“隔壁家孩子”的成长记

亲爱的伙伴，2019年暖心科普第一期，我们来认识一位“隔壁家孩子”——坚强、独立、乐观、勤奋的她，曾经，一直把疾病的痛苦深埋心中，很少和其他人倾诉。现在，她已经能把这一切娓娓道来——

大家都叫我小爱，一个四川女孩。八九岁时，双手红肿、脚底板特别疼，家人开始没在意，后来反复检查，爸爸带我到西安的大医院，最终确诊“系统性硬化症”，说是治不好。（编者注：系统性硬化症属于硬皮病的一种。）

那个医院晚上不允许男性家长陪床，我爸就在走廊外面，躺在椅子上。我很害怕，过一会儿就叫他一声，至今记得，小窗上“随叫随到”的脸庞，让胆小无助的我，放下心来。 

这时的我，已经多了不少症状——脸上、身上的皮肤变得很紧绷，脖子到胸口有色素缺失造成的白斑。那次治疗后，有所好转，但和硬皮病的这场抗争，刚刚开始。

爸妈带我到各地大医院求医多年，可怜的哥哥只能托付给邻居，我还尝试了很多偏方、民间疗法，没什么好效果。 

硬皮病有个典型症状“雷诺”现象——手指、脚趾、肢体如果过于受寒，或情绪激动、紧张、压力大时出现。如果比较频繁，还可能造成溃烂等更严重后果。

所以我们硬皮病病友，特别怕冬天，还好我是个南方妹子，但是我们……没有暖气啊！再比如上课时老师提问，我一紧张，双手就会变紫。 

从小学到初中，我从未介绍过自己的病。大家只知道小爱同学身体很不好，常常请假，成绩还数一数二，是个阳光开朗的女孩，都很喜欢我。

直到高中前，在我自己看来，这个疾病对我没什么影响，我不愿跟别人提起，也很愧疚，给家人添了很大负担。 

高中时，我的脸上开始出现红点，看起来像过敏，嘴唇变薄、鼻子变尖，让我遭遇了一些歧视、欺负。我开始有些自卑，但没跟其他人讲过，贴心的妈妈一直陪读，我埋头学习，熬过了这段时光。

大学，我终于一个人独立生活，不用再麻烦家人照顾我啦！免不了洗衣服碰冷水，加之学业辛苦，病情开始加重，手开始变形，胃部常常反流。 

有段时间我每周都要去看中医。号很难挂，早5点电话挂号，我要4点50到寝室外准备抢号；没抢到就要提前一天到达医院，凌晨两点，在医院排队挂号。

好在室友们对我很热情，我没跟她们解释具体的身体情况，只是用风湿等词汇含混过去。大家眼里我还是那么坚强、优秀，身体虽弱，不耽误拿奖学金！

快毕业了，做过暑期培训的我，去考教师资格证，笔试很顺利。体检时，医生叫来了院长，我说有硬皮病，但治疗后会越来越好的。他说怎么可能越来越好，只会越来越重，随后的“忠告”，对我无异于晴天霹雳。

那天，我在路边哭了一下午。这么多年，我从未因疾病否定自己，我能干、活泼，跟朋友们打成一片。那些话，让我意识到疾病的严重，开始思考它会对我的人生有什么影响。 

后来，我找到英语编辑的工作，无意中看到罕见病病友组织的培训会，我报名参加，深受震撼。回来就想，能为病友做点什么。

我在国外网站上查了很多资料，在病友群发倡议书、做调研、成立组织、开设公众号。干劲十足时，病情突然复发了。 

我上吐下泻，全身关节疼，瘦了十几斤，检查发现肺部已经受影响，超级绝望，感觉自己这些年让家人太辛苦了，决定放弃治疗，反正也治不好。

我告诉几个闺蜜，想办一个怎样的葬礼，她们不明白怎么回事。我透露了一些病情，大家纷纷鼓励我，有人悄悄告诉了我爸妈，他们就一句话：“赶紧去医院，想这么多干什么，一家人在一起才是最重要的！” 

我依然固执，坚持一个人去上海求医，住院第二天深夜，活活疼醒了，病友们叫护士来送止疼药，刚好护士也要进来看望我。

原来，哥哥跟我聊天时发现不对，在网上搜到护士站的电话，打来说，26床病人今晚可能会很疼。吃着止疼药，我的心暖暖的。 

住院这一个月，我想开了很多事，朋友说，我们知道你有重病，但我们一直不敢问，你太要强了。现在，我放下那些“坚强、勇敢”，和大家聊我的病情、对疾病的看法。

原来，不用一个人默默承担痛苦，说出来，接纳大家的爱，才能真正接纳一个有疾病的我，走出疾病这些年带来的梦魇。随着心情变好，身体也逐渐改善，这几年，我的病情基本稳定下来。 

两年来，我集中精力做病友组织，举办病友会、分享资料信息等，没钱、没人，总感觉自己孤军奋战，还被质疑过做这些努力的动机，好几次，我很想放弃。

很神奇的是，每到这种时刻，都会收到一个病友或家属的感谢。如今，我们有二三十人的志愿者团队，看到了病友的改变，医生的积极反馈，我也有了越来越强的动力。 

以前我总觉得，没有这个病该多好！现在我觉得，这是成长道路上的考验，美好的生活不是没有磨难，而是经历了磨难后能过得更好。我不再觉得命运对我不公，因为这个病，我才是我，是坦然面对一切、在爱与被爱中前行的小爱。 

漫画｜晶皮豆芽

图解｜Echo、freepic

特别感谢四川大学华西医院风湿免疫科刘毅医生的指导。

本期故事素材由硬皮病关爱之家提供。该组织由硬皮病患者及家属于2016年5月发起成立，从事公益性、非盈利性社会工作，旨在为病友提供温馨的家园，致力于促进社会和公众对于硬皮病群体的了解和尊重，为硬皮病群体开展关怀和救助服务，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动硬皮病的研究与诊疗以及倡导有利于硬皮病群体的医疗，社会保障相关政策出台。