弟弟是你，姐姐是我

2003年11月25日，那年我10岁，你呱呱落地。我已想不起第一次看到你的情景，只记得当时我满心疑问，弟弟是谁？在10岁的我眼前，感觉你就是一个小玩偶。但是后来我才慢慢发觉，你可比玩偶烦人多了。从此，你是弟弟，我是姐姐。

刚来北京入院治疗时

弟弟，姐姐上辈子应该是欠你的

2004年1月25日，你已经两个月了，那天晚上你哭闹不止，把我吵醒了，爸爸妈妈看你发烧了，立马带你去医院，临走前告诉我好好睡觉，明天一早还要去上学。晚上一个人，我也害怕，也想哭：我上辈子欠了你什么，为什么这样瓜分爸妈的爱。

弟弟是你，姐姐是我

万万没想到，你和别人的弟弟又不一样了！从那天起你每隔十天口腔溃疡、发烧住院.....每次生病几乎一整天都是哭哭哭，因为溃疡喝不了奶哭，因为饿哭，因为高烧哭，爸爸妈妈则是想尽办法让你吃饱，让你退烧。

咨询医生什么时候可以回家

弟弟，好好的可以吗？

在规律性的发烧半年后，你开始得各种更严重的病：

• 2004年7月，半岁，蜂窝织炎手术；

• 2005年7月，一岁半，原发性肺结核

• 在抗了一年多的肺结核后

• 2006年，三岁，每周一次口腔溃疡发烧输液。你的体重也比之前更重了，30斤，妈妈一个人都抱不动你，在西京医院看病时，由于抱不动你，排队挂号都是把你放在地上，一点一点往前推。

• 2007年，四岁，急性喉炎住院，之后每周或每十天发烧一次。

• 2009年，六岁，急性脑炎住院…

当你同龄的小朋友，上一年级的时候，你学前班都没满勤过，而我写作业的战场也跟着你变来变去，有时候在同学家，有时候在医院，有时候在学校宿舍（由于照顾不过来，11岁我就被爸妈送到学校寄宿了）。

病情不断严重

一声姐姐，一声弟弟。

2010年-2013年，难得安静的四年，由于妈妈摸清了你生病的规律，及时采取了防范，各种补品及时投入，你终于能和正常小朋友一样上学了。现在想想真是我们姐弟最开心的四年。

这四年，你看病，补品花费了大把大把的钱，爸妈因为治疗花费问题吵得更凶了。记得2011年高考成绩出来：我的成绩是班里第一名，但是开心不起来，也没有填志愿。身边同学都知道我喜欢画画，想考美院，学校也有优惠政策，成绩好可以补助复读一年，但是爸妈说：赶快去上学吧，早点工作。我跟爸妈闹翻了，离家出走，开始在画室画画，准备复读考美院。

从早上开始输液直到凌晨

弟弟，姐姐以为有能力照顾你了

2016年春，你12岁，多发性淋巴肿大，被诊为淋巴结核，我正在上班，妈妈说你又病了住院了，本以为你跟平时一样，过一周就出来了，然而没有，口腔溃疡、肛周感染、高烧不退，各种血象都很低，白细胞只有1800，医生说情况很严重，无名感染，破碎的白细胞非常多，疑是白血病，下了病危通知。你疼的坐也不是，躺也不是，也吃不了饭，疼的用脑袋撞墙，外面站满了亲戚来探望，嘀咕你的病，而你像着了魔一样跟妈妈说：妈，实在疼的受不了了，从小到大医院比家还熟，真的受不了了，我想要从这跳下去直接结束生命。那时，我们跟着你一块嚎啕大哭。医生给你做了骨穿，火碱，CT，穿刺等治疗后，好了五个月，肺部又出现了问题。

2017年2月，情况越来越恶化，右肺感染严重，在当地医院治疗无果后建议转院，我把你接到了北京，在儿童医院，诊断为重症肺炎，脓毒症，立刻住院，并下了病危通知，医生通知我们查一下基因，怀疑是原发免疫缺陷病。

病情进一步恶化

经医生进一步基因检查后，确诊为严重嗜中性粒细胞减少症，需要进行骨髓移植才有机会和正常人一样。粒细胞是人体免疫系统的重要成分，用于抗感染，其中的中性粒细胞所占比例又最大，所以白细胞减少几乎总是由于中性粒细胞减少所以粒细胞缺乏症最严重的后果就是导致严重的感染。大约一半中性粒细胞减少性发热因为严重脓毒症和脓毒症休克而病情复杂需要收入ICU，其死亡率分别为35和50％。—引自《中性粒细胞减少患者的严重感染》

当你自己得知医生判定的结果时，知道要花很多很多钱，住院就得准备十万元，而移植费用就更高了，我和爸妈开始各种四处找钱凑钱的时候，你瘦弱的站在我们身后说：“不看了，与其活着受罪，不如让我死了。” 你已经长大了，不想拖累我们了，但是谁又不想活着呢。你才13岁，刚开始，我说：“弟，你别怕。我们都在呢，咱们一起度过！”。就在这一年，我们开始找配型，也是在这一年你让我明白了生死原来离我们如此之近，再大的问题在生死面前都不值得一提了。

姐姐：长大后要换我来照顾你们

决定移植后，我们开始积极配型，一般来说姐姐弟弟能配上的几率很大，可惜的是，我正好是那25%没配上，妈妈能配上一点，但是太低了，风险很大，无奈下开始找配型，总库，阳光库，台湾库，直至17年7月21日，医生和工作人员在中华骨髓库找到了合适的配型。

虽然不知道这位比我还小一岁的捐献者叫什么，在哪里，做什么的，但她的捐助犹如黑暗中的一把火，给了我们活下去的勇气。于是我们一边等供者干细胞，一遍给你做各种术前治疗，喝药，打针，输液，骨穿，火碱，CT，穿刺，肺镜，从里到外把你折腾了一遍，感觉你就跟一个小战士一样坚强。

2017年11月5日，因为移植后就不能再随便出门，也不能再随便吃饭了，我带你去了北京很多好玩的地方，吃了很多好吃的，你笑的很灿烂，并为捐献者姐姐写了感谢信，跟我说自己虽然不幸，但此生有了这么两个姐姐的帮助，真的很满足，长大后要换你来照顾我们。

从此你开始了新生命

2018年1月2日，开始对肺部进行抗感染治疗。

2018年1月10日，开始行异基因造血干细胞移植术，我按医院要求准备了很多仓内所需物品，怕你会无聊，我还特地买了一些书消毒后送进仓内，接下来的一个多月，都是在医院的视频监控器中看到你，化疗18天后，身体里的免疫细胞被极大限度地抑制。

2018年1月22日，开始回输供者外周血干细胞134ml。同时医生咨询妈妈是否可以捐献一些骨髓，做你的第二供者，以增加成功率，妈妈立即签了字办了入院，甚至没有给我给爸爸打过任何电话。

骨髓移植

2018年1月24日10：00，局部麻醉后，在左侧髂骨后上棘及其沿线处用16号骨穿针两次、不同部位、不同方向和深度穿刺，每次穿刺抽取骨髓10ml,经过两次针头过滤注入取血袋中，共取得妈妈的骨髓血60g ,手术过程顺利，各项生命体征平稳，于10:40分手术结束。

从此你开始了新生命的第一天！

2018年1月28日你的血小板很低，持续下降会出现出血状况危机生命，急需非亲缘AB型血，寒冷的冬天，我在血库等了整整三天都没等到，必须是AB阳性血，而这个血型只占中国总人口7%，想尽了各种办法找，各医院血贩子、血头、单位、朋友圈、网上....历尽磨难，终于找到了合适的捐献者，你的情况也逐渐稳定，移植后+14天白细胞、血小板值活了！

无菌舱内用手机与家人联系

6次入院，击碎了我们所有的希望

移植1月外周血嵌合率为94.83%，出院的时候医院给开了一整箱子的药，伏立康唑，抗病毒，头孢等十几种药，是一个月的疗程，一箱两万多，回家吃药持续治疗，并按时回医院复查。

  2018年2月22日，给家里消好毒，并安装了空气净化器，通过病友的无菌车把你接回了家中。当你走近自己卧室，发现我给你准备的所有东西，开心的不行，我在回去上班的路上，收到你的信息：“最爱我的姐姐，真的，这次病你为我付出了这么多，以后我一定要好好报答你。我说：你好就行，咱妈不容易，年纪大了为救你毫不犹豫的抽骨髓，你要听妈妈的话。你也没有辜负家人的期望，听话懂事，按时吃药，学习、画画，我们也开始了崭新的生活，对未来充满了希望！

骨髓移植后

2018年3月22日，移植后两个月，入院复查病情，医生行血常规、生化、冰敷、嵌合率检查后，继续给予骁悉、环孢素预防GVHD,尿毒清改善肾功能，体重减轻3kg,这已经是你这段时间来的持续减重了，从36kg到26kg，此时的你已经皮包骨头了，跟非洲难民一样，和入院前判若两人，但精神状态很好。

2018年8月1日，移植后6个月，第4次入院，复查胸部CT,两肺炎性病变较前片左肺下叶背段吸收好转，部分略有进展；虽然肺部还有问题，但是外周血嵌合率为100%供者型，医生让回家继续吃药观察，病情变化及时就诊。

2018年9月2日-10日，你开始反复咳嗽、喘息、低热、精神低迷，从卧室走到客厅就咳得不行，血氧饱和度持续下降，随即第5次入院，行肺功能、ct检查后为肺部排异，用他克莫司，骁悉，甲强龙，硫唑嘌呤等治疗感染，并用雾化器和氧气机等缓解支气管痉挛。同时用了护肝护胃的药保护你的其他器官，治疗2周后虽有缓解，但出现胸痛，ct显示纵隔气肿，出现很多气泡，一旦破裂便会有生命危险。医生建议高压氧治疗，我随即辞职陪你进氧仓治疗了半个月，症状逐渐缓解，此时已住院39天，可以家庭氧疗，每周门诊。

2018年10月20日开始回家吸氧，但没想到的是回家治疗不到10天的时间，你的病情愈来愈厉害。

2018年10月30日，第6次入院，诊断结果肺部排异+真菌感染，排异是指你自己的细胞抵抗别人的正常的细胞，虽然在进仓后已经极大限度地把你自己的免疫细胞抑制了，植入正常细胞，但是人的生命力比较顽强，自己的还会长，用抗排异的药抑制住自己细胞不生长的时候，他人的也没有长起来，这个时候就很容易感染。医生让我们做好心理准备，预计治疗费用在40万元以上。

雾化治疗中

这个消息如晴天霹雳，也让你一蹶不振，手抖，浑身抖，害怕扎针，但又害怕死亡，问我们：“自己到底怎么了”，我说没事都会好的，你嚎啕着说总说我会好我会好，到底什么时候会好，我不想生病，我不想这个样子，我就想跟普通的孩子一样生活，怎么就这么难了。不断安慰你鼓励你，自己却在出了病房后不停的掉眼泪，从早上输液输到晚上，一天喝很多次药，每次你都是一大把直接吞下去，也不怕划着嗓子，跟你说分几口喝下去，从来不听，你说真是够了，反正都是痛苦，直接下去，不想经历这个过程。输液也是，滞留管呆一周，每周换一次的时候，胳膊上瘦的就没有肉，不好扎针，每次都扎好几次，本来就抖，一扎针的时候害怕更抖的厉害，前天你说要换针了，真的害怕，害怕的不行，全身都在抖，真的想回家，真的不想有病，能正常活着是多么好。

吸氧治疗中

对不起弟弟，姐姐爱你

移植的钱都是爸妈咬牙能卖的卖，能借的借，这样过来的，甚至低声下气跟每个亲友发信息，恳求最后一次借钱，请求帮助，但是每天医疗费用在5000元左右，1万块钱不到2天就花完了。

由于用激素药，你的脸虚胖肿胀，不是正常状态，身上都是皮包骨头，可以清晰看到每根肋骨，你不敢照镜子，不敢去梳洗。前段时间由于手抖，倒出去一点点泊沙，自己就一直掉眼泪，因为一口泊沙就一二百，你深知我们的钱不容易，倒出去一点点都心疼的不行。安必素更是一盒一盒借，24日下午医院又催我们缴费，没借下钱，就没给输，耽误了晚上的液，第二天早上才又借了1万才继续输上，没钱就得停药，还赊了1万的药钱。

2018年11月27日，为了筹每日的费用，真的是走头无路了，迫于无奈我们选择了众筹，通过9958儿童救助中心在水滴筹上筹款，实在是不能在医院赊账了才恳求社会捐款。

从2018年10月30日开始到今天12月2日，钱的压力，病的压力，生活上，工作上的各种压力，一个月的时间，竟然压的我无法说出任何鼓励你的话。一年一年又一年，我们抗争了15年，都说粒缺的孩子活不过3岁，我们就这样一路坚持，骄傲的成为病友中的“小奇迹”，我很爱你，很珍惜我们每时每刻的时光，你的笑，你的勇敢都是最让我欣慰的事情，但此刻在你房中整理你过往病例，想要找出是哪个环节没有照顾到位导致现在这样，我终于在这一摞摞病案，一堆堆发票，一盒盒的药物以及你的一幅幅画中崩溃了，泪水断了线一样止不住的哭，哭到头晕目眩，哭到心脏胸口难受的要命，已经一周多没去病房看你了，恨自己，没有钱，我真的不知道该怎么面对你了。

2017年是我执意爸妈带你来北京看病，2018年是我推着你选择了骨髓移植，但是在这治疗的途中我却再也拿不出更多的钱继续让你治疗。对不起弟弟，事情只能往前走，我没有退路，家人没有退路，只能这样拼了命的活下去。我也不知道我能再为你做到哪里，能再借到多少钱，能再撑几天，但请你相信，姐姐爱你，永远爱你，在我眼里，你永远是最优秀的，你没有任何缺陷，只是上帝跟我们开了个玩笑，终有一天，你能和其他小朋友一样生活！

弟弟画过的画、吃过的药、各种治疗收据

诊断证明书

弟弟，你要坚持住。姐姐，在想办法。

这篇文章记录了我和弟弟从出生到现在的生活，我断断续续写了快两个月了，每次还没有提笔，光是想想往事，我就会懦弱的哭上好久，所以总是中断，让自己忙碌在工作中，真的害怕回忆，一直想记录下你的点点滴滴，但又害怕自己写不下去。但是，也是你，成就了我，让我越来越独立、自主、勇敢，成为我想要的模样，在因病返穷，一路看病的路上也让我看清了世间的各种世态炎凉，例如：千万别跟亲戚借钱；输血小板真的不是有钱就能有的；一些医院虽说没有病床了但办法想对了医院大门自然会向你打开；父母不离婚家里永远拿不到低保户；社保报销20万封顶；如果不拼了命，农村医疗报销的流程你永远等不到；千万不要在病友群里谈你想上访，为罕见病维权很有可能当地会派四五个人在医院、家中各种堵截.....