41岁的Rachael Reynolds来自哈德斯菲尔德，由于遗传皮肤病而遭受残酷嘲讽。

由于一种泡状疖疮遍布身体的罕见皮肤病，一位四个孩子的母亲被迫忍受来自于陌生人的残酷嘲讽。

41岁的Rachael Reynolds来自哈德斯菲尔德，有时候她会因自己的疾病而非常没有安全感。她害怕走出家门，因为她觉得自己无法与他人交谈，或者担心他们对自己的外貌感到厌恶。

虽然孩子们没有遗传她的疾病，但他们因母亲每天遭受的言语虐待折磨而苦恼。

她的疾病被称为1型神经纤维瘤病（NF1），覆盖她的面部、颈部、手臂、背部、腹部和腿部。曾经有陌生人说她看起来像鳄鱼。

孕育三个孩子后Reynold女士的病情恶化了

（上图：结婚照）

 Reynolds女士从父亲那里遗传了该病，但是这些肿块直到她进入青春期才成为一个严重的问题。

她说：“我爸爸是个非常内向的人，他从不提及自己的神经纤维瘤病，但我认为他对于把病传给我这件事非常愧疚，他看着我会心痛。

“神经纤维瘤病让我感到非常没有安全感，降低了我的自信心。有时候我都不能和别人交谈，我感觉他们不想和我说话。

“我很偏执，但我想这使我更好地理解他人的困难，让我成为更好的人。”

Reynolds夫人还担心她的皮肤会致使她找不到能够接受她的伴侣，但她后来与46岁的Mike相识相爱，并在2013年结婚。

Reynolds女士和她的儿子James（16岁）、女儿Siobhan（11岁）、丈夫Mike（46岁）和儿子Logan（6岁）。她的孩子们爱护他们母亲，当人们取笑母亲时，他们会感到不安。

Reynolds女士曾在街头遭受陌生人的咒骂，其中一个甚至恶毒地称呼她为“发疹的婊子”，她的信心跌入谷底。

甚至在度假时她也难逃侮辱，一对夫妇取笑她，说她看起来像是被鳄鱼咬过。

Reynold夫人说：“当我外出时，很多人会对我评头论足。那些可怕的评论真的很伤人。

“我也想要骂回去，但这确实不是最佳的回应方式。我只好走开，回家独自生闷气。有时这会让我意志消沉好几个星期。

她从父亲那里遗传了该病，肿块在青春期成为问题。

“但不仅是我，我的孩子们不得不面对他人的评论和盯着他们母亲的目光，他们要么想回击要么想保护我。这对我们全家都是真正的伤害。”

她11岁的女儿Siobhan说：“当人们做出粗鲁的评论时，我会以特定的方式看着他们，因为他们这么做非常不好。无论长相如何，每个妈妈都是平等的。”

Reynolds女士（曾经）担心NF1会致使她永远找不到一个真正爱她的人生伴侣。

但在2003年，Reynolds女士重新联系上老熟人Mike。在Reynolds女士的心目中，Mike是她生命中第一个“把她当人对待”的人。

该病被称为1型神经纤维瘤病（NF1），覆盖她的面部、颈部、手臂和背部

她说：“在遇到Mike之前，我没有遇到那个正确的人。他抛开了我的疾病，因而给了我令人惊异的支持”。

“他把我当人对待，让我感到了价值。他总让我感觉伟大，而我从不觉得需要在他面前隐藏”。

Mike是一所学校的管理人，他说自己一直都接受Reynolds女士的疾病。

他说：“我们第一次见面时我就注意到她的情况，但我是一个坚信‘你就是你’的人”。

一次度假时，一对夫妇说Reynolds女生看起来像是被鳄鱼咬过

“我试着消除她的顾虑，但这不是每周的谈话。

“我认为如果我们外出，她确实会担心自己穿什么、感觉如何、看起来怎么样以及他人可能对她的看法”。

这对夫妇和他们的孩子——16岁的James、11岁的Siobhan、6岁的Logan和21岁的Chloe——住在约克郡。Chloe是Mike和前妻的孩子。

由于NF1是一种遗传病，夫妇俩担心把疾病传给他们的某个孩子。不过，他们相信Reynolds女士的经历意味着如果孩子们真的面临诊断，她完全可以给予他们支持。

Reynolds女士害怕她永远找不到爱人，直到2003年开始和Mike约会

Mike说：“由于年幼经历这一切时缺乏相关知识，Rachael更清楚对于孩子而言什么是正确的，以及他们将会经历些什么。好在目前为止孩子们一切安好”。

Reynolds女士曾接受过激光治疗。五年前父亲尚未去世之前，她甚至说服他接受了同样的治疗。

然而，NF1并未被治愈，Reynolds女士表示，她的症状将随着年龄增长而继续恶化。

她说：“我觉得每次妊娠都会使病情进一步发展。激素确实会使疾病恶化。当我看自己十年前的照片时，会感到自己比那时严重很多。

到目前为止，这种遗传病似乎没有传递给他们的孩子们

“激光治疗对我帮助很大，但最后一次激光治疗到现在已经四年了。

“我当然希望在面部（神经纤维瘤）恶化之前接受更多的激光治疗。我可以忍受身体其他任何部位出现但无法接受面部出现（神经纤维瘤），因为很显然，人们首先看到的是我的脸。”

Reynolds女士拒绝因疾病而使自己孤立，她创办了一个名为“Neurofibromatosis Our World”的Facebook 主页，拥有近500名成员。

她说：“我最初创建这个群是为了帮助我接纳自己并提醒自己，还有其他人每天面临着与我同样的困境。

该病随着年龄增长和每次妊娠而恶化，激光治疗是有帮助的

“我之前觉得很孤单，不过我已经通过Facebook群交了很多朋友。

“不过我也想为我的家人做这件事——这不仅是我，也是我的丈夫和孩子们的斗争。如果人们伤害我，那么也在伤害他们。”

Reynolds希望面部能接受治疗，并在Facebook上发起一项帮助患者的活动

什么是1型神经纤维瘤病？

1型神经纤维瘤病（NF1）是一种常见的遗传病，每3000个英国人中就有1人在某种程度受到该病影响。

该病由一种影响神经组织生长的基因突变导致。

大约一半的病例遗传自父母一方，另外一半则是自发的。

早期症状包括非正常部位出现平坦的棕色胎记、肿块和隆起等。

该病还与轻度学习障碍相关联。

大部分NF1患者能够拥有健康状态并能活到正常预期寿命。

该病目前无法治愈。

可以通过手术切除良性神经纤维瘤。

来源：The Neuro Foundation

与流行看法相反，“象人”并非神经纤维瘤病患者

Joseph Merrick，更广为人知的称呼是“象人”，经常被人们认为是最著名的1型神经纤维瘤病患者。

事实上，他患的是普罗特斯综合征（Proteussyndrome）——一种导致皮肤、骨骼和组织过度生长的罕见病。

普罗特斯综合征和1型神经纤维瘤病都会引起身体出现疖疮状肿块。

不过，普罗特斯综合征发病率小于百万分之一，而且会导致面部歪斜和不对称生长。

原文链接：

http://www.dailymail.co.uk/health/article-4498910/Woman-afraid-leave-house.html

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原文翻译/北大翻译社（马尚、杨健一、邵达明、魏玉虾、张东锐）

校审/曹文东、夏蓓

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