子。

前期已经花了160万的治疗费，算上前期的社会捐款，依然掏空了小炫羽一家的所有积蓄，医生说，仅ICU急需的治疗费用保守估计最少还需要60万。

孩子，你让我们看到了用力呼吸，就能看到奇迹。

孩子，等你病好了，一定带你去大超市，还有很多很多比大超市更大更好的地方。

孩子，你不放弃生命，我们不会放弃你。