新年伊始，医疗纪录片《人间世2》第一集播出，将镜头对准骨肉瘤患儿，让这一发病率仅为百万分之三的疾病走入公众视野。

片中，孩子、父母和医生共同对抗疾病的情景，令人为之动容。在浙江，也有这样一群骨肉瘤患儿，面对这种恶性肿瘤疾病，他们乐观、坚强、成熟，对生命充满敬畏。

早在2007年，浙江大学医学院附属第二医院骨科与杭州市第三人民医院肿瘤科携手，开展联合治疗骨与软组织肿瘤。由浙医二院确诊为骨肉瘤的患者，先到市三医院接受2个疗程的术前化疗，再回到浙医二院进行手术，最后到市三医院继续术后化疗。

日前，记者走进市三医院肿瘤科病房，走近骨肉瘤患儿及其家庭，即使面对生活给予的磨难，他们依旧咬牙前行。

16岁女生刚上高一，军训时被查出患有骨肉瘤

倩倩（化名）今年16岁，半年前高一军训时，右膝关节处被确诊患有骨肉瘤。“那时候要求全班一起走鸭子步，但是我腿疼，走不了。”

当地医院最初诊断为缺钙，让她每晚热敷。可是，疼痛不但没有缓解反而加重。父母带着倩倩到市级医院进一步检查。“当时，医生看了片子就说这个病不太好，要截肢。”至今，她仍对这一场景记忆深刻，“听完这个话，我就低头哭了，不知道该怎么办。”

倩倩的父亲说：“这个病以前听都没听过，没想到一查出来就这么严重。”

骨肉瘤病情发展迅速，不容耽误。当地医院立即联系上浙二医院，然后拍片、X光、磁共振、活检，最终确诊。好在，通过手术切除肿瘤后，倩倩得以保肢，也不会影响日后的正常生活。

尽管碰到这一罕见凶险的疾病，但从倩倩一家人身上，却几乎看不到悲观的情绪。

1月7日下午，记者在市三医院肿瘤科病房见到了正坐在床上看视频的倩倩。戴着眼镜，皮肤白皙，刚做完术后一个疗程的化疗，她的精神状态还不错。

看到医生进门，倩倩立马骄傲地说道：“姚医生，今天我已经能自己从床边走到厕所了。”说完，还掀开被子，弯曲了一下自己做手术的右腿，“看，已经能弯到这个程度了。”

检查时，记者看到了倩倩腿上的手术疤痕，从膝关节蔓延往上直至大腿根，足有几十公分长。

面对疾病和伤疤，倩倩有过害怕，但更多表露的却是坚强。就像谈及化疗时，她只是淡淡说道：“有一点恶心呕吐的症状，但总体还行。而且你看，之前掉的头发已经开始长出来了。”

其实，骨肉瘤化疗甚至比其他的癌症化疗更加痛苦。市三医院肿瘤科副主任医师姚勇伟告诉记者：“骨肉瘤化疗时，需要使用大剂量甲氨蝶呤（MTX），几乎是乳腺癌等癌症化疗用量的240倍。这会给患者带来更严重的副作用，包括恶心呕吐、脱发、口腔溃疡等等，甚至有人会化疗致死。”

如今，倩倩的愿望是和爸爸妈妈一起回家过除夕。“这几个月，妈妈一直睡在病床边的躺椅上照顾我，我知道自己不能离开医院太久，一天就好。”

“患病的孩子们，大多都乐观懂事”

据悉，每年浙医二院和市三医院会接诊约60—70位骨肉瘤患者。12年以来，姚勇伟坦言自己碰到过各类患者，有治疗后未复发已经成家立业的，也有已到晚期最终面临死亡的。“特别是面对一些已是肿瘤晚期孩子的发问，很痛苦很内疚也很无奈。”

不过，成熟、乐观似乎是孩子及其家属们面对骨肉瘤时的普遍态度。因为患病，他们更懂得去体会生命的可贵和美好。而姚勇伟在工作中，也一直感谢孩子们的这份乐观坚强。

他给记者看了一幅一位骨肉瘤患儿在病房接受化疗时，送给科室医生的图画。青草、太阳、绿色的鳄鱼和笑脸，展示着生命的一派欣欣向荣。稚嫩的笔触，是孩子在天真烂漫的年龄，面对疾病，仍对医生报以一份感激之情。

姚勇伟告诉记者，这个孩子确诊为骨肉瘤时才8岁，先前手术化疗一切都很顺利。没想到来复查时，发现出现了脑转移。于是，又进行了一次脑部手术，再继续化疗。可是在后续复查中，又出现了肺转移，最后只能依靠口服靶向药减缓肿瘤生长。

由于至今仍不清楚骨肉瘤具体的发病机制，也没有针对该病种的靶向药。目前，一旦患者出现肺转移并且无法再进行手术后，一般会考虑服用一些靶向药。据悉，这些靶向药物原本用于治疗其他癌症。

正如《人间世2》所记录的，蔡炫安在服用靶向药后，出现脱皮、疼痛、气胸、溃烂等症状，这些都是服用靶向药后会出现的副作用。

即便治疗结束出院回家，对于骨肉瘤患者及其家庭而言，也会处于压力和恐惧之中。“很多家长带着孩子来复诊的前一晚，就开始睡不着觉，忧虑第二天的检查结果。”姚勇伟说，直到结果显示一切没有问题，他们才放心。

对于骨肉瘤患儿及其家庭来说，从确诊到治疗直至后续近10年的复诊之路，他们面对的困难和压力是难以想象的。可正因如此，他们更怀有对生命的敬畏之心，热爱生活。

那么，骨肉瘤究竟是什么？该如何预防、诊断？早期症状有哪些？来听听浙医二院骨科副主任医师严小波怎么说——

Q：骨肉瘤是什么？

A：骨肉瘤是一种原发恶性骨肿瘤，以恶性肿瘤细胞产生骨质为病理特点，好发于儿童及青少年的四肢关节周围，最常见在膝关节和肩关节周围。骨肉瘤恶性程度高，目前肺转移率为10%-20%。一旦发生肺转移，治愈难度较大。

Q：怎么分辨骨肉瘤症状？

A：由于骨肉瘤好发于儿童及青少年，且前期往往表现为局部疼痛，容易与“生长痛”混淆。因此，一旦疼痛部位及附近发现肿块时，就要及时前往医院就诊。此外，一般的疼痛休息后即可缓解，一旦疼痛1个月以上都无法缓解，也需要前往医院就诊。

Q：如何诊断骨肉瘤？

A：诊断骨肉瘤需要到专业的骨肿瘤诊疗机构，检查包括X线、CT扫描、磁共振扫描，三者缺一不可。由于骨肉瘤易转移到肺，也可以进行胸部薄层CT扫描，以发现早期的肺部转移灶。另外，血液碱性磷酸酶、乳酸脱氢酶、血钙、血磷的检查对诊断也有一定的帮助。

骨肉瘤为罕见疾病，且疾病发展迅速，早期专业化机构的规范诊疗对于这类患者的诊疗及预后起着至关重要的作用。

Q：骨肉瘤一定要截肢吗？

A：目前，骨肉瘤的手术治疗包括截肢和保肢术，是否需要截肢则因病情而异。随着新辅助化疗的发展及外科技术的进步，浙二医院骨科采用独创的高温隔离灌注化疗，冷冻治疗骨肿瘤。近年来，骨肉瘤患者5年生存率大于70％，保肢率大于90％。此外，还大规模开展了骨盆恶性肿瘤切除＋重建术，患者在保留稳定的下肢功能的前提下，5年生存率有长足进步。

Q:骨肉瘤患者预后是否需要定期复查？

A：临床上来说，骨肉瘤治愈的有效周期为10年。因此，骨肉瘤患者出院后的前2年，需要每3个月复查一次，第三、第四年，每4个月复查一次，第五年，每半年复查一次。治疗五年后，每年复查一次。