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宝宝得了罕见病 50万手术费愁坏80后夫妇
发布时间:2018/12/29

    普通家庭遇上不普通的病,就是一场灭顶的灾难。眼下,对于咸阳这对80后夫妻来说,给宝宝看病所需的50万元手术和治疗费,没有着落,成了他们一道让他们解不开、心更痛的“难题”。

    “我和老公年轻,债台高筑再苦再累也能过去。可愁的是,亲戚朋友已借遍,再也没处借钱。看到孩子被病魔折磨,我心如刀绞,希望好心人能拉我们一把,救救孩子。”昨日,年轻的母亲王珊珊告诉记者。

    12月28日,记者来到咸阳市渭城区八厂生活区一间老式单元房。进门时,王珊珊正给儿子小熙(化名)喂药。孩子大声哭闹,王珊珊红着眼圈,耐心安抚:“宝宝乖,吃了药,肚子就不疼了。”

    王珊珊今年31岁。老公叫李伟,是河北秦皇岛一煤矿地面工人。他们2014年结婚,因经济原因,本没打算过早要孩子。直到2016年王珊珊意外怀孕,2017年3月顺产生下小熙。看到7斤多的大胖小子生龙活虎,小俩口感到幸福极了,觉得这是上天恩赐的礼物。

    没想到,这种喜悦很快戛然而止。

    就在小熙出生的第13天,突然高烧、腹泻不止,且伴有口腔溃疡、肛周脓肿。王珊珊和李伟带着小熙到咸阳市人民路某医院治疗8天,期间收到病危通知,孩子仍不见好转。就于2017年4月转至咸阳市渭阳西路另一家儿童医院,进行肛周脓肿引流术、穿刺检查,通过专家会诊、权威机构基因检测等,最终确诊小熙得了“先天免疫缺陷纯合突变”的“克罗恩氏病”。病因是王珊珊和李伟都属于基因突变隐形携带者,生下的孩子基因突变。

    据咸阳这家儿童医院的医生讲,克罗恩氏病在全国极为罕见,小熙也是陕西省发现且确诊的第一例,治疗起来十分麻烦。

    2017年12月,王珊珊带着小熙到上海某医院药物治疗,又是半年,肠道炎症也没得到有效控制。后来,王珊珊通过网上查询和咨询医师后,于2018年9月把小熙转到上海复旦大学附属儿童医院,做了肠镜检查,医生提出,进行脐血移植是最有效的治疗手段。如不尽快手术,病情往下发展,会导致肠道坏死,孩子的生命岌岌可危。

    “听到医生讲要50万元费用,顿时就觉得天塌了。”王珊珊说,按医生的介绍,做脐血移植手术,前期需进行10天化疗,再手术,术后还要半年时间,进行抗排异治疗,所有费用加起来最少50万元。只前期化疗和手术,就要30万元,这笔钱是要一次性交给医院的。

    据王珊珊讲,小熙得病后,他们前后转院已花了20多万元。她和丈夫李伟都是独生子女,生在普通家庭,她没工作,李伟在煤矿每月薪水3000多元。他们上面有4个老人要赡养,公婆也常年患病,花销不少。婚后,他们夫妻没多少积蓄,连房子也没买,在咸阳市八厂生活区的住房还是借住公婆的。“已经花的20多万元里,有15万是借亲戚朋友的,孩子得病后,老公曾请了几个月假陪孩子看病,可眼前花销越来越大,光孩子每个月喝医用水解配方奶粉就得6000多元。老公只有回矿上班,多少能贴补点。”

    记者了解到,上海复旦大学附属儿童医院向王珊珊反馈,目前,院方找到配型合适的脐带血,有了仓位可随时为小熙进行手术。但王珊珊这边,50万元的手术治疗费还没有凑到。

    “孩子因为得病,每天大便十几次,每次屁股都疼,孩子只有用哭声来表达。”说这话时,王珊珊抹起眼泪。她说,现在,小熙一天要吃15种激素、头孢等药物,遭了很多罪,她希望好心人伸出援手,帮他们度过难关,让小熙有一个健康、充满希望的未来。