有一天老公下班后玩电脑时就顺便在网上查了一下我的病症，这一查他开始担心了，就让姐姐带我到南充的医院去检查，医生看了看我的手说是系统性硬化症，让马上住院。家人不放心又带我去成都的医院检查，凌晨两三点就开始排队挂号，专家医生的判断跟南充医院的医生是一样的-----系统性硬皮病。我当时根本不知道这个病情的严重性，只听医生跟我说“只要好好吃药， 好好保养，活十年八年没问题，我这有一个病人都七十多了现在还好好的，身体好着呢”。有了医生的这句话我安心多了，回家之后我正常带孩子，正常生活，只是多了一个活儿——就是坚持吃药。

由于老公工作的变动，我们来到了重庆，又必须在新的环境里重新选择医生了，我开始往重庆的几所中医院跑，都没有找到合适的医生，几经周折，终于在成都某医院，找到了风湿免疫科的一位医生，她有看硬皮病的经验，而且对病人的态度非常好，从此之后我就定格在了这位医生那里，一看就是8年多，我喜欢这位医生对待病人和蔼可亲的态度和面对病灶绝不含糊的专业精神！

2016年暑假，女儿想到韩国去玩，虽然关节有些痛，我还是选择了跟女儿一同前往。去之前我有些紧张，担心身体会突发不适，生活中有的时候你怕什么还真来什么，买彩票要有那么准就好了。感冒了，我一刻也不敢耽误的输液治疗，为的就是能够顺利出游。

就在出发之前，我特地去找医生开药准备带着以防万一，结果那天赶上乘坐的动车出现了故障，车上的空调很冷着实把我的感冒带到了最高峰。带病出游的确不是明智的选择，然而抵达韩国的第二天，我没能抵挡住美味海鲜的诱惑，两者叠加彻底把并不强健的我击败了，等导游安顿好所有游客之后再把我送到当地医院我才看到一线曙光。不轻易给患者输液的韩国医院最终同意给我输液了，并要求我马上住院，否则就安排我回国。在回来出安检站的时候，居然被报警了，工作人员还以为我把国外的病毒带了回来。之后开始发高烧，把我送进了重症监护室，医生从我的胸腔抽出了8支积液，其中心包积液由于量少只好通过输抗生素。重症监护室里的病人必须随时保持身上有2颗留置针，我本来血管就细，可把护士们愁坏了，最后定位在了双腿上。针是扎上了，由于人瘦，输脂肪乳时才是最要命的，液体太浓，血管太细，滋味可想而知。20天出院之后，针眼就不安分起来，感染的整个小腿肿得可以跟象腿相媲美，现在回想起来都还能感受到那样刻苦铭心的痛……

这些年来，每一个冬天的来临，便是噩梦的开始----手指溃疡，多么可怕的几个字，也是所有治这个病的医生的弱项，用遍了医生所知道的一切方法，都没有多大的效果。善良的医生，看着我这手指溃烂，想用生物制剂一试，但由于太贵，她犹豫了几次，最后还是决定用一次。通过3次的生物制剂治疗外加天气变暖，轻微的溃疡好了，可总有顽固不化的东西存在于这世界上，右手食指的溃疡完全没有好转的迹象，医生建议我到血管外科就诊，血管外科老专家一样的没办法。我又找到烧伤外科，这里的医生倒是没有拒绝我，就是狠狠的给了一刀，没有手术台，没有麻药，一把剪刀绞的可是连心的手指呀，还好护士姐姐对我惊天动地的嚎叫没有回以谩骂，而是让我死死抓住她的衣襟。本以为几天后就手指就可以恢复了，换药的时候一个又一个的医生跟我说好不了的时候，我让自己接受这个残酷的现实。慢慢习惯了戴着手套工作生活，在输完生物制剂后，皮肤得到了很大的改善，原来圆溜溜的手指也趋于正常，感染感冒没有再来报道。

一次在医生的诊室，我前面一个病友由于家庭条件比较困难，医生给了她一个微信号，让她去找那个组织可以帮到她。回家的路上，我就在想我也可以找找这样的组织多了解了解这个病，然后我在网上一搜，哈哈，还真找到了我们的组织-----硬皮病关爱之家。从此就能在这里和病友们一起交流沟通，相互倾诉安慰，每一个病友都像是自己的亲人。群里病友说哪个药好，我就买哪个药，左手中指的溃烂不管我怎么包药，都只是不停的往下烂，有了上次的惨痛，我这回怎么也说服不了自己上医院了，有个病友姐姐介绍了一种抗菌的喷剂，她就是那个药治好的，我立马网上买了回来，客服说要清理干净，药才能起效果，我就用盐水，康复新液浸泡，泡了之后用牙签一点一点的挑上面的烂肉，每挑一次，触碰到痛点都情不自禁尖叫，看着那被泡了全是烂肉发白的手指，我不禁打了个寒战，有个病友说我们必须对自己狠一点，坏死的不弄掉，是很难好的，我就真的对自己狠了一把，把所有坏死的包括骨头彻底剪掉，虽然一两个月过去了还没有完全好，但和以前相比已经好了很多了。盼星星盼月亮，盼来了春夏秋，却躲不过可怕的冬，希望每一个难熬个冬天都能平平安安过去。

2012年女儿上小学，我又开始工作了，这次工作还是比较适合我的，虽然当时踏上这个工作岗位的时候我除了会制表之外什么都不懂，基本从零开始，我开始在人力资源，税务机关，建委，安检部门办理业务，只要是这些部门召开的会议，我都去参加，会场上别人乎乎大睡，离场逛街，我每次都是会场散了才离开，尽管我很认真的听，可还是很多听不懂，每次办业务的时候我就一次一次不厌其烦的跑，直到把事情办妥，事情办完之后就用一个本记下，办这件事需要的资料，流程及如何坐车，等下次再办同样的事就得心应手了。这好不容易争取到的工作叫我放弃，我真心不舍。我不想因为疾病放弃所有生活，希望在力所能及的范围内做自己能做的事，能够被别人被社会所需要，得到认同才能实现自己人生的价值。在我手指严重溃疡时哪怕只有一个手指能敲键盘，我还是坚持，其实工作的时候是可以忘记疼痛忘记难受的。

生病十几年来，我的心态也慢慢的变得平和，小嫒来重庆到我家看到我的生活状态给我的评价是与世无争，我挺喜欢这样的评价。病痛长在身上，我们因为病痛学会了宽容，大度，学会了与世无争，挺好！笑是营养素，可以刺激人体分泌多巴胺，使人产生欣快感，我们可以多与有幽默感的人接触、多看喜剧、漫画、多听相声，让自己多笑笑，保持好的心态，你的心态就是你的主人，做好自己的主人吧！笑对病魔，坚强乐观的过好未来的每一天！