希望通过这些照片，能让更多人了解罕见病以及它对周围人们的影响。鼓励人们了解更多关于罕见病的知识，以及它对所涉及的每个人的巨大影响。

“稀世之美”中的这些图片再现了罕见病群体每天所处的场景，比如做手术、咨询顾问或接受治疗。与此同时，虽然背景环境通常都是无菌而不吸引人的地方，但通过对每次拍摄进行造型设计来创造出美感，所以你可以看到照片中的人物穿着设计师的晚装。

在手术室里拍摄的某人照片可能会是一张相当可怕的图片，但通过将其营造成美丽的环境，可能会鼓励人们想要了解更多。

无论是患者、他们的家人还是医务人员，所有参与这组照片拍摄的人都以某种方式遭受着罕见病的影响......

Olivia家的一天，早上5点开始，凌晨1点结束

并不是每个人都能准确诊断自己所患的疾病。对于那些直接遭受影响的患者以及他们的家人来说，无法诊断是非常棘手的。

Olivia的母亲Selina分享了她们一家人与一种未确诊罕见病共处的生活。

“我们的一天通常从早上5点开始。我必须在那个时候彻底消毒去为Olivia静脉输注药物，然后早上8点，我们会清空她的造口（stoma）。由于她处于严格的体液平衡中，必须确保她流失的一切都能得到替换补充，所以我们计算她24小时内需要的替换量。这确保她不会脱水。我在家里给她静脉输液。上午10点，我会冲洗她的TPN（全胃肠外营养），为此我必须再次彻底消毒以确保无菌。要确保所有东西都是洁净的，一尘不染，然后需要给她静脉输注更多药物。

我会给她接上另一条静脉输注管路，然后12点的时候，我会给她更多的药物，需要又一次彻底消毒，再然后是下午6点和晚上9点。最后一次输液是在凌晨1点钟。人体整天都在代谢和排泄，所以她有两个袋子，分别收集来自胃肠道和泌尿系统的排泄物。我们必须补充替换她所排出的所有液体，还有造口流失的液体。必须一直保持这样的状态。必须每天测量她的体温6到9次，因为她有患上败血症的危险。我们日复一日地重复着这个日程。”Olivia的母亲Selina Baker解释道。

“人们一旦认识了Olivia，就会看到她嬉笑调皮的态度，而忽略她的疾病。她拥有令人惊异的个性，坚守着生命，因为这是她所知道的一切。”

罹患未确诊的病症意味着生活在不确定中

Olivia今年17岁，未能获得诊断。她患有癫痫、脊柱侧凸（脊柱弯曲），并接受手术植入了钢棒。她还有肠衰竭，无法进食或饮用任何食物。需要摄入的一切（营养）都通过她胸腔内的一根管路和一根直接到心脏的导管进入主血管。在为她静脉输注药物、液体或TPN时，你必须处于严格无菌状态。所有日常生活的责任都落在了她的家人身上。

你永远无法确定患者身体在手术中可能作何反应

“作为外科医生，我们面临的困难是，当患者罹患罕见病时，我们不知道（他们的身体）系统会如何运转。我做了很多肠道手术，通常情况下，我可以预期肠道与所涉及疾病有关的运转方式，或者是手术后的恢复方式。但在一些罕见病情况下，（患者身体）系统的运转与我们所期望的完全不同，这会使我的工作变得困难，因为我必须试着去追踪患者所发生的状况，并试着再次猜测接下来会发生什么。我可能无法预测系统的运转方式，重要的是所涉及的每个人都认识到这种不确定性。

我不得不让患儿、父母和我一起经历整个过程，以便他们能够理解我对手术有信心的期望在哪里，以及哪里是与手术或药物有关但我不知道会发生什么的。”伯明翰儿童医院儿科外科医生Anthony Lander解释道。

谁在医院里照顾患者家庭的精神需求？

当人们想到医院时，立刻会想起医生和护士，当然他们是关键，但是患者及其家人的精神需求呢？在伯明翰儿童医院牧师团队的支持下，Victoria和她的儿子Rory受益良多。

“Rory在医院接受的洗礼。当我们知道他要住院一段时间的时候，就想着尽快给他洗礼，因为我们不知道他会发生什么。从那天起，Gerry神父和Florence修女就一直给予我们巨大的支持。对我来说，看到他们是一件令人高兴的事。

我在医院度过了很长一段时间，他们让我的一天变得明亮起来，尤其是当你一个人守在病房的时候，除了护士进进出出，你看不到其他任何人。看到他们很高兴，他们也在床边陪伴着Rory。”母亲Victoria Blagriff说道。

Rory生命最初12个月在医院度过的

Rory现在18个月大，一个月大时被诊断出患有先天性肾病综合征（congenitalnephrotic syndrome）。他在伯明翰儿童医院度过了生命的第一年，一岁生日那天出院了。

一个支持患者渡过难关的团队

Paul Nash牧师是伯明翰儿童医院牧师团队的领导者。除了大量特制的衬衫外，他还拥有随时都挂在脸上的微笑以及让每个人都放松的能力。

“我的任务是在伯明翰儿童医院领导这个多信仰和普世的牧师团队。这支队伍融合了6种不同的宗教，我们拥有不同的信仰以及各自宗教大量的传统习俗。这个生机勃勃充满活力的团队随时准备着为患者及其家人们或着我们自己的员工服务，”Paul Nash牧师解释道。

“对于患者及其家人们来说，我们要做的就是照料、关怀并支持他们在宗教、精神等方面的需求。团队提供的宗教关怀支撑着他们的信仰，而满足他们的精神需求有助于其寻找生活的意义和目标并依然保持群体中的联系。我们把满足精神需求的过程看作为其提供一个倾听的耳朵。我们为这些家庭提供实际性的支持，无论他们是快乐还是悲伤，我们都陪伴在他们身边。”

人们对Isabella的状况感到好奇

Isabella在8个月大的时候被诊断为患有莫比乌斯综合征（Moebius Syndrome），一种导致部分颅神经麻痹的罕见先天性疾病。这意味着Isabella无法皱眉、眨眼或微笑，也不能左右转动眼睛，影响她的肢体协调和平衡。

“我的健康随访员（health visitor）给了我巨大的支持。女儿的疾病诊断对我影响很大，我着实挣扎和迷茫了一段时间，不知道该做些什么。在大概两年的时间里，我没有迈出家门一步。健康随访员的确帮助很大，让我接触到合适的人们来支持我们，”Isabella的母亲Carla Seddon说道。

“认识罕见病对于一般公众和卫生专业人士是极其重要的。我可以理解人们对Isabella的状况感到好奇，但我更希望他们靠近我并询问，而不是一直盯着看。”

这个家庭希望通过参加这个项目来帮助打破和他人之间的壁垒。

治疗罕见病的团队方法

Adel Fattah博士是利物浦阿德尔赫儿童医院的一名顾问整形外科医生，他对面瘫和显微外科重建有着浓厚的兴趣。他在建立专家团队方法治疗莫比乌斯综合征方面发挥了重要作用。

“在我看来，处理罕见病最好的方法是试着找到拥有相关经验的医护人员。罕见病是如此之多，你无法精通其中每一种，但如果需要的话，你通常能够找到比你更有经验的医生。我对莫比乌斯综合征感兴趣，为了治疗尽可能多的患者，我们试着建立了一种团队方法。我们团队能够专注于患者治疗的不同方面，团队成员可能包括言语治疗师、心理医生和遗传学家，所有人都关注着患儿治疗和护理的不同方面。我希望看到这种方法适用于每种罕见病，但在现实世界中，我们的资源有限。不过，许多疾病都有相似的问题。所以，在临床工作中，可以用类似的方法一起考虑某些特定的罕见病组。”

下班后放松身心有时并不那么容易

Nuria是阿德尔赫儿童医院的小儿麻醉顾问医师之一。

“阿德尔赫儿儿童医院是一个专家中心，我们见过太多罕见病患者，以至于罕见病几乎成了常见病。”

“作为麻醉师，我们需要在麻醉之前很好地了解病理。虽然罕见病会带来挑战，但我们已经习惯了应对这些挑战。如果有些患者的病情确实非常罕见，我们会预先进行研究以便有更多的了解。”

“说实话，下班后不去想那些患者是一件相当困难的事。我总是倾向于把所有我的患者都想象成我的家人、我的亲戚，我会问自己我希望他们怎样，我希望他们得到怎样的治疗。有时，当你遇到了十分棘手且令人悲伤的患者时，很难把自己从工作中抽离出来。工作之余的时间，我喜欢和家人、伴侣一起度过或者做一些自己喜欢的事情，但有时这是非常困难的。你会情不自禁地将自己置于患儿或他们父母的境遇之中。时常能感受到人生不易。”

原文标题：Through These Photos I Want To Encourage More People To Find Out About Rare Disease And The Impact It Has On The People Around Them

译：王雅楠、曹文东    审：曹文东