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中国Leber遗传性视神经病变医患交流会诚邀您的参与 | 会议
拆盲盒·做公益 | 国际罕见病日
2020国际罕见病日助力罕见病家庭旅行计划
见过这张海报，你知道它的人物故事吗？| 国际罕见病日专稿
2020 国际罕见病日-2月29日 | 即将启动
让罕见病从“鲜为人知”到“广为人知”
罕见病患者平均确诊时间超五年？专家建议设立患者治疗自付上限
因你珍稀，所以珍惜，"罕见病"关注从了解开始！
《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》提解决方案
武田、微软和欧洲罕见病组织发布报告 为罕见病患者提供行动建议
罕见病可及性难题待解决 罕见病发展中心主任：希望让罕见病广为人知
罕见病诊断用药壁垒仍待扫除
过半罕见病患者 儿童时期即发病
河北燕达医院：让罕见病患者求医少走“弯路
业界呼吁：缩短罕见病诊断时间 提高公众客观认知
重磅 | 《中国罕见病药物可及性报告（2019）》在北京隆重发布
重磅 | 《“国家首批罕见病名录”全球药物梳理》报告在京发布
“因你珍稀 所以珍惜”国际罕见病日（青海）宣传活动举行
消除罕见病患儿诊断全球委员会首份研究报告全球重磅发布
因你珍稀，所以珍惜
“中国罕见病药物准入及医保”研讨会在北京圆满召开 | 关注
“互联网及新技术在罕见病诊疗中的应用”研讨会成功举办 | 关注
“病者有其药”能实现吗：《中国罕见病药物可及性报告》给出十条建议
228庞贝在行动！关注庞贝病，因为有你，爱不罕见！
机构：建议对罕见病相关药企给予政策优惠
重磅！《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》全球报告中文版正式发布
《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》全球发布会
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18个患者家庭药物研发的自救之路
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