河南省南阳市宛城区红泥湾乡一个农家的院子里，9岁女孩雷淯颖静静地躺在爷爷为她做的躺椅上凝望着天空。雷淯颖五岁时被诊断为线粒体脑肌病，四年多的治疗，病情不但没有缓解，还拖垮了整个家庭。刚开始的时候，小淯颖还只是走路不太方便，说话口齿不太清楚，四年后她已经无法下地行走，也不能清晰地说话，生活不能自理。图为躺在爷爷改装的推车上的雷淯颖。

四年前，5岁的雷淯颖活泼可爱、乖巧聪明，是父母的掌上明珠，老师的好学生。2014年，上幼儿园大班的小淯颖忽然走路不稳，老是摔跤，说话又很含糊不清。老师赶快给小淯颖父母打了电话，父母把小淯颖送到南阳市第二人民医院诊治，但是没有查出原因。后来又转到北京大学第一附属医院治疗，被确诊为“线粒体脑肌病”。

医生当时就给小淯颖判了“死刑”，称这是一种罕见病，最多活不过12岁。闻听消息，小淯颖的父母当时就蒙了，脑子里一片空白。他们不愿意相信这样的事情会落到女儿的身上，但清醒过后只能接受现实。图为爷爷推着雷淯颖出去散步。

期间，小淯颖在北京大学第一附属医院住院治疗30多天花费4万多，因为没钱缴费，在咨询主治医师后只能出院，但孩子行走无力，需要长期服药控制防止病变，就这样孩子父母带着小淯颖回到家中。

自从小淯颖生病后，妈妈不堪重负和爸爸离了婚，带着7岁的小哥哥走了。爸爸远走他乡打工挣钱救女，照顾小淯颖的工作全落到了爷爷奶奶身上。小淯颖的奶奶身体不好，加上常年在家照顾孙女压力比较大，精神一度失常，病情时好时坏。爷爷既要照顾小淯颖还要兼顾照看奶奶。图为爷爷在菜园里忙碌。

爷爷张举广是后来和奶奶走到一起的，虽然和雷淯颖没有血缘关系，但是他一直将小淯颖当成自己的亲孙女。由于小淯颖身体僵硬，大小便不能蹲下，爷爷就琢磨研究自制马桶，爷爷为了孙女躺着更舒服些，绞尽脑汁的修改加长了之前的轮椅，他说要节省钱每一分钱给孙女看病买药。图为爷爷为雷淯颖自制马桶。

“这两天孩子动不动就哇哇直叫，才开始我以为是躺椅不舒服了，原来是她心里不舒服，我问他是不是想爸爸了，她点点头眼泪都出来了。”说着孙女，爷爷潸然泪下。图为推车也是爷爷改装的。

由于小淯颖的病情最近持续恶化，不能自己翻身，浑身无知觉，像一滩泥儿一样瘫在床上。除了有意识之外，一动不会动。就连吃东西也像小鸟儿一样，嘴巴张得大大的需要人一口一口嚼着喂。图为奶奶在喂雷淯颖，不发病时，奶奶是爷爷的帮手。

为了省下每一分钱给孙女治病，两个老人一日三餐都是馒头和面汤。“我们只能伺候她一时，却不能伺候她一辈子。”但是他又不想放弃这个小孙女。现在这个家全靠小育颖爸爸一人在外打工挣钱。因为没有钱住院治疗，只能让病友从北京寄回来一些便宜的药给小育颖维持治病。这些年为了给小育颖治病，这个家已经花费二十多万元，已经没有任何办法。